張先生（化名）來(lái)自浙江臺(tái)州，是個(gè)陽(yáng)光帥氣的90后男孩，也是一位孩子的父親。他因?yàn)樯砘己谏亓觯ㄟ^(guò)網(wǎng)絡(luò)分享自己的治療經(jīng)歷和感受，在網(wǎng)上小有名氣，很多黑色素瘤患者和家屬都知道他。

“抗癌達(dá)人”背后的故事

2016年12月，張先生的背后有一顆菜花狀的痣突然潰破出血，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的建議下直接進(jìn)行了激光處理。

四個(gè)月后，背部激光處理過(guò)的區(qū)域周圍隆起新的痣，當(dāng)時(shí)進(jìn)行了手術(shù)切除，切片組織為色素痣，病理提示慢性炎伴鱗狀上皮增生以及復(fù)合痣。

然而切除后不久，背上再次長(zhǎng)出新痣，他這一次就沒有再管了。

2020年2月，張先生無(wú)意間發(fā)現(xiàn)左手橈骨下段處腫起，疼痛得晚上難以入睡。本以為是常見的傷筋動(dòng)骨，然而，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的一次核磁共振讓他的心情墜入深淵，結(jié)果提示惡性腫瘤，可能為骨肉瘤。

他經(jīng)歷了十分忐忑的一周，在各種檢查之后，活檢后病理結(jié)果顯示為黑色素瘤（骨轉(zhuǎn)移）。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生跟他說(shuō)：“黑色素瘤晚期轉(zhuǎn)移患者，生存期一般在10個(gè)月至20個(gè)月左右。”

“奇怪的是，當(dāng)我聽到最可怕的結(jié)果，反而沒有之前的憂慮。但這種坦然的狀態(tài)很快被打破，因?yàn)槲蚁氲搅伺畠?，還有生我養(yǎng)我的父母。”張先生說(shuō)，在短暫的憂慮與緊張之后，他又重拾信心，開始瘋狂在網(wǎng)絡(luò)搜尋治療黑色素瘤的資料，瘋狂尋找同為黑色素瘤的“戰(zhàn)友”。

黑色素瘤發(fā)生腦轉(zhuǎn)移 量身定制治療方案

“這可能是我人生中最重要的選擇，就是請(qǐng)張曉實(shí)教授和丁婭副主任醫(yī)師為我治病?！?020年4月，張先生來(lái)到了中山大學(xué)腫瘤防治中心生物治療中心就診。

張曉實(shí)看了病史，他提醒Braf基因突變的黑色素瘤患者易發(fā)生腦轉(zhuǎn)移。手上的腫瘤怎么會(huì)去腦子里？腦部核磁共振顯示，張先生的腫瘤真的發(fā)生了腦轉(zhuǎn)移，橋腦病灶有1厘米左右。

治療期間，張先生和張曉實(shí)教授自拍

作為主管醫(yī)師，張曉實(shí)和丁婭為張先生量身定制了治療方案：先使用靶向治療快速控制腫瘤，然后聯(lián)合免疫治療盡可能延緩靶向藥物的耐藥，并對(duì)藥物治療難以起效的部位如腦轉(zhuǎn)移/骨轉(zhuǎn)移病灶進(jìn)行放療。

治療開始時(shí)，張先生和父親在醫(yī)院附近租了個(gè)房間，可以自己做飯。但是靶向藥物的副作用很難忍受，高燒、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛.....這都是張先生一開始進(jìn)行化療的副作用。

除了化療外，還要對(duì)腦部進(jìn)行立體定向放療。張先生回憶道，拿著像奧運(yùn)會(huì)擊劍運(yùn)動(dòng)員一樣的頭盔進(jìn)入放療室時(shí)，第一次感到恐懼。

放療用的“頭盔”

“一個(gè)人躺在放療室里，聽著機(jī)器的聲音在耳邊轟鳴，看著無(wú)數(shù)藍(lán)色的光線照射著我，那一刻我思緒萬(wàn)千?！睆埾壬貞浀?，有一次放療前，化療藥物的副作用讓腿關(guān)節(jié)疼痛無(wú)比，他一個(gè)人一瘸一拐的從短租的房屋走到中腫放療室，那一路他走了很久，有些孤獨(dú)無(wú)助，但也充滿希望。

醫(yī)患同心 他向腫瘤發(fā)起“反擊”

放療結(jié)束后，張曉實(shí)和丁婭把進(jìn)一步完善了治療方案，采用了三藥靶免聯(lián)合這一比較前沿的治療方式。

在丁婭的幫助下，張先生還申請(qǐng)了慈善用藥，這讓他節(jié)約了一筆不小的開銷。

張先生和丁婭醫(yī)生

醫(yī)患同心，他們向黑色素瘤發(fā)起全面反擊：首先是狙擊戰(zhàn)。采用雙靶聯(lián)合免疫治療，全面阻擊黑色素瘤細(xì)胞在體內(nèi)的增殖轉(zhuǎn)移。同時(shí)，這也是一項(xiàng)持久戰(zhàn)，到現(xiàn)在已經(jīng)2年了，他依然沒有停藥。

