受訪專家：中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒心臟外科主任 吳鐘凱

　　在我國，每年遞增15萬~20萬的先心病患兒，然而，僅僅只有2成先心病患者能夠接受治療，這些孩子不經(jīng)治療，大約有一半會在3歲之內(nèi)死亡，先心病是目前全世界新生兒出生缺陷中致死致畸第一位疾病，給家庭帶來了嚴(yán)重的經(jīng)濟負擔(dān)和精神壓力。

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒心臟外科主任吳鐘凱

　　絕大多數(shù)先心病病情較輕

　　術(shù)后能像正常人一樣生活

　　“先天性心臟病復(fù)雜多樣，其中最為常見的先心病有房間隔缺損、室間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉和肺動脈瓣狹窄等，這四種幾乎占了所有先心病的80%以上?！眳晴妱P教授在接受家庭醫(yī)生在線采訪時指出，由于先心病患兒在胎兒時期心臟和大血管發(fā)育異常導(dǎo)致先天性血管系統(tǒng)畸形，與同齡孩子相比，他們身體虛弱，容易出現(xiàn)反復(fù)感冒。隨著小兒心臟外科的飛速發(fā)展，不僅常見的先心病可以得到準(zhǔn)確的診斷，而且大多數(shù)可以得到徹底根治。

　　吳鐘凱教授表示，只要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，大部分先心病孩子能夠通過手術(shù)恢復(fù)正常人生活，至于何時才是進行手術(shù)的最佳時期，吳鐘凱教授說，先天性心臟病患兒的手術(shù)時間不能以年齡的大小和手術(shù)的耐受性而定，手術(shù)的最佳時間應(yīng)該根據(jù)患兒的具體病情而定。因此，如果孩子得了先心病，應(yīng)該到醫(yī)院進行徹底的檢查，由心臟?？漆t(yī)生根據(jù)病情確定最佳手術(shù)時間。

　　值得注意的是，術(shù)后定期復(fù)查尤為重要。吳鐘凱教授建議家長帶孩子出院后一個月應(yīng)前往醫(yī)院復(fù)診，根據(jù)個人情況，如果恢復(fù)情況好，可以兩到三個月復(fù)診一次，一年后要全面復(fù)查，以讓醫(yī)生了解孩子心功能恢復(fù)情況。

　　先心病手術(shù)視病情而定

　　手術(shù)費用1~10萬不等

　　“盡管大部分小兒先心病可以通過手術(shù)進行根治，遺憾的是，一些家庭往往因無力支付手術(shù)費用而錯過了最佳治療時期。”吳鐘凱教授告訴家庭醫(yī)生在線，先天性心臟病的發(fā)病率為0.6%—0.8%，醫(yī)學(xué)治療認(rèn)為手術(shù)越早進行效果越好，如果拖延不治療，長期可能導(dǎo)致嚴(yán)重的心肺功能衰竭，甚至死亡。由于先心病復(fù)雜多樣，治療需要個體化，如四聯(lián)癥也分輕重，其癥狀、治療風(fēng)險差別很大，治療的費用、預(yù)后也不一樣，一般而言手術(shù)費用1~10萬不等，這讓許多貧困家庭難以承擔(dān)。近年來中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院和熱心慈善公益事業(yè)的社會各界人士聯(lián)合發(fā)動的醫(yī)療救助項目“愛濟童心”，先后幫助了近60名先心病患兒重獲“心”生。吳鐘凱教授表示，項目基金將繼續(xù)運作，幫助更多先心病患兒恢復(fù)健康，同時呼吁社會各界對先心病患兒引起足夠的關(guān)注，只要進行治療，大部分孩子都能通過手術(shù)恢復(fù)正常人的生活。

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　　附：“愛濟童心”基金相關(guān)資料

　　一、愛濟童心專項活動資助對象的篩選標(biāo)準(zhǔn)

　　1、家庭經(jīng)濟情況：低收入貧困家庭，包括農(nóng)村困難戶、城市低保家庭，由當(dāng)?shù)卮?鄉(xiāng)委員會蓋章以證明患兒及其監(jiān)護人為此居住地的長期固定居民，且家境貧困無力承擔(dān)手術(shù)費用，再由鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府確認(rèn)。城市居民提供當(dāng)?shù)氐捅ＷC明，并由所在居委會、街道辦事處蓋章。

　　2、年齡：正式提交申請時未滿14周歲的未成年人。

　　3、病種：所患疾病為動脈導(dǎo)管未閉、室間隔缺損、房間隔缺損、肺動脈瓣狹窄、輕度法樂四聯(lián)癥等先天性心臟病，無其他嚴(yán)重合并癥，通過手術(shù)治療有機會康復(fù)的。

　　二、愛濟童心專項基金的費用資助標(biāo)準(zhǔn)及使用范圍

　　1、每例符合資助條件的患兒，將按病種獲得“愛濟童心”專項基金一定額度的資助經(jīng)費，其余治療費用由新農(nóng)合或者社會基本醫(yī)療保險，患兒家庭共同支付。超出預(yù)算的治療費用由患兒家庭承擔(dān)。表1：住院治療費各方支付平均預(yù)算（14歲以下）。

　　2、資助經(jīng)費用于支付患兒住院期間的醫(yī)療費用（含檢驗、檢查費、藥費、輸血費、手術(shù)費、住院費等）。住院期間的其他費用（如伙食費和往返交通費等）由患兒家庭自理。

　　三、愛濟童心專項基金申報程序

　　患兒家庭提供所需各項資料，提出書面申請，填寫《“愛濟童心”貧困先心病兒童手術(shù)治療項目資助申請審核評估表》（可到心血管門診服務(wù)臺索?。猩揭辉骸皭蹪摹表椖拷M→確認(rèn)符合資助條件的，該先心病兒童正式成為活動的資助對象。

　　四、聯(lián)系方式

　　在活動開展期間，社會各界有求助、捐贈或其他要求的，可以與活動主辦方聯(lián)系：

　　咨詢電話：020-87755766-8834

　　電子信箱：zsyxyek@126.com(小兒心臟外科)

　　專家門診：周二上午：吳鐘凱教授，周三上午：陳光獻副教授

　　周五上午：姚尖平副教授

　　寄信地址：廣州中山二路58號中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒心臟外科，郵政編碼：510080

　　注：本活動解釋權(quán)在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院“愛濟童心”項目組。

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