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白化病患者的生存狀況如何

白化病能活多久

  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    汪治國(guó) 副主任醫(yī)師

    咸寧市中心醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    皮膚科

    你好,白化病一種皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病??煞秩硇园谆『途植啃园谆煞N,以前者最為常見(jiàn)。患者皮膚呈白色,毛發(fā)銀白或淡黃色;虹膜呈淡紅色或淡灰色,半透明,瞳孔淡紅,視網(wǎng)膜無(wú)色素、羞光,眼球震顫,視力下降;病人對(duì)陽(yáng)光很敏感,日曬后,皮膚可增厚并發(fā)生鱗狀上皮癌。

    2024-10-21 07:26
  • 回答2

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    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級(jí)甲等

    婦產(chǎn)科

    白化病本身一般不影響患者的自然壽命,但可能會(huì)因視力障礙、皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)增加等因素影響生活質(zhì)量。影響因素包括視力問(wèn)題、皮膚防護(hù)、心理健康、遺傳因素和社會(huì)環(huán)境等。 1.視力問(wèn)題:白化病患者常伴有視力低下,如眼球震顫、近視、遠(yuǎn)視等,這會(huì)給日常生活和學(xué)習(xí)工作帶來(lái)不便。 2.皮膚防護(hù):由于缺乏黑色素,皮膚對(duì)紫外線極為敏感,易曬傷,增加患皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)。 3.心理健康:因外貌和視力的特殊性,可能面臨心理壓力和社交障礙。 4.遺傳因素:不同的基因突變類型和遺傳方式,病情嚴(yán)重程度可能有所不同。 5.社會(huì)環(huán)境:社會(huì)的理解、支持和包容程度,對(duì)患者的心理和生活質(zhì)量也有影響。 總之,白化病雖然給患者帶來(lái)諸多挑戰(zhàn),但通過(guò)科學(xué)的防護(hù)、積極的治療和良好的社會(huì)支持,患者可以過(guò)上相對(duì)正常的生活。

    2024-10-20 19:42
  • 回答3

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    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開(kāi)發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級(jí)

    全科

    白化病目前治愈的可能性不大,人都有一死,只要活著,都要好好治療,活著就要堅(jiān)強(qiáng)

    2024-10-20 19:42
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是白化病?   白化病是一種罕見(jiàn)的不能生成黑素的遺傳性疾病,屬于常見(jiàn)的屬常染色體隱性遺傳疾病。本病遍及全世界,發(fā)病率約為1/10 000~1/20000。分為若干類型:①酪氨酸酶完全缺乏:包括眼皮膚白化病和Hermansky-Pudlak綜合征;前者為頭發(fā)、皮膚、跟底和虹膜均色素缺失,致使畏日曬、失明;后者為眼與皮膚色素色淺,且因血小板缺陷而有出血傾向。②酪氨酸酶激酶陽(yáng)性的眼皮膚白化癥,但白化程度較輕一些。③黃色型白化病:幼年白化嚴(yán)重,成長(zhǎng)后減輕。④眼向化?。浩つw是正常的,但眼白化。⑤低色素綜合征:包括雜色癥和Chediak-Higashi綜合征。皮膚和眼色素低下,白細(xì)胞有過(guò)氧化酶內(nèi)涵體。病人易感染。 查看全文»

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  • 郭慶

    主任醫(yī)師 教授

    中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院

    擅長(zhǎng):從事皮膚病性病工作30多年,對(duì)皮膚性病的診治有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn) 詳情»

  • 姚志榮

    主任醫(yī)師 教授

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院

    擅長(zhǎng):感染性皮膚病、遺傳性皮膚病、兒童疑難皮膚病 詳情»

  • 曹玲仙

    主任醫(yī)師 教授

    上海岳陽(yáng)醫(yī)院

    擅長(zhǎng):月經(jīng)失調(diào)、月經(jīng)過(guò)多、閉經(jīng)、痛經(jīng)、不孕癥、子宮內(nèi)膜異位癥、多囊 詳情»

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