老師孩子患著色性干皮病如何治療
我的老師的孩子得了一種先天性遺傳病，一種皮膚病，叫“著色性干皮病”。他一直都是滿臉的麻子，人見人怕，所以只能整天呆在家里，據(jù)說得了這種病的，壽命都不長。請問怎么治療呢？曾經(jīng)治療情況和效果：無想得到怎樣的幫助：謝謝在線醫(yī)生幫忙給看看。萬分感謝。
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回答5
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谷魁廣 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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著色性干皮病是一種罕見的遺傳性皮膚病，由于基因突變導(dǎo)致皮膚細(xì)胞修復(fù)能力缺陷。治療方法包括避免紫外線照射、使用藥物、手術(shù)治療、基因治療以及心理支持等。 1. 避免紫外線照射：患者應(yīng)盡量避免陽光直射，外出時使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物和高倍數(shù)的防曬霜。 2. 藥物治療：可使用維生素類藥物，如維生素 E 和維生素 C，有助于抗氧化和保護(hù)細(xì)胞。局部使用皮質(zhì)類固醇激素，能減輕炎癥反應(yīng)。 3. 手術(shù)治療：對于已經(jīng)發(fā)生惡變或嚴(yán)重皮損的部位，可能需要手術(shù)切除。 4. 基因治療：這是一種前沿的治療方向，但目前仍處于研究階段。 5. 心理支持：由于疾病帶來的外貌改變，患者可能會有心理壓力，需要心理輔導(dǎo)和支持。 著色性干皮病的治療是一個綜合性的過程，需要患者和家屬的積極配合，同時定期復(fù)查，密切監(jiān)測病情變化。
2025-01-19 15:21
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回答4
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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您好，著色性干皮病是一種罕見的由DNA修復(fù)基因缺陷所致的常染色體隱性遺傳性病。對光極度敏感，部分患者會出現(xiàn)眼部損害，如畏光、角膜炎、角膜混濁和血管形成等；神經(jīng)系統(tǒng)異常，早發(fā)腫瘤等。這種疾病是需要基因治療的，目前國際上的研究，如利用基因糾正過的患者角質(zhì)形成細(xì)胞體外構(gòu)建表皮層并移植到病變區(qū)域，局部應(yīng)用DNA修復(fù)酶或激活殘存DNA修復(fù)能力的藥物在體改善DNA修復(fù)能力等，雖然給患者帶來了希望，但是由于涉及到免疫相容性、安全性等問題，尚未用于臨床上。平時要補(bǔ)充鈣質(zhì)和維生素D，異維A酸，以防鈣質(zhì)減少及預(yù)防腫瘤的發(fā)生。具體情況還需醫(yī)院診斷來輔助治療的，?？鞓?。。
2016-02-16 22:45
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回答3
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崔立靜 醫(yī)師
中原油田醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中心光明醫(yī)院
一級
內(nèi)科
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您好，著色性干皮病屬DNA修復(fù)缺陷所致的遺傳性共濟(jì)失調(diào)綜合征，屬常染色體隱性遺傳病。這種疾病一般都伴有皮膚癌(黑素瘤、鱗狀基底細(xì)胞瘤），治療可能比較可能，一般的治療就是1．避免日曬，不宜室外工作；2．25%二氧化鈦霜外用，早期或試用微A酸乳劑外搽；3．腫瘤及早切除。但是治愈還是比較困難。
2016-02-16 11:45
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回答2
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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您好，著色性干皮病特點是暴露處皮膚色素改變，伴角化或萎縮及癌變多見于皮膚色素較深的人種，一般為常染色體隱性遺傳，偶有性聯(lián)隱性遺傳。避免日曬，用25％二氧化鈦霜外用，早期或試用微A酸乳劑外搽．如果有腫瘤及早切除。部分病人可發(fā)生皮膚癌變。
2016-02-16 10:13
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回答1
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好著色性干皮病的治療就要：避免日曬，不宜室外工作25%二氧化鈦霜外用，早期或試用微A酸乳劑外搽；腫瘤及早切除。
2016-02-16 09:44
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