10歲起遇大風(fēng)和長時(shí)間日曬皮膚腫脹，確診造紅細(xì)胞性原卟啉病如何治
問題描述:在10歲左右一此刮大風(fēng)引發(fā)手臉腫脹,以后只要在太陽光下工作時(shí)間長只要是暴露在外面的皮膚就會(huì)腫脹,在西安西京醫(yī)院診斷為造紅細(xì)胞性原卟啉病.請問這種病如何治療,用什么藥治療,在哪里可以買到.謝謝
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回答3
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陳健一 主任醫(yī)師
江蘇省中醫(yī)院
三級甲等
血液內(nèi)科
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造紅細(xì)胞性原卟啉病是一種罕見的遺傳性疾病，由于卟啉代謝異常導(dǎo)致。治療方法包括避光防護(hù)、藥物治療、血漿置換等。常用藥物有β-胡蘿卜素、維生素 E、氯喹等。治療需綜合考慮患者病情和身體狀況。 1.避光防護(hù)：避免長時(shí)間暴露在陽光下，外出時(shí)使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物等，涂抹高倍數(shù)防曬霜。 2.藥物治療： β-胡蘿卜素：可降低光敏感，需長期服用。 維生素 E：具有抗氧化作用，有助于減輕癥狀。 氯喹：能改善卟啉代謝，但使用時(shí)需監(jiān)測不良反應(yīng)。 3.血漿置換：對于病情嚴(yán)重者，可通過血漿置換去除異常的卟啉物質(zhì)。 4.其他治療：嚴(yán)重病例可能需要進(jìn)行脾切除手術(shù)。 5.生活調(diào)理：保持良好的生活習(xí)慣，避免勞累，保證充足睡眠，飲食均衡。 造紅細(xì)胞性原卟啉病的治療是一個(gè)長期的過程，患者需積極配合治療，定期復(fù)查，同時(shí)注意生活中的防護(hù)措施，以控制病情，提高生活質(zhì)量。
2025-03-17 22:05
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回答2
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許宗彥 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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您好,建議在北京大醫(yī)院及時(shí)治療.有什么不明白的,歡迎繼續(xù)提問.
2016-01-16 03:42
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回答1
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史東岳
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
全科
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你好,根據(jù)你的提問,建議還是去三級甲醫(yī)院血液科就診治療/希望回答可以對您有幫助,感謝您支持有問必答,愿可以繼續(xù)得到您的支持,祝你身體健康.
2016-01-15 20:12
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