五個(gè)月男嬰患血管瘤并血小板減少癥如何治療？
我來自湖北咸寧，小寶寶的病已治療4個(gè)月余，還未得到有效的控制和好轉(zhuǎn)，全家心急萬分，亦無他法。期盼小寶寶能夠遇到貴人，救他一命。小寶寶的病情經(jīng)歷如下:年齡:5個(gè)月性別:男小寶寶出生時(shí)5斤半重，20天長(zhǎng)到7斤半，到縣防疫站接種疫苗（卡介苗一針、免疫球蛋白一針、新型的乙肝疫苗一針240元的），在注射疫苗后（2010年11月30）第二天，小孩的周身出現(xiàn)了紅色的小斑疹，小孩哭鬧，其后抱到防疫站工作人員稱為正常的不良反應(yīng)。第三天小孩的右側(cè)臉部比左側(cè)稍大些，當(dāng)?shù)乜h人民醫(yī)院、防疫站的醫(yī)生都認(rèn)為這是正常的。在第五天稍有紅疹，抱到縣人民醫(yī)院診治，診為腮腺炎，按此病治療三天小孩的病情急劇加重，整個(gè)右側(cè)頭頸部都腫起來血管變成青紫色，查血常規(guī)血小板指標(biāo)3.3萬（正常10到30萬）。三天后寶寶轉(zhuǎn)入縣中醫(yī)院繼續(xù)按腮腺炎治療5天，腫消除，但右側(cè)下巴有有一不明小硬塊，醫(yī)院儀器檢查效果不好，建議轉(zhuǎn)入武漢市兒童醫(yī)院檢查。12月19日轉(zhuǎn)入轉(zhuǎn)入武漢市兒童醫(yī)院，入院被安排在icu病房，右側(cè)臉頸部又突然腫起，血小板檢查為3.3萬。在住院11天期間做了二次CT,三次核磁共振，未確診病因，期間輸一次血小板（半單位），一次紅細(xì)胞，一次血。病情無好轉(zhuǎn)建議轉(zhuǎn)入武漢協(xié)和醫(yī)院。12月29日轉(zhuǎn)入武漢協(xié)和醫(yī)院。在協(xié)和醫(yī)院治病情況:從12月29日到2月1日治療期間診斷為血管瘤并血小板減少癥（也稱K.M綜合癥）。輸過一次血小板，主要治療為激素甲強(qiáng)龍治療，腫起部位在激素治療之下得到控制。做過一次核磁共振，醫(yī)院的核磁共振的報(bào)告是:檢查所見，平掃示右顳部及軟組織腫脹，其內(nèi)見大片長(zhǎng)T1長(zhǎng)T2信號(hào)邊界不清，灶內(nèi)見條狀血管流空影病灶向前達(dá)咬肌后緣，向內(nèi)沿肌間隙及血管鞘分布并達(dá)口咽旁雙側(cè)乳突內(nèi)見蜂窩狀長(zhǎng)T2信號(hào)。2月1日至2月9日，未住院在家口服激素片，病情無大變化。在縣醫(yī)院檢查血小為6.5萬。2月9日至3月25日協(xié)和醫(yī)院。繼續(xù)通過靜脈滴注甲強(qiáng)龍激素治療，在2月24日血小板下降至6千，繼而出現(xiàn)整個(gè)右側(cè)臉頸部和耳部出血，腫大成青紫色（后有圖片），輸入血小板后，癥狀在5天內(nèi)消除。此后血小板下降很快，3月3日輸一次血小板后3月4日做手術(shù)注射硬化劑。其后血小板再次下降，每隔3天左右就下降到很低。期間找血液科的專家會(huì)診，骨膜穿刺檢查血小板的造血功能正常，未產(chǎn)生血小板表面抗體，專家給予結(jié)論血液方面正常。一直到3月25日出院時(shí)在協(xié)和醫(yī)院輸12次血小板，寶寶在小兒外科的主管醫(yī)生王勇教授認(rèn)為無辦法再治，無法找出血小板下降的原因，出院。3月25日，我們回到縣人民醫(yī)院，繼續(xù)隔幾天輸了血小板至今。期間在石家莊平安醫(yī)院血液科專家的指導(dǎo)下連續(xù)性輸丙種球蛋白，血小板的下降速度減慢，可維持5至7天（懷疑血小板表面產(chǎn)生了抗體）。在寶寶生病的期間，吃奶正常，大小便正常，未有發(fā)燒等其他癥狀，現(xiàn)在只有在血小板下降很低時(shí)，會(huì)出現(xiàn)右耳內(nèi)青紫及嚴(yán)重時(shí)耳垂下青紫癥狀。第一次血小板低于6000千時(shí)出血的相片注射硬化劑的后相片期盼寶寶能夠早日找對(duì)病因，得貴人相救！謝謝?。?
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回答3
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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五個(gè)月男嬰患血管瘤并血小板減少癥（K.M 綜合癥），治療效果不佳，血小板反復(fù)下降。治療包括激素、輸注血小板、手術(shù)注射硬化劑等，但病因未明。治療方法、疾病原理、后續(xù)建議等如下。 1. 疾病原理：血管瘤并血小板減少癥是一種罕見疾病，由于血管瘤異常生長(zhǎng)，消耗血小板，導(dǎo)致血小板減少。 2. 治療方法： 激素治療：如甲強(qiáng)龍，抑制炎癥反應(yīng)，控制血管瘤生長(zhǎng)。 輸注血小板：補(bǔ)充減少的血小板，預(yù)防出血。 手術(shù)注射硬化劑：使血管瘤萎縮，減少血小板消耗。 輸注丙種球蛋白：調(diào)節(jié)免疫，減緩血小板下降速度。 3. 檢查建議：定期復(fù)查血常規(guī)、凝血功能，必要時(shí)進(jìn)行骨髓穿刺等檢查，以評(píng)估病情和治療效果。 4. 日常護(hù)理：注意寶寶皮膚清潔，避免磕碰，預(yù)防感染。 5. 后續(xù)治療：若現(xiàn)有治療無效，可考慮試用其他免疫抑制劑或?qū)で蠖鄬W(xué)科會(huì)診。 寶寶的病情較為復(fù)雜，需要綜合治療和密切觀察，家長(zhǎng)要積極配合醫(yī)生，期待寶寶能早日康復(fù)。
2024-12-26 05:32
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回答2
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郭小為 主治醫(yī)師
中國(guó)人民解放軍198醫(yī)院
其他
綜合內(nèi)科
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血管瘤血小板減少綜合征即伴血小板減少性紫癜的毛細(xì)血管瘤綜合征，又稱巨型血管瘤病綜合征，為先天性疾病，患者有巨大的海綿狀血管瘤、血小板減少及紫癜等特點(diǎn)，多見于新生兒期
2015-11-20 01:28
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回答1
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劉保福 主治醫(yī)師
威縣常屯衛(wèi)生院
一級(jí)甲等
婦產(chǎn)科
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一般表現(xiàn)多見于乳幼兒，一般在生后5周內(nèi)發(fā)病。血管瘤多見于四肢，呈多發(fā)性，其次存在于面部、頸部、軀干等，約10%者發(fā)生于內(nèi)臟如肝、脾、回腸、舌、腎、胸、骨、腦脊膜外、頸內(nèi)動(dòng)脈等處，并伴有相應(yīng)的癥狀和體征。體表血管瘤壓之可縮小，失去壓力后又可恢復(fù)；肝脾血管瘤可導(dǎo)致肝脾腫大；位于小腦者多為惡性。同一患者皮下和內(nèi)臟病變很少同時(shí)存在。
2015-11-19 17:41
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