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皮膚卟啉病患者日常需注意哪些方面?

卟啉病

我是個(gè)皮膚卟啉病患者我這個(gè)病是從我祖父那邊遺傳下來的生來就讓我煩惱聽說日常中不能曬太陽太久而且還有很多我不知道的地方需要注意希望醫(yī)生能告訴我還需注意哪些?想知道皮膚卟啉病患者需要注意什么?

  • 回答5

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    高沖 主任醫(yī)師

    東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    血液科

    皮膚卟啉病患者在日常生活中,需要注意避光防曬、飲食調(diào)整、避免誘因、規(guī)律作息、預(yù)防感染等。 1.避光防曬:盡量減少陽光直射,外出時(shí)使用寬邊帽子、遮陽傘、長(zhǎng)袖衣物,涂抹高倍數(shù)的防曬霜。 2.飲食調(diào)整:避免食用可能加重病情的食物,如含卟啉前體物質(zhì)豐富的食物,如芹菜、香菜等。增加富含維生素 C、E 的食物攝入,如柑橘類水果、堅(jiān)果等。 3.避免誘因:減少飲酒,避免服用可能誘發(fā)病情的藥物,如磺胺類、巴比妥類等。 4.規(guī)律作息:保證充足的睡眠,避免熬夜,有助于維持身體的正常代謝。 5.預(yù)防感染:注意個(gè)人衛(wèi)生,保持皮膚清潔,預(yù)防皮膚破損和感染。 6.心理調(diào)節(jié):保持良好的心態(tài),避免精神緊張和焦慮。 7.定期復(fù)查:按照醫(yī)生建議定期進(jìn)行相關(guān)檢查,監(jiān)測(cè)病情變化。 總之,皮膚卟啉病患者需要從多個(gè)方面注意,以控制病情、減少發(fā)作,提高生活質(zhì)量。如果出現(xiàn)病情變化,應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。

    2025-03-05 22:49
  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    普內(nèi)科

    卟啉病是由于血紅素生物合成途徑中的酶缺乏引起的一組疾病。臨床表現(xiàn)又稱紫質(zhì)病,分遺傳性和獲得性兩大類,主要為光敏性皮炎、腹痛和神經(jīng)精神障礙。主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚??煽诜u氯喹治療,必要時(shí)也可采用放血療法??煽诜潞}卜素降低光敏感。

    2016-01-06 23:46
  • 回答3

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    谷魁廣 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,皮膚卟啉病患者應(yīng)該多吃木耳、銀耳、扁豆、玉米、藍(lán)莓、桑葚、紅提葡萄等等對(duì)身體好的雜糧食物和調(diào)節(jié)生理的水果,對(duì)身體不但不會(huì)加重病情還是很有益處的,運(yùn)動(dòng)中不能過度,因?yàn)榭赡軐?dǎo)致病情加重或轉(zhuǎn)發(fā)別的病。

    2016-01-06 19:27
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    肖起濤 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,根據(jù)以上描述應(yīng)該是得了皮膚卟啉你好,口服β-胡蘿卜素:是控制本病惟一有顯效的藥物。按每天3mg/kg劑量分3次連續(xù)服用4~6周,待出現(xiàn)掌跖黃染后減量維持2~3個(gè)月,可使患者對(duì)日光的耐受時(shí)間明顯延長(zhǎng),使能適應(yīng)正常的生活和工作。

    2016-01-06 15:42
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    吳志全 主治醫(yī)師

    河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    卟啉病是由于血紅素生物合成途徑中的酶缺乏引起的一組疾病。臨床表現(xiàn)又稱紫質(zhì)病,分遺傳性和獲得性兩大類,主要為光敏性皮炎、腹痛和神經(jīng)精神障礙。主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚??煽诜u氯喹治療,必要時(shí)也可采用放血療法

    2016-01-06 05:47
就醫(yī)問藥

針對(duì)上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是卟啉病?   卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物,與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白,其間經(jīng)過一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病,系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病,可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚,臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»

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擅長(zhǎng):肺癌、肝癌、大腸癌,以及胃、鼻咽癌、惡性淋巴瘤和婦科良、惡性腫瘤等。

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