其次是攻堅(jiān)戰(zhàn)。對(duì)腦轉(zhuǎn)移和骨轉(zhuǎn)移實(shí)行了局部放療。再來(lái)是保衛(wèi)戰(zhàn)。良好的身體是康復(fù)的保障，張先生一直堅(jiān)持健康飲食，忌辛辣、不喝酒、不抽煙，多吃膳食纖維和水果、多吃高蛋白食物，而且適當(dāng)鍛煉身體，每天堅(jiān)持步行1小時(shí)以上。

最后是打持久戰(zhàn)。張先生自學(xué)了給自己打針、看報(bào)告，查找便宜的住宿酒店，還和醫(yī)生請(qǐng)教，準(zhǔn)備了多條后線治療方案。他還積極調(diào)整心態(tài)，和病友交心聊天，互相鼓勵(lì)、共同戰(zhàn)斗。

終于等到了NED的那一天

經(jīng)過(guò)艱苦卓絕的戰(zhàn)斗，兩年來(lái)，每一次檢查結(jié)果都在向好發(fā)展。2022年1月中旬，張先生再次來(lái)中腫復(fù)查，診斷意見上寫了“NED”三個(gè)字。

什么是NED？NED（No Evidence of Disease，無(wú)疾病狀態(tài)）是指腫瘤患者經(jīng)過(guò)治療以后使用現(xiàn)有檢查方法未發(fā)現(xiàn)腫瘤殘留的跡象，表示現(xiàn)階段可發(fā)現(xiàn)的腫瘤已經(jīng)從患者體內(nèi)完全清除。

“奇跡在我身上出現(xiàn)了！我打贏了這場(chǎng)抗黑的戰(zhàn)爭(zhēng)。我心里很清楚，這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有結(jié)束，但是起碼我第一次全面擊敗困擾多年的黑色素瘤。”張先生激動(dòng)地說(shuō)。

今年5月，他再次來(lái)到中腫復(fù)查，結(jié)果依然保持完全緩解。他特別感謝張曉實(shí)、丁婭以及團(tuán)隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員。他專門帶來(lái)了一個(gè)蛋糕和大家一起分享喜悅?！澳銈儗⑽覐?020年晚期黑色素瘤多發(fā)轉(zhuǎn)移的死亡邊緣拉了回來(lái)，并讓我看到了治愈的曙光，真心感謝你們！”

張先生專門帶來(lái)了一個(gè)蛋糕和大家一起分享康復(fù)的喜悅

治療期間，張先生把他的抗癌經(jīng)歷和心路歷程在網(wǎng)上分享了出來(lái)，有一千余位網(wǎng)友看到了他的分享，他們也網(wǎng)絡(luò)上相互幫助相互分享，共同和腫瘤抗?fàn)?。丁婭說(shuō)：“現(xiàn)在中腫云診室里有不少外地的患者咨詢問診，我們一定會(huì)竭盡所能給大家?guī)ソ】岛拖Ｍ?。?/p>

帶你了解惡性黑色素瘤

惡性黑色素瘤是來(lái)源于黑色素細(xì)胞的惡性腫瘤。近年來(lái)，黑色素瘤的發(fā)病率不斷攀升。白種人的黑色素瘤以皮膚型為主，與日曬有關(guān)。包括我國(guó)在內(nèi)的亞洲人群主要為肢端型（原發(fā)于手掌足底無(wú)毛發(fā)覆蓋處皮膚和甲床）及粘膜型，發(fā)病與損傷和慢性炎癥密切相關(guān)，分子特征與皮膚型不同，初診時(shí)晚期病例占比較高，總體預(yù)后較差。

黑色素瘤的診斷和治療需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與，包括外科、腫瘤內(nèi)科、皮膚科、放療、微創(chuàng)介入、影像、病理、分子檢測(cè)等?？啤Ｔ\斷時(shí)除需要明確病理類型/分期外，尚需進(jìn)行基因檢測(cè)（尤其是BRAF突變等），指導(dǎo)后續(xù)治療。

原則上，I-II及大部分III期、小部分IV期寡轉(zhuǎn)移者可手術(shù)切除，IIB期以上考慮術(shù)后輔助治療，III-IV期不可手術(shù)者則以藥物治療為主。

目前免疫治療和靶向治療已經(jīng)成為惡性黑色素瘤最主要的藥物治療手段，隨著新藥的不斷涌現(xiàn)，黑色素瘤患者的預(yù)后也得到了極大的改善。常用的藥物包括PD-1抗體、CTLA-4抗體、BRAF抑制劑± MEK抑制劑及抗血管生成靶向治療等。傳統(tǒng)的化療藥物如：達(dá)卡巴嗪/替莫唑胺、紫杉醇/白蛋白結(jié)合型紫杉醇等在中國(guó)患者中仍有相當(dāng)價(jià)值。具體方案的選擇取決于腫瘤突變狀態(tài)、腫瘤負(fù)荷、疾病進(jìn)展速度等因素。

對(duì)于晚期病例，免疫治療單藥往往效果欠佳，聯(lián)合治療、化療與抗血管生成靶向藥物的地位仍然重要。隨著治療效果的提高和生存時(shí)間的延長(zhǎng)，新的治療方式所致毒副作用也應(yīng)得到重視。因此，推薦患者前往專業(yè)的黑色素瘤診療中心接受診治，并爭(zhēng)取參加新藥臨床研究。