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我被診斷為患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個月了我估計是一年前已經(jīng)開始得了此病由我被診斷為患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個月了我估計是一年前已經(jīng)開始得了此病由于前兩個月發(fā)覺自己臉色發(fā)黃比較嚴重每次做完重活都會上氣不接下氣而且越來越嚴重在親戚的敦促下我跟老婆到醫(yī)院去檢查一番做了血常規(guī)和骨穿檢查以及內(nèi)臟等諸多器官的檢查結(jié)果顯示我的全血細胞都減少還有溶血我已經(jīng)接受治療了在醫(yī)院住院了白細胞還上升得可以已經(jīng)正常了但是紅細胞和血小板都非常低紅細胞只有正常人的三分之一血小板僅有1.4萬由于情況非常不樂觀主治醫(yī)師已經(jīng)給我隔天輸了兩次紅細胞和兩次血小板經(jīng)過最近一個星期我的紅細胞提升了不少但是血小板還是很低前一次檢查是2萬今天檢查又下降了不少我該怎么辦？聽醫(yī)生說血小板低于2萬隨時都會有中樞神經(jīng)出血和顱內(nèi)出血以及消化道出血等危及生命的事故發(fā)生我問醫(yī)生我的病情如何他說十分嚴重同時他還說他已經(jīng)盡力了我該怎么辦？難到我要聽天由命？現(xiàn)求各路大神的幫助如果能幫忙緩解我目前的病情我定萬分感謝