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放眼全球，國外和港臺地區(qū)在血友病的治療護(hù)理上有一些經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。在部分發(fā)達(dá)國家，血友病患兒可以和正常孩子一樣活動，輪滑、高空運(yùn)動等劇烈運(yùn)動也無需避免。保險(xiǎn)公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費(fèi)用。血友病患兒從小就能完全補(bǔ)充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務(wù)人員上門服務(wù)，講述相關(guān)家庭護(hù)理知識。拜耳和百特公司正在啟動一個(gè)血友病公益計(jì)劃，這項(xiàng)計(jì)劃是為孩子從出生到18歲成年進(jìn)行持續(xù)的預(yù)防治療，也就是定期小劑量地補(bǔ)充因子。這樣就可以使孩子在生長發(fā)育階段保證關(guān)節(jié)發(fā)育的健康程度，到18歲發(fā)育基本完成就不至于導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形，大大降低致殘率。這項(xiàng)計(jì)劃不但幫助了血友病患兒，也體現(xiàn)了這些制藥企業(yè)的社會責(zé)任感。國內(nèi)大部分患者還是無法達(dá)到這樣的預(yù)防性治療劑量，更多的是發(fā)生出血后才補(bǔ)充制劑的按需治療。在香港，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務(wù)人員的上門服務(wù)并且免除所有的治療費(fèi)用。這就增加了患兒和正常孩子一樣融入社會的機(jī)會，形成良性的血友病防治循環(huán)。在臺灣地區(qū)，血友病人的跟進(jìn)和隨訪工作也做得非常好。在世界血友病日發(fā)源地的加拿大，血友病的研究和控制都頗有成效。包括建立全國血友病家譜系統(tǒng)、定期組織血友病患者家庭進(jìn)行講座關(guān)懷等等項(xiàng)目都開展的有條不紊。血友病的醫(yī)務(wù)團(tuán)隊(duì)包含了康復(fù