10歲起遇大風和長時間日曬皮膚腫脹，確診造紅細胞性原卟啉病如何治
問題描述:在10歲左右一此刮大風引發(fā)手臉腫脹,以后只要在太陽光下工作時間長只要是暴露在外面的皮膚就會腫脹,在西安西京醫(yī)院診斷為造紅細胞性原卟啉病.請問這種病如何治療,用什么藥治療,在哪里可以買到.謝謝
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回答3
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陳健一 主任醫(yī)師
江蘇省中醫(yī)院
三級甲等
血液內科
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造紅細胞性原卟啉病是一種罕見的遺傳性疾病，由于卟啉代謝異常導致。治療方法包括避光防護、藥物治療、血漿置換等。常用藥物有β-胡蘿卜素、維生素 E、氯喹等。治療需綜合考慮患者病情和身體狀況。 1.避光防護：避免長時間暴露在陽光下，外出時使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物等，涂抹高倍數(shù)防曬霜。 2.藥物治療： β-胡蘿卜素：可降低光敏感，需長期服用。 維生素 E：具有抗氧化作用，有助于減輕癥狀。 氯喹：能改善卟啉代謝，但使用時需監(jiān)測不良反應。 3.血漿置換：對于病情嚴重者，可通過血漿置換去除異常的卟啉物質。 4.其他治療：嚴重病例可能需要進行脾切除手術。 5.生活調理：保持良好的生活習慣，避免勞累，保證充足睡眠，飲食均衡。 造紅細胞性原卟啉病的治療是一個長期的過程，患者需積極配合治療，定期復查，同時注意生活中的防護措施，以控制病情，提高生活質量。
2025-03-17 22:05
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回答2
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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您好,建議在北京大醫(yī)院及時治療.有什么不明白的,歡迎繼續(xù)提問.
2016-01-16 03:42
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回答1
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好,根據(jù)你的提問,建議還是去三級甲醫(yī)院血液科就診治療/希望回答可以對您有幫助,感謝您支持有問必答,愿可以繼續(xù)得到您的支持,祝你身體健康.
2016-01-15 20:12
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什么是血卟啉病? 血卟啉病又稱紫質病，是由于血紅素合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂疾病，主要病理變化為體內卟啉代謝紊亂，引起全身多個系統(tǒng)和器官的臨床癥狀，主要是皮膚癥狀、腹部癥狀及神經(jīng)系統(tǒng)癥狀三組表現(xiàn)?？煞譃橄忍煨院秃筇煨詢深惣?或)卟啉前體和膽色素原生成增多、濃縮異常升高和排泄增多，并存組織中蓄積。該病主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚。由于臨床發(fā)病率并不高，而且多因急性腹痛伴精神癥狀起病，易造成誤診，甚至因為濫用藥物誘發(fā)危象。 查看全文»
