半個(gè)月前，中山一院脊柱側(cè)彎中心為一名患者進(jìn)行了手術(shù)，她的名字是林香，1989年出身于廣東汕尾的一個(gè)普通的農(nóng)村家庭。在林香16歲的時(shí)候，無(wú)意中發(fā)現(xiàn)了自己有脊柱異常疾病，期間家人反復(fù)帶她多地就醫(yī)，得到的都是“確診脊柱側(cè)彎，必須手術(shù)”的答案。但考慮到當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療水平，更重要的是因?yàn)槊媾R著如此高額的手術(shù)費(fèi)用，林香及其家人是不得不放棄手術(shù)的想法。因?yàn)榱窒闼幍氖且粋€(gè)單親家庭，母親早因乳腺癌過(guò)世，為醫(yī)治母親的重癥，本是收入低微的農(nóng)村家庭早已負(fù)債累累。不得已下，林香的脊柱側(cè)彎疾病一直拖著沒(méi)有治療，而正處發(fā)展期的脊柱側(cè)彎也不斷加重、外觀畸形也越來(lái)越明顯，幾年間已經(jīng)發(fā)展到了100多度。

步入職場(chǎng)因身體缺陷備受歧視

其實(shí)自從她發(fā)現(xiàn)自己有脊柱側(cè)彎這個(gè)疾病后，這些年，她一直都在承受著脊柱側(cè)彎所帶來(lái)的痛苦。身體上，她腰酸、背痛、氣促，平躺著睡覺(jué)多躺一會(huì)都會(huì)被痛醒，難以忍受，也只能側(cè)著睡；冬天時(shí)，多穿一件衣服，身體會(huì)很重，呼吸立馬變得急促，以致寒冷的冬天都不敢多穿衣服。生活上，她的背部畸形已越發(fā)嚴(yán)重，少穿一件衣服背部可明顯看到凸起，不能不遭受外人異樣的目光，內(nèi)心早已自卑不堪。工作上，因脊柱畸形，在社會(huì)上受到很多歧視，這已經(jīng)無(wú)法讓我認(rèn)可自己。在她剛步入社會(huì)開(kāi)始第一份工作時(shí)，在試用期能力被充分肯定下，因?yàn)橥庥^上的畸形，被世俗的老板無(wú)理辭退，而她不得不接受“身體畸形影響工作”這個(gè)結(jié)果?，F(xiàn)在，她在她親戚的小廠子里干活，基本維持自己的生活。

脊柱側(cè)彎女孩因新苗基金重燃治病希望

兩年前，在患友的口中，林香了解到了新苗基金，了解到了脊柱側(cè)彎中心，這個(gè)在多年前夭折的念頭重新有了希望，因?yàn)樗恢蔽丛艞夁^(guò)她心中一直想的“要治好自己的病，好好照顧家庭”這個(gè)想法。后來(lái)，她遞交了新苗基金的申請(qǐng)，她熱切希望這里可以給她幫助，可以為她解決困擾她及她的家庭多年的煩惱。10個(gè)月前，她來(lái)到了中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎中心。鑒于她極差的呼吸功能，她必須接受術(shù)前Halo頭顱環(huán)重力牽引，以改善她的心肺功能，創(chuàng)造手術(shù)條件。期間，她咬緊牙關(guān)忍受著頭顱環(huán)牽引的帶來(lái)的痛苦、不便及遭受的歧視，每天行走、吃飯、睡覺(jué)都堅(jiān)持牽引，每天堅(jiān)持吹氣球、爬樓梯、吊單杠等功能鍛煉，一步一步恢復(fù)自己的肺功能，她格外地堅(jiān)韌，格外地堅(jiān)持，因?yàn)樗恢毕胫苁中g(shù)，一直想著能改變自己的生活，而她知道新苗基金資助是她的唯一期望。終于，堅(jiān)持牽引10個(gè)多月，她等來(lái)了手術(shù)的機(jī)會(huì)，脊柱側(cè)彎中心主任楊軍林教授安排她于2014年10月17日進(jìn)行了手術(shù)。

據(jù)了解，林香心里一直藏著一個(gè)美好藍(lán)圖：自己身體健康，過(guò)著正常人的生活；自己養(yǎng)活自己，能分擔(dān)家里的負(fù)擔(dān)。這就夠了。

這就是林香，這就是一個(gè)多年身患脊柱側(cè)彎疾病的林香她的故事。

（請(qǐng)關(guān)注“新苗基金”：中山一院脊柱側(cè)彎新苗基金是2010年由在廣東省青少年發(fā)展基金會(huì)與中山一院脊柱側(cè)彎中心共同成立的慈善救助基金。本基金主要為0-28周歲貧困家庭的青少年脊柱側(cè)彎患者，重點(diǎn)是城市家庭貧困子女、農(nóng)民工子女以及海外貧困家庭子女，提供部分的醫(yī)療費(fèi)用資助。該基金經(jīng)過(guò)三年的努力，目前已成功的募捐到慈善基金1126.4萬(wàn)元，申請(qǐng)人數(shù)達(dá)304人、成功幫助130位脊柱側(cè)彎患者順利完成手術(shù)治療，累計(jì)資助1037.5萬(wàn)元。）

就醫(yī)指南：

為了便于脊柱側(cè)彎的患者了解相關(guān)脊柱側(cè)彎的知識(shí)，同時(shí)也能更方便的與病友、醫(yī)護(hù)互動(dòng)，中山一院脊柱側(cè)彎中心開(kāi)通了專門的網(wǎng)站，如果有相關(guān)脊柱側(cè)彎的問(wèn)題咨詢楊軍林教授，或想與更多脊柱側(cè)彎病人互動(dòng)，歡迎登陸中山附一醫(yī)院脊柱側(cè)彎臨床科研中心。

本文由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎中心提供。

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