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罕見(jiàn)病

罕見(jiàn)病指的是那些犯病率極低的疾病，在不同時(shí)間和地區(qū)會(huì)有不同的定義標(biāo)準(zhǔn)。罕見(jiàn)病因?yàn)槠浒l(fā)病概率較低，治療資源以及技術(shù)就顯得較為稀缺，因而治療價(jià)格也不菲。常見(jiàn)的罕見(jiàn)病有白化病，肢端肥大癥、線粒體病等等。

科普：罕見(jiàn)病的分類

為規(guī)范國(guó)際罕見(jiàn)病分類方法，世界衛(wèi)生組織已成立了罕見(jiàn)病分類顧問(wèn)小組（Topic Advisory Group），并已開(kāi)始修改對(duì)罕見(jiàn)疾病的分類方法。新的分類方法將主要根據(jù)疾病的病因進(jìn)行分類，并將在2014年公布的ICD－11中使用。遺傳性先天性代謝缺陷（屬I(mǎi)CD－10－E類）、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及功能異常（屬I(mǎi)CD－10－G類）、先天性畸形和染色體異常（屬I(mǎi)CD－10－Q類）等是較常見(jiàn)的罕見(jiàn)性遺傳疾病。其中，在嬰兒期內(nèi)起病的遺傳性代謝病，種類繁多，涉……

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罹患罕見(jiàn)病的患者已并不罕見(jiàn)

今天是2月28號(hào)星期四，也是國(guó)際罕見(jiàn)病日。今年的主題是改變從了解開(kāi)始。為了讓公眾更好地認(rèn)識(shí)罕見(jiàn)病，今天在中國(guó)各地都開(kāi)展了不少活動(dòng)，下面跟隨我們的記者一起來(lái)看現(xiàn)在我所處的位置是深圳市兒童醫(yī)院，在我身后舉行的是2013年國(guó)際罕見(jiàn)病日深圳區(qū)的宣傳活動(dòng)。下面讓我們進(jìn)去了解一下。罕見(jiàn)病是指發(fā)病率極低的一類疾病，在人群中六千到一萬(wàn)人里面才有一個(gè)患者。但在中國(guó)，由于發(fā)病種類多、人口基數(shù)龐大，罹患罕見(jiàn)病的患者已并不罕……

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罕見(jiàn)?。夯己币?jiàn)病的雙胞胎寶寶

在懷孕五個(gè)多月時(shí)去檢查，我就知道自己懷的是一對(duì)雙胞胎，當(dāng)時(shí)高興的眼淚都掉下來(lái)了。我小心翼翼的呵護(hù)著肚子里的寶貝，感受著擁有他們的幸福，卻不知厄運(yùn)在一步步靠近我們。懷孕七個(gè)多月時(shí)，我的身體嚴(yán)重浮腫，血壓也很高，眼睛看東西也有些模糊。去醫(yī)院檢查后，由縣醫(yī)院轉(zhuǎn)到市醫(yī)院，在醫(yī)生的建議下住了下來(lái)。醫(yī)生除了每天給輸液。輸氧。降壓外，還給輸了幾瓶人血白蛋白，就是沒(méi)有建議做剖腹產(chǎn)。這樣住了半個(gè)月，甚至在醫(yī)院過(guò)了……

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罕見(jiàn)病調(diào)查：關(guān)于罕見(jiàn)病你了解多少？

.pollArea{clear:both; margin:0 auto; width:auto;} .pollArea .tableBg { margin:0px 5px 10px 5px;} .pollArea .tableBg th{ text-align:left; font-size:14px; padding-top:10px;} .pollArea .tableBg td{ font-size:14px;line-height:24px;} .pollArea .tableBg td p{ text-indent:0;} .pollArea .tableBg .input_text{border:none;border-bottom:1px solid #8c8d8d;background:transparent;} 1. 您通過(guò)什么渠道了解到罕見(jiàn)病……

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罕見(jiàn)病卡爾曼綜合征患者：罕見(jiàn)的痛罕見(jiàn)的精

“老K就是個(gè)合理存在的事實(shí)，我們至少?zèng)]有殘障人那樣的不幸，生活還能自理，我一直沒(méi)有把它當(dāng)一回事?！薄堬w潘龍飛，罕見(jiàn)病卡爾曼綜合征（Kallmann Syndrome，KS）患者，遭遇了罕見(jiàn)的痛苦與難受，卻過(guò)著罕見(jiàn)的人生，擁有罕見(jiàn)的快樂(lè)。身為男性的他雖然外表陰柔，內(nèi)心卻很陽(yáng)光，總是會(huì)微笑地面對(duì)世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏見(jiàn)，讓更多的人了解卡爾曼綜合征，關(guān)注卡爾曼綜合征患者群體。雖然曾經(jīng)過(guò)著苦于一般人的生活，……

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罕見(jiàn)病相關(guān)問(wèn)題

Q：罕見(jiàn)病: A：你好，根據(jù)你的情況，考慮有皮膚干燥證的可能，不過(guò)要根據(jù)臨床癥狀，綜合考慮，同時(shí)要考慮生活習(xí)慣，個(gè)人愛(ài)好等等多方面考慮，找出發(fā)病原因，積極治療。建議外用……[詳細(xì)]

Q：罕見(jiàn)病例: A：可去醫(yī)院檢查一下,費(fèi)用一般不會(huì)太高[詳細(xì)]

Q：罕見(jiàn)病癥: A：卟啉癥是一種罕見(jiàn)疾病,有皮損、光敏性或不典型內(nèi)外科、精神病表現(xiàn)，常漏診、誤診。急性發(fā)作可致死、致殘，尤其神經(jīng)精神性卟啉癥。盡早正確治療能有效緩解，故需……[詳細(xì)]

Q：罕見(jiàn)病歷尋求醫(yī)家: A：你說(shuō)的癥狀比較糊涂，做扁平疣手術(shù)是表皮無(wú)菌手術(shù)，根本不需要打破傷風(fēng)抗毒素針。只需要局部麻醉，再做激光、電灼、手術(shù)就可以了，不需要打破傷風(fēng)抗毒素針。如果……[詳細(xì)]

Q：上嘴唇腫脹罕見(jiàn)病例: A：可能是唇炎的.治療首先要避免日光過(guò)度照射,停用或停食可疑的藥物或食物,避免干燥,高溫風(fēng)吹的環(huán)境,改掉舔唇等不良習(xí)慣,這樣還可預(yù)防復(fù)發(fā).可用0.1%利諾液或1/5000……[詳細(xì)]

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