1歲9個月孩子黃疸持續(xù)，相關問題咨詢
歲9個月我孩子出生2天后黃疸，之后緩慢加重，至14天時昏睡未抽搐，于北京一著名醫(yī)院住院診斷高膽紅素血癥，核黃疸不除外，經照蘭光、輸白蛋白后減輕，服魯米那有效；化驗檢查轉氨酶正常，沒有貧血，沒有溶血，沒有感染，醫(yī)院也認為很罕見，考慮可能為肝葡萄糖醛酸轉移酶缺乏癥，G6PD也不能完全除外。煩惱的是我孩子黃疸一直持續(xù)至今，一直必須間斷服魯米那治療，服藥黃疸能完全消退，停藥又緩慢出現黃疸；動作發(fā)育緩慢不能行走，考慮當時肯定是核黃疸，智力比動作好。多次查化驗無貧血，無溶血，轉氨酶正常，肝脾不大，飲食消化好。父母雙方無黃疸家族史，父母均體健，母親B型血，G3P1，孕期GDM，無其他疾病。孩子剖宮產出生，手術順利，評分10分。黃疸對孩子已經造成的影響我已認了，正在積極康復治療，我想就目前困擾我的問題咨詢如下:1、持續(xù)服魯米那30mg/d對孩子影響大不大？2、是否必要持續(xù)服用？（因為曾停藥黃疸也不會升至很高）3、這種黃疸會持續(xù)終生嗎？還是隨著年齡增加可能會好轉？4、我孩子最有可能得的是什么病？一位痛苦到麻木的母親懇求各位專家能給與幫助，不勝感激！第一次問題補充:現在已經1歲9個月了，持續(xù)黃疸；出生1個月因懷疑此診斷早就不喂奶了，之后仍持續(xù)黃疸，必須服魯米那，停藥即黃，怎么可能是母乳性黃疸？早就排除了這一診斷了。目前最有可能的是遺傳代謝性疾病，但具體分型較困難，目前中國兒科界對此病研究并不多，尤其我兒子這種情況很罕見，我也咨詢過國內不少頂尖兒科的專家，認為這種情況很罕見。我在網上求助，想從中國范圍內最大可能挖掘到對我兒子診斷和治療的有利信息，懇請各位專家認真閱讀我報告的我兒子的病情，這真是一個很罕見的有一定研究價值的病例。第二次問題補充:謝謝熱心網友的幫助！！我兒子的病除了遺傳代謝方面尚未行進一步檢查外，其它均全面檢查過，基本排除了肝前性即溶血等，肝后性如膽管梗阻等原因，并排除了肝炎等疾患，我家有人在很有名的大醫(yī)院工作，已進行過多次檢查，但遺傳代謝檢查尚未進行。我兒子的病情絕不簡單，絕非簡單手段即能發(fā)現病因，也許國內目前技術查不出結果，我?guī)筢t(yī)已到極度疲憊階段，正統(tǒng)的醫(yī)療手段、民間的偏方我都試過，花錢無數，但都無效；我?guī)子艞壦耍壳吧斜ё詈笠唤z希望到網上尋求幫助，但愿能有所獲！不管熱心的您們給予我的答案有沒有被采納，我對您們感激的心情都是無比真摯的！第三次問題補充:男
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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內科
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孩子出生后黃疸持續(xù)，經治療仍反復，家長對藥物使用、病情發(fā)展及病因等存在諸多疑問，包括持續(xù)服用魯米那的影響、是否必要持續(xù)服用、黃疸是否會持續(xù)終生、孩子可能患的疾病等。 1. 持續(xù)服用魯米那的影響：魯米那是鎮(zhèn)靜催眠藥，長期使用可能影響孩子的神經系統(tǒng)發(fā)育、產生耐藥性等。但在控制黃疸方面，醫(yī)生會權衡利弊來決定用藥。 2. 是否必要持續(xù)服用：應根據孩子的黃疸程度和身體狀況來決定。若停藥黃疸未明顯升高，可在醫(yī)生監(jiān)測下嘗試逐漸減量或停藥。 3. 黃疸是否會持續(xù)終生：部分遺傳代謝性疾病導致的黃疸可能會持續(xù)，但隨著年齡增長，孩子身體機能完善，也有好轉的可能。 4. 可能患的疾病：考慮肝葡萄糖醛酸轉移酶缺乏癥或 G6PD 缺乏癥等遺傳代謝性疾病，但需進一步檢查明確。 5. 其他注意事項：家長要密切觀察孩子的皮膚顏色、精神狀態(tài)等，定期帶孩子復查膽紅素水平、肝功能等。 孩子的病情較為復雜和罕見，家長應保持耐心，積極配合醫(yī)生的檢查和治療，以明確病因并采取更有效的治療措施。
2025-02-05 13:42
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