造紅細(xì)胞性原卟啉病何處能治療
問(wèn)題描述:本人在10歲左右一次刮大風(fēng)引發(fā)手臉腫脹以后只要在太陽(yáng)光下工作時(shí)間長(zhǎng)就發(fā)病.在西安西京醫(yī)院診斷為造紅細(xì)胞性原卟啉病請(qǐng)問(wèn)這種病在哪里可以治療
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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龔峻梅 副主任醫(yī)師
南方醫(yī)科大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院
三級(jí)甲等
血液腫瘤科/血液病科
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造紅細(xì)胞性原卟啉病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，主要由于基因突變導(dǎo)致卟啉代謝異常。治療方法包括避免誘因、藥物治療、光療等。治療該病的醫(yī)療機(jī)構(gòu)通常為大型綜合性醫(yī)院的皮膚科或血液科。以下為您詳細(xì)介紹。 1.疾病介紹：這是一種卟啉代謝紊亂的疾病，原卟啉在體內(nèi)蓄積，導(dǎo)致皮膚對(duì)光敏感。 2.避免誘因：應(yīng)嚴(yán)格避免長(zhǎng)時(shí)間暴露在陽(yáng)光下，外出時(shí)使用遮陽(yáng)傘、寬邊帽、長(zhǎng)袖衣物等進(jìn)行防護(hù)。 3.藥物治療：可使用β-胡蘿卜素、維生素 E 等藥物，有助于減輕癥狀。 4.光療：特定波長(zhǎng)的光療可能對(duì)病情有改善作用。 5.血漿置換：在病情嚴(yán)重時(shí)，血漿置換能幫助清除體內(nèi)過(guò)多的卟啉。 總之，造紅細(xì)胞性原卟啉病的治療需要綜合多種方法，患者應(yīng)選擇大型綜合性醫(yī)院的皮膚科或血液科進(jìn)行規(guī)范治療，并遵循醫(yī)生的建議。
2025-03-24 21:02
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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邢學(xué)法 主治醫(yī)師
冠縣辛集中心衛(wèi)生院
一級(jí)
外科
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你好考慮此類疾病為血液系統(tǒng)疾病，建議最好積極到專業(yè)的血液內(nèi)科配合主治醫(yī)師全面檢查對(duì)癥治療.
2016-01-22 16:53
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什么是卟啉病? 卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物，與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白，其間經(jīng)過(guò)一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病，系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病，可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚，臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»
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