三歲半多的腦白質(zhì)脫髓鞘病變患兒如何治療？
有一對雙胞胎的仔兒子,異卵雙生.小雙聰明機(jī)靈,一歲多就會說話,很可愛現(xiàn)在已經(jīng)上幼兒園,一切正常.但是大雙則很讓人揪心,一直都不說話,喊他的名字根本不會有任何反應(yīng),但是哭聲很大,聲帶是正常的.而且都三歲半多了,大小便還根本無法自理.餓了會到桌子旁邊抓東西吃.要喝水會跑過來牽大人的手到熱水器那里,想到外面去玩會在門口大聲地哭直到有人來抱他.外表很正常,很可愛,除了很調(diào)皮以外沒有人會相信是個有問題的孩子.以前懷疑是自閉,后來到廣東檢查出是腦白質(zhì)脫髓鞘病變.現(xiàn)在隔天注射鼠神經(jīng)生長茵子,沒有什么大的效果.他的父母在外打工,長年不在身邊,孩子都是由外公外婆帶的.家里也沒有什么錢,為了給孩子治病已經(jīng)操碎了心,已經(jīng)沒有什么經(jīng)濟(jì)能力了.不知道有沒有好心的人幫忙看一下,這個病到底應(yīng)當(dāng)怎么治啊?孩子這么大了,六歲左右就要上小學(xué)了,他這個病感覺已經(jīng)嚴(yán)重影響到智力了,這樣下去怎么辦啊?孩子可是父母的心頭肉啊....小孩什么時候才會說話,才能大小便自理啊?請問如果要向社會求助,具體怎么辦?問題補(bǔ)充:孩子是早產(chǎn)兒,出生時才懷孕七個多月.孩子媽媽第一次懷孕時流產(chǎn),并且有過急性盆腔炎.之后二十九歲了,很想要小孩,到正規(guī)的醫(yī)院吃了那個有助于排卵的藥以后才有了小孩.懷孕期間有一次炎癥發(fā)作,進(jìn)行了急救.但醫(yī)生說用的藥都不會影響到胎兒.小孩一歲多的時候發(fā)過高燒,反復(fù)經(jīng)過十幾天左右才好.學(xué)走路的時候有一次摔在了臺階上,縫了九針.沒有打麻醉藥.我在網(wǎng)上查這個病,都說會有運(yùn)動能力減退,但是這個小孩去跑得非?？?在外面跑的時候,大人都有時候抓不到他.提供這些信息,希望有助于診斷.
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回答2
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劉保福 主治醫(yī)師
威縣常屯衛(wèi)生院
一級甲等
婦產(chǎn)科
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腦白質(zhì)脫髓鞘病變是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，病因復(fù)雜，可能與遺傳、感染、免疫等因素有關(guān)。治療方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、生活管理等。對于該患兒，需要綜合考慮多種因素來制定治療方案，如病因、病情嚴(yán)重程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等。 1. 病因探尋：明確導(dǎo)致腦白質(zhì)脫髓鞘病變的具體原因，如遺傳因素、感染、中毒等，以便針對性治療。 2. 藥物治療：常用藥物有糖皮質(zhì)激素（如潑尼松、地塞米松）、免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤）、神經(jīng)營養(yǎng)藥物（如甲鈷胺、維生素 B12）等，但藥物使用需遵醫(yī)囑。 3. 康復(fù)訓(xùn)練：包括語言訓(xùn)練、認(rèn)知訓(xùn)練、運(yùn)動訓(xùn)練等，以促進(jìn)患兒的功能恢復(fù)。 4. 生活管理：保證患兒充足的睡眠，合理的飲食，避免感染和外傷。 5. 心理支持：關(guān)注患兒及家屬的心理狀態(tài)，提供必要的心理疏導(dǎo)。 6. 定期復(fù)查：監(jiān)測病情變化，根據(jù)復(fù)查結(jié)果調(diào)整治療方案。 腦白質(zhì)脫髓鞘病變的治療是一個長期的過程，需要患兒家屬的積極配合和耐心堅持。同時，社會的關(guān)愛和支持也對患兒的康復(fù)有重要意義。
2024-12-25 15:16
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回答1
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好朋友,根據(jù)你的提問,建議去北京兒童醫(yī)院看看,,目前沒有很好的治療方法.感謝對有問必答的支持.不明白歡迎再次咨詢,祝你身體健康.
2015-11-20 11:23
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