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血友病甲患者生活艱難,未來該如何?

病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等):我是血友病甲患者,2歲發(fā)病,出生農(nóng)村,沒錢看病,生活不能自理,沒上學(xué),只能在家等死嗎,現(xiàn)在全靠父母,活著生不如死,誰能救救我,求求你們,我一輩子沒有未來沒有希望曾經(jīng)治療情況和效果:沒想得到怎樣的幫助:我是血友病甲患者,2歲發(fā)病,出生農(nóng)村,沒錢看病,生活不能自理,沒上學(xué),只能在家等死嗎,現(xiàn)在全靠父母,活著生不如死,誰能救救我,求求你們,我一輩子沒有未來沒有希望

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價(jià)

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    全科

    血友病甲是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,患者常面臨出血風(fēng)險(xiǎn)。治療方法包括補(bǔ)充凝血因子、預(yù)防出血、對癥治療等。同時(shí),患者的心理支持和社會關(guān)愛也至關(guān)重要。 1.疾病原理:血友病甲是由于凝血因子Ⅷ缺乏導(dǎo)致的。凝血因子在血液凝固過程中起關(guān)鍵作用,缺乏時(shí)易出血。 2.治療方法: 補(bǔ)充凝血因子:可通過輸注新鮮血漿、冷沉淀物或基因重組的凝血因子Ⅷ來提高凝血功能。 預(yù)防出血:避免劇烈運(yùn)動和外傷,使用防護(hù)器具。 對癥治療:出血時(shí)及時(shí)止血,如局部壓迫、冷敷等。 藥物治療:氨甲環(huán)酸、6-氨基己酸等可減少出血。 基因治療:處于研究階段,有望為患者帶來新希望。 3.心理支持:患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒,需心理疏導(dǎo)和家人朋友的關(guān)愛。 4.社會關(guān)愛:政府和社會組織可提供救助和支持,幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 5.康復(fù)訓(xùn)練:在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練,提高生活質(zhì)量。 血友病甲雖給患者帶來諸多困難,但通過科學(xué)治療、心理支持和社會關(guān)愛,患者仍能改善生活質(zhì)量,積極面對未來。

    2025-01-14 22:21
就醫(yī)問藥

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什么是血友病甲?   血友病甲(因子Ⅷ缺乏癥)(Hemophilia A,HA)舊稱血友病甲,是因子Ⅷ(AHG)的促凝成分(Ⅶ:C)減少或缺乏所致的遺傳性出血性疾病。約占血友病的85%,發(fā)病率為5~10/10萬。 查看全文»

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