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血友病患者長期患病生活艱難如何應(yīng)對

我是血友病患者2歲發(fā)病一直患病15年治不好,生在農(nóng)村,父母是教師工人,從小生活在外婆家,發(fā)病時非常的痛苦,關(guān)節(jié)變形無法行走,生活自理靠父母,輸血漿沒錢,沒學(xué)業(yè)沒事業(yè)沒健康沒愛情,身體沒有自由,你們怎么看,我現(xiàn)在完全就是一個死不了的人,沒有自殺行為能力。

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    劉強(qiáng) 副主任醫(yī)師

    上海市精神衛(wèi)生中心

    三級甲等

    精神心理科

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,患者會反復(fù)出血,關(guān)節(jié)變形,嚴(yán)重影響生活。對于長期患病的患者,需要綜合多方面的措施來應(yīng)對,包括治療、康復(fù)、心理支持、社會援助、自我管理等。 1.治療:目前主要的治療方法是補(bǔ)充凝血因子,如重組人凝血因子Ⅷ、凝血酶原復(fù)合物、新鮮冰凍血漿等?;颊邞?yīng)遵醫(yī)囑定期接受治療。 2.康復(fù):進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù)訓(xùn)練,如關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、肌肉力量訓(xùn)練等,有助于改善關(guān)節(jié)功能。 3.心理支持:長期患病可能導(dǎo)致心理壓力,需要家人和社會給予關(guān)心和支持,必要時尋求專業(yè)心理幫助。 4.社會援助:了解相關(guān)的救助政策,申請醫(yī)療救助、慈善援助等,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 5.自我管理:注意避免受傷,做好日常防護(hù),保持良好的生活習(xí)慣。 血友病患者雖然面臨諸多困難,但通過科學(xué)的治療、積極的康復(fù)和良好的自我管理,以及社會的支持,能夠提高生活質(zhì)量,盡可能減少疾病帶來的影響。

    2025-03-28 04:50
  • 回答4

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    王慶松 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    患者存在關(guān)節(jié)畸形,經(jīng)常關(guān)節(jié)出血你好,應(yīng)該注意一下問題.應(yīng)該避免劇烈的運(yùn)動,但是并不是說要不運(yùn)動.避免服用一些容易引起出血的食物,如西紅柿,洋蔥,大蒜等,不要過度疲勞.避免誘發(fā)因素,減少創(chuàng)傷機(jī)會

    2016-01-26 11:27
  • 回答3

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    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    全部癥狀:關(guān)節(jié)畸形,經(jīng)常關(guān)節(jié)出血發(fā)病時間及原因:1996,5,30先天性治療情況:結(jié)果是缺少凝血因子,要輸VIII因子想要得到的幫助:想要減輕我的疼痛,應(yīng)該注意什么才能不出血應(yīng)該避免劇烈的運(yùn)動及時輸凝血因子,降低關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率!避免誘發(fā)因素,減少創(chuàng)傷機(jī)會

    2016-01-26 08:55
  • 回答2

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    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好!血友病人應(yīng)盡量避免劇烈運(yùn)動,但運(yùn)動鍛煉可以增加體內(nèi)凝血因子的含量,應(yīng)適度的進(jìn)行一些體育運(yùn)動!及時輸凝血因子,降低關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率!血友病人慎服的藥物及食物有:西紅柿,魚,洋蔥,大蒜,生姜,銀杏葉,丹參,阿斯匹林,金銀花,玄參等.常見的止血劑有:云南白藥,安絡(luò)血等.血友病人如果出現(xiàn)血尿,要多喝水;出血之后,多補(bǔ)充含蛋白及鐵,鉀,鈉,鈣,鎂的食物,如肉,動物肝臟,蛋,奶等.平時生活中應(yīng)注意匆過勞飲食有節(jié),勿暴飲暴食,勿食辛辣刺激之品及硬質(zhì)食物.避風(fēng)寒.本人也要有戰(zhàn)勝病魔的信心!祝身體健康!

    2016-01-26 04:14
  • 回答1

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    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    血友病是一組遺傳性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致的嚴(yán)重凝血功能障礙.根據(jù)缺乏的凝血因子不同可分A,B,C三類.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.(一)輸血漿:為輕型血友病的首選有效療法.新鮮血漿和新鮮冰凍血漿含有所有的凝血因子.故對嚴(yán)重出血,必須用因子Ⅸ濃縮劑. ?。ǘ├涑恋砦铮核蜃英^新鮮血漿高5~10倍.須冷凍干燥存于-20°C下,室溫下放1小時活性即喪失50%,故應(yīng)于1小時之內(nèi)輸完. ?。ㄈ┲屑兌纫蜃英苿┮驯粡V泛用于臨床.(目前國內(nèi)普遍使用的藥物)

    2016-01-26 03:47
就醫(yī)問藥

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    主任醫(yī)師

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