卟啉癥患者如何才能有效治愈？
病情描述發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、癥狀變化等）：自己是卟啉癥患者，到底是要怎樣才能治好？是喝血，還是輸血？整天都是，在黑暗中的每一天真的很痛苦曾經(jīng)治療情況和效果：醫(yī)生讓自己每個(gè)月去輸血想得到怎樣的幫助：能治好這個(gè)病
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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張宇明 主任醫(yī)師
廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院
三級(jí)甲等
血液內(nèi)科
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卟啉癥是一種由于血紅素生物合成途徑中的酶缺乏或活性降低導(dǎo)致的疾病，主要表現(xiàn)為皮膚癥狀、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀等。治療方法包括藥物治療、輸血治療、避光措施等。 1. 疾病原理：卟啉癥患者體內(nèi)卟啉代謝異常，導(dǎo)致卟啉及其前體物質(zhì)在體內(nèi)蓄積，從而引發(fā)一系列癥狀。 2. 癥狀表現(xiàn)：皮膚暴露于陽(yáng)光下會(huì)出現(xiàn)紅斑、水皰、潰瘍等；神經(jīng)系統(tǒng)可能有腹痛、神經(jīng)精神癥狀等。 3. 藥物治療：常用藥物有氯喹、羥氯喹、去鐵胺等，可幫助減少卟啉的蓄積。 4. 輸血治療：通過(guò)輸入正常的血液成分，改善患者的癥狀和身體狀況。 5. 避光措施：患者應(yīng)盡量避免陽(yáng)光直射，使用遮陽(yáng)傘、長(zhǎng)袖衣物等。 6. 生活管理：保持良好的作息和飲食習(xí)慣，避免勞累和精神緊張。 卟啉癥的治療需要綜合多種方法，并長(zhǎng)期堅(jiān)持?；颊邞?yīng)積極配合醫(yī)生的治療方案，同時(shí)注意自我管理，以提高生活質(zhì)量。
2025-03-03 16:19
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什么是卟啉病? 卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物，與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白，其間經(jīng)過(guò)一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱(chēng)紫質(zhì)病，系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病，可分為先天性和后天性?xún)深?lèi)。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚，臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»
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