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IPH患者病情加重,國內(nèi)研究現(xiàn)狀及應(yīng)對措施?

我是一名IPH患者,由于身體漸漸變糟,很想知道國內(nèi)現(xiàn)在對這個病的研究情況如何了。我12歲確診的,如今23歲了,最早咳血是2歲時,前年下半年由于水腫和肺出血住院,那時就有輕微纖維化。而去年一年,身體開始變得很容易感染,總保持一種微感染的狀態(tài),咽喉也不怎么好?,F(xiàn)在身體感覺呼吸不暢,四肢由于血液循環(huán)不暢而冰涼(去年下半年做過全身檢查,其他器官還很健康。)?,F(xiàn)在最大的問題是呼吸,太容易疲倦,特別晚上,容易有少氧的感覺,嚴(yán)重影響我的睡眠質(zhì)量了,偶爾晚上還有發(fā)麻的感覺。一般來說,背很涼,不易熱,熱了就容易出汗。背部有透不過氣的感覺~~連瑜伽都練不了,練了幾天后呼吸有點(diǎn)喘不過來了~~偶們有時真的有點(diǎn)難受,肺偶爾也會疼疼,幫忙幫忙,謝謝。(當(dāng)然,過段時間會去醫(yī)院檢查去的)(謝絕語音回復(fù),謝謝?。。?

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級

    全科

    IPH 即特發(fā)性肺含鐵血黃素沉著癥,是一種罕見病。目前國內(nèi)對此病的研究在發(fā)病機(jī)制、診斷方法、治療手段等方面不斷深入?;颊卟∏榧又?,需要綜合考慮多方面因素,如疾病進(jìn)展、合并感染、心肺功能變化等,并采取相應(yīng)措施。 1. 發(fā)病機(jī)制:IPH 病因尚不明確,可能與自身免疫、遺傳、環(huán)境等因素有關(guān)。免疫調(diào)節(jié)異常導(dǎo)致肺泡毛細(xì)血管受損,紅細(xì)胞滲出形成含鐵血黃素沉著。 2. 診斷進(jìn)展:除了傳統(tǒng)的臨床表現(xiàn)、影像學(xué)檢查和實(shí)驗(yàn)室指標(biāo),新的診斷技術(shù)如基因檢測等也在逐漸應(yīng)用。 3. 治療方法:主要包括糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑(如環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤)、對癥治療(如止血、抗感染)等。 4. 合并癥處理:對于合并感染,需根據(jù)感染類型選用敏感抗生素。對于心肺功能變化,可能需要吸氧、改善心肺循環(huán)等治療。 5. 康復(fù)與預(yù)防:患者應(yīng)注意休息,避免勞累和感染,適當(dāng)進(jìn)行呼吸功能鍛煉。 IPH 雖然罕見,但國內(nèi)醫(yī)學(xué)研究在不斷努力?;颊邞?yīng)保持信心,定期復(fù)查,遵循醫(yī)囑治療,以提高生活質(zhì)量,控制病情進(jìn)展。

    2024-12-27 04:51
  • 回答4

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    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    肺含鐵血色素沉著癥為病因未明的少見病.本癥以彌散性肺泡出血和繼發(fā)性缺鐵性貧血為特征.并無其他器官受累.治療用糖皮質(zhì)激素可控制出血,但不能長期穩(wěn)定病情和預(yù)防復(fù)發(fā),以慢性病例療效不顯著,鐵劑可緩解嚴(yán)重貧血.目前因?yàn)椴∫虿幻?還沒有特效藥可根治.

    2015-11-21 19:49
  • 回答3

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,該病主要表現(xiàn)為起病多突然,典型表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽、咯血及貧血??人砸话銍?yán)重,少數(shù)有呼吸困難、發(fā)紺。黏液痰多見,內(nèi)有粉紅色血液,嚴(yán)重時可出現(xiàn)大量咯血。治療目前以皮質(zhì)激素為首選,發(fā)作期可靜脈用藥,然后口服潑尼松1-2mg/kg.d4周,逐漸減量,維持時間6個月到2年。

    2015-11-21 19:41
  • 回答2

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    李增沛 主治醫(yī)師

    南陽市第一人民醫(yī)院

    三級甲等

    五官科

    其實(shí)現(xiàn)在的這病沒有事很慢很哈的辦法建議你可以注意去醫(yī)院中醫(yī)科看看比較好,不要隨便找醫(yī)生的

    2015-11-21 13:10
  • 回答1

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    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    特發(fā)性肺含鐵血黃素沉著癥(idiopathicpulmonaryhemosiderosis,IPH)的特征是:反復(fù)或慢性的廣泛肺泡毛細(xì)血管出血,肺內(nèi)特別是肺泡和間質(zhì)的巨噬細(xì)胞內(nèi)含鐵血黃素沉積,和繼發(fā)進(jìn)行性的肺纖維化。臨床上表現(xiàn)為三聯(lián)征:缺鐵性貧血;復(fù)發(fā)性或慢性呼吸系統(tǒng)癥狀如咳嗽、咯血、氣促等;以及X線照片顯示彌漫性肺實(shí)質(zhì)浸潤。該病的發(fā)病率極低,約0.24/百萬人~1.23/百萬人,多發(fā)生在兒童,成人約占20%。IPH的臨床過程極其不一,可只表現(xiàn)為貧血和輕度的咳嗽,重者大咯血死亡1.對癥治療急性發(fā)作期應(yīng)臥床休息,吸氧,停服牛乳,給予止血劑,貧血者則應(yīng)補(bǔ)充鐵劑,必要時需輸血。  2.腎上腺皮質(zhì)激素腎上腺皮質(zhì)激素控制急性期癥狀療效較為肯定。3.免疫抑制劑腎上腺皮質(zhì)激素治療無效者,可加用免疫抑制劑硫唑嘌呤1.2~2.5mg/(kg·d),成人患者用量為50~100mg/d,無副作用可持續(xù)用藥1年以上。療程1.5年效果良好?! ?.血漿置換血漿置換能去除免疫復(fù)合物所產(chǎn)生的持久性的免疫損傷,使患者臨床癥狀、胸部X線、肺功能得到改善?! ?.鐵去除法為防止過度的鐵沉積于肺內(nèi)造成肺組織損傷,可用鐵絡(luò)合劑驅(qū)除肺內(nèi)沉積的鐵,阻止肺纖維化的發(fā)展??捎萌ヨF胺(去鐵敏,deferoxmine)治療,劑量25mg/(kg·d),肌注,用藥后可使鐵從尿內(nèi)排出量明顯增加。因鐵絡(luò)合劑有一定的毒性作用,故未能廣泛使用?! ?.對癥治療對合并肺部感染,肺動脈高壓,肺心病,呼吸衰竭患者,需作相應(yīng)的治療。

    2015-11-21 10:03
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什么是視力?   視力(viual acuity)是視覺最重要的功能。遠(yuǎn)視力檢查應(yīng)相距視力表6 m遠(yuǎn)(20英尺),近視力檢查應(yīng)相距袖珍視力表30~36 cm,兩眼應(yīng)分別檢查。視力的記錄臨床常采用1.0、0.5、0.1;國際上常采用分?jǐn)?shù)法如20/20、20/40、20/200。病人視力明顯下降時,可以使用相對定量的方法加以記錄,如一米指數(shù)(CF,count fingers),眼前手動(HM,hand movement),光感消失(NLP,nolight perception)。 查看全文»

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