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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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馮瑩 主任醫(yī)師
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院
三級甲等
血液內(nèi)科
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放眼全球，國外和港臺地區(qū)在血友病的治療護理上有一些經(jīng)驗值得借鑒。在部分發(fā)達國家，血友病患兒可以和正常孩子一樣活動，輪滑、高空運動等劇烈運動也無需避免。保險公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費用。血友病患兒從小就能完全補充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務人員上門服務，講述相關(guān)家庭護理知識。拜耳和百特公司正在啟動一個血友病公益計劃，這項計劃是為孩子從出生到18歲成年進行持續(xù)的預防治療，也就是定期小劑量地補充因子。這樣就可以使孩子在生長發(fā)育階段保證關(guān)節(jié)發(fā)育的健康程度，到18歲發(fā)育基本完成就不至于導致關(guān)節(jié)畸形，大大降低致殘率。這項計劃不但幫助了血友病患兒，也體現(xiàn)了這些制藥企業(yè)的社會責任感。國內(nèi)大部分患者還是無法達到這樣的預防性治療劑量，更多的是發(fā)生出血后才補充制劑的按需治療。在香港，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務人員的上門服務并且免除所有的治療費用。這就增加了患兒和正常孩子一樣融入社會的機會，形成良性的血友病防治循環(huán)。在臺灣地區(qū)，血友病人的跟進和隨訪工作也做得非常好。在世界血友病日發(fā)源地的加拿大，血友病的研究和控制都頗有成效。包括建立全國血友病家譜系統(tǒng)、定期組織血友病患者家庭進行講座關(guān)懷等等項目都開展的有條不紊。血友病的醫(yī)務團隊包含了康復師、理療師、骨科醫(yī)生、外科醫(yī)生、社工以及護理隊伍等等，系統(tǒng)化的服務保證了血友病患者的健康成長與生活。在患兒成長過程中教導他們制劑的使用方法，而且定期隨訪。
2016-11-08 20:11
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回答2
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級甲等
兒科
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你好，系統(tǒng)化的服務可以保證血友病患者的健康成長與生活，在發(fā)達國家，患兒從小就能完全補充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務人員上門服務，講述相關(guān)家庭護理知識。這樣血友病患兒可以和正常孩子一樣生活，有些劇烈運動也無需避免。保險公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費用。在港臺地區(qū)，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務人員的上門服務并且免除所有的治療費用。
2016-11-09 21:49
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針對上述提問，推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問題
什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白，AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分，PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì)，PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發(fā)病率為15～20/105人，占男性的1/5000，其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計，我國邵宗鴻等調(diào)查16866654人，發(fā)現(xiàn)血友病患者460例，血友病A：血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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