如何治療小兒先天性光敏感性卟啉癥
請(qǐng)問小兒先天性光敏感性卟啉癥怎么治好一點(diǎn)？上醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)得了小兒先天性光敏感性卟啉癥，聽說39有很多專業(yè)的醫(yī)生，請(qǐng)醫(yī)生幫助！
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回答1
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唐月華 副主任醫(yī)師
東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院
三級(jí)甲等
兒科
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小兒先天性光敏感性卟啉癥是一種罕見的遺傳性疾病，治療方法包括避免誘因、藥物治療、光療、血液凈化和基因治療等。 1.避免誘因：減少陽光暴露，外出時(shí)使用防護(hù)服、遮陽傘、寬邊帽和太陽鏡等。 2.藥物治療：使用β-胡蘿卜素，能在一定程度上減輕皮膚對(duì)光的敏感性；氯喹或羥氯喹有助于減少卟啉的蓄積；還可使用維生素 E 等抗氧化劑。 3.光療：特定波長的光療有助于改善癥狀。 4.血液凈化：對(duì)于病情嚴(yán)重的患兒，可能需要進(jìn)行血漿置換或血液灌流。 5.基因治療：目前仍處于研究階段，但有望成為未來的治療方向。 小兒先天性光敏感性卟啉癥的治療需要綜合多種方法，并且要長期堅(jiān)持。家長應(yīng)密切關(guān)注患兒的病情變化，定期帶患兒到正規(guī)醫(yī)院復(fù)查，遵循醫(yī)生的建議進(jìn)行治療和護(hù)理。
2025-03-30 12:17
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