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遲發(fā)性皮膚卟啉病患者如何找回快樂與健康?

卟啉病

我是個(gè)遲發(fā)性皮膚卟啉病患者,自從知道得了這個(gè)病后,就對生活失去了信心,終日廢寢忘食的,再也不像以前那么開朗樂觀了,想知道應(yīng)該怎么做,才能做回像別人那樣的快樂的自己,應(yīng)該怎么辦呢?應(yīng)該怎么做對遲發(fā)性皮膚卟啉病患者身體好?

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    邢學(xué)法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級

    外科

    遲發(fā)性皮膚卟啉病患者要找回快樂與健康,需從了解疾病、調(diào)整心態(tài)、合理治療、注意防護(hù)、規(guī)律生活等方面入手。 1.了解疾病:遲發(fā)性皮膚卟啉病是一種由于卟啉代謝異常導(dǎo)致的疾病。卟啉在體內(nèi)蓄積,會(huì)引起皮膚損害等癥狀。了解其發(fā)病機(jī)制和特點(diǎn),有助于更好地應(yīng)對。 2.調(diào)整心態(tài):保持積極樂觀的心態(tài)至關(guān)重要??赏ㄟ^與家人朋友交流、參加心理輔導(dǎo)等方式緩解焦慮和抑郁情緒。 3.合理治療:治療常包括使用氯喹、羥氯喹等藥物。同時(shí),可在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行放血療法。 4.注意防護(hù):避免長時(shí)間日曬,外出時(shí)使用防曬霜、遮陽傘等。 5.規(guī)律生活:保證充足睡眠,均衡飲食,適度運(yùn)動(dòng),增強(qiáng)自身免疫力。 總之,遲發(fā)性皮膚卟啉病患者只要積極面對,采取科學(xué)合理的措施,是能夠有效控制病情,逐漸恢復(fù)正常生活,重拾快樂與信心的。

    2024-12-12 13:22
  • 回答2

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    耳鼻喉科

    1.戒酒避免服用雌激素和鐵劑,不接觸和使用有可能誘發(fā)此病的化合物。2.放血如無禁忌證,每2周放血500ml,一般放血量達(dá)3L左右本病可獲得緩解,緩解期可達(dá)30個(gè)月。部分患者需合并其他治療。

    2015-12-06 14:23
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    許宗彥 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,遲發(fā)性皮膚卟啉病患者,首先應(yīng)該保持心平氣和的,不能太過焦慮,應(yīng)該多出去加強(qiáng)鍛煉,多接觸外界,參加集體活動(dòng)是對病情很好的,如:籃球等多人運(yùn)動(dòng),既加強(qiáng)了鍛煉,又能與人交流保持樂觀心態(tài),對病情和心態(tài)的好轉(zhuǎn)都是很好的。

    2015-12-06 07:19
就醫(yī)問藥

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什么是卟啉病?   卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物,與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白,其間經(jīng)過一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病,系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病,可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚,臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»

尿頻 溶血
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  • 馬麗萍

    主任醫(yī)師 博士研究生導(dǎo)師

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馬進(jìn)

馬進(jìn) / 主任醫(yī)師

擅長:各種眼底疾病的診治,特別是糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑部病變、各型視網(wǎng)膜脫離和玻璃體疾病的臨床診斷、手術(shù)及激光治療。

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周岱翰

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擅長:中西醫(yī)結(jié)合治療肝癌、肺癌、腸癌、乳腺癌等晚期癌瘤。

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林麗珠 / 主任醫(yī)師

擅長:肺癌、肝癌、大腸癌,以及胃、鼻咽癌、惡性淋巴瘤和婦科良、惡性腫瘤等。

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