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血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴(yán)重程度、治療及時(shí)性和規(guī)范性、日常防護(hù)意識(shí)、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴(yán)重程度：重型血友病患者出血風(fēng)險(xiǎn)高，易出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，影響生存質(zhì)量；輕型患者癥狀相對(duì)較輕。 2.治療及時(shí)性和規(guī)范性：及時(shí)接受凝血因子替代治療，且治療規(guī)范，能有效減少出血和并發(fā)癥，改善生存狀況。 3.日常防護(hù)意識(shí)：患者自身注重防護(hù)，避免受傷和劇烈運(yùn)動(dòng)，可降低出血風(fēng)險(xiǎn)。 4.合并其他疾病：若同時(shí)患有心血管疾病、感染等，會(huì)增加治療難度和風(fēng)險(xiǎn)。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經(jīng)濟(jì)上的支持，有助于患者積極治療和康復(fù)。 總之，血友病患者在現(xiàn)代醫(yī)療條件下，通過(guò)積極治療和科學(xué)防護(hù)，多數(shù)可以過(guò)上相對(duì)正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質(zhì)量。

由于血液中某些凝血因子的缺乏而導(dǎo)致患者產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血性疾病,男女均可發(fā)病,但絕大部分患者為男性.包括血友病A(甲）,血友病B（乙）和因子XI缺乏癥（曾稱血友病丙）.前兩者為性連鎖隱性遺傳,后者為常染色體不完全隱性遺傳.血友病在先天性出血性疾病中最為常見,出血是該病的主要臨床表現(xiàn).指導(dǎo)意見：治療　　新鮮全血,血漿或新鮮冰凍血漿(FFP)可用于凝血因子的替代法治療.但需輸注的量大且有導(dǎo)致高血容量的危險(xiǎn),甚至在大量輸注后血漿凝血因子仍不能達(dá)到足夠水平.此外,輸入的大量紅細(xì)胞和晶體將導(dǎo)致原有的凝血因子稀釋而加重出血傾向,因此在第一個(gè)血容量(L)輸注時(shí)就應(yīng)開始用濃縮因子制劑作替代性治療,后者以較小的容量而達(dá)到足夠的血漿水平.替代治療的劑量選擇,取決于血友病類型,出血的嚴(yán)重程度和所希望達(dá)到的血漿因子水平(％).因正常血漿中FⅧ或FⅨ平均水平為100％,起止血作用的最小有效水平在血友病甲為25～30％血友病乙為20～25％一般需將血漿因子水平提高到30％以上.　

是說(shuō)的白血病嗎有的人找多了合適的骨髓做了移植后期恢復(fù)情況好的話就可以活很長(zhǎng)時(shí)間的不能做就活不了多久的

癥狀:出血傾向（73%）反復(fù)出血（73%）骨質(zhì)破壞（70%）腹痛（65%）血尿（65%）黑便（63%）出血是本病的主要臨床表現(xiàn)，患者終身有自發(fā)的輕微損傷，手術(shù)后長(zhǎng)時(shí)間的出血傾向，重型可在出生后既發(fā)病，輕者發(fā)病稍晚。1、皮膚，粘膜出血：由于皮下組織，齒齦，舌，口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發(fā)部位，幼兒多見于額部碰撞后出血、血腫，但皮膚，粘膜出血并非是本病的特點(diǎn)。2、關(guān)節(jié)積血：是血友病A患者常見的臨床表現(xiàn)，常發(fā)生在創(chuàng)傷、行走過(guò)久、運(yùn)動(dòng)之后引起滑膜出血，多見于膝關(guān)節(jié)，其次為踝，髖，肘，肩，腕關(guān)節(jié)等處，關(guān)節(jié)出血可以分為三期：A.急性期：關(guān)節(jié)腔內(nèi)及關(guān)節(jié)周圍組織出血，導(dǎo)致關(guān)節(jié)局部發(fā)熱，紅腫，疼痛，繼之肌肉痙攣，活動(dòng)受限，關(guān)節(jié)多處于屈曲位置。B.全關(guān)節(jié)炎期：多數(shù)病例因反復(fù)出血，以致血液不能完全吸收，白細(xì)胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關(guān)節(jié)組織，形成慢性炎癥，滑膜增厚。C.后期：關(guān)節(jié)纖維化、關(guān)節(jié)強(qiáng)硬，畸形，肌肉萎縮，骨質(zhì)破壞，關(guān)節(jié)攣縮導(dǎo)致功能喪失，膝關(guān)節(jié)反復(fù)出血，常引起膝屈曲，外翻，腓骨半脫位，形成特征性的血友病步伐。3、肌肉出血和血腫：在重型血友病A常有發(fā)生，多在創(chuàng)傷、肌肉活動(dòng)過(guò)久后發(fā)生。多見于用力的肌群。4、血尿重型血友?。篈患者可出現(xiàn)鏡下血尿或肉眼血尿，多無(wú)疼痛感，亦無(wú)外傷史，但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。5、假腫瘤(血友病性血囊腫)：囊腫可以發(fā)生在任何部位，多見于大腿，骨盆，小腿，足，手臂與手，也有時(shí)發(fā)生于眼。6、創(chuàng)傷或外科手術(shù)后出血：各種不同程度的創(chuàng)傷，小手術(shù)都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。7、其他部位的出血：消化道出血可表現(xiàn)為嘔血，黑便，血便或腹痛，多數(shù)患者存在原發(fā)病灶如胃，十二指腸潰瘍，咯血多與肺結(jié)核，支擴(kuò)等原發(fā)病灶有關(guān)。鼻衄，舌下血腫通常是血友病A患者口腔內(nèi)損傷所致。舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發(fā)展，常致呼吸困難;顱內(nèi)出血常是血友病患者的死因。8、由出血引起的壓迫癥狀及其并發(fā)癥：血腫壓迫神經(jīng)，可導(dǎo)致受壓神經(jīng)支配區(qū)域麻木，感覺喪失，劇痛，肌肉萎縮等。舌，口腔底部，扁桃體，咽后壁，前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導(dǎo)致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。以上即為針對(duì)血友病能活多久這個(gè)問(wèn)題所做的回答，希望可以給到您幫助，同時(shí)希望您有需要的話，還是得到醫(yī)院咨詢專業(yè)醫(yī)生。以上僅供參考。

血友病患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情嚴(yán)重程度、治療及時(shí)性和規(guī)范性、日常防護(hù)意識(shí)、合并其他疾病以及家庭支持情況等。 1.病情嚴(yán)重程度：重型血友病患者出血風(fēng)險(xiǎn)高，易出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，影響生存質(zhì)量；輕型患者癥狀相對(duì)較輕。 2.治療及時(shí)性和規(guī)范性：及時(shí)接受凝血因子替代治療，且治療規(guī)范，能有效減少出血和并發(fā)癥，改善生存狀況。 3.日常防護(hù)意識(shí)：患者自身注重防護(hù)，避免受傷和劇烈運(yùn)動(dòng)，可降低出血風(fēng)險(xiǎn)。 4.合并其他疾?。喝敉瑫r(shí)患有心血管疾病、感染等，會(huì)增加治療難度和風(fēng)險(xiǎn)。 5.家庭支持情況：良好的家庭支持，包括心理和經(jīng)濟(jì)上的支持，有助于患者積極治療和康復(fù)。 總之，血友病患者在現(xiàn)代醫(yī)療條件下，通過(guò)積極治療和科學(xué)防護(hù)，多數(shù)可以過(guò)上相對(duì)正常的生活，生存狀況得到顯著改善。但仍需重視疾病管理，提高生活質(zhì)量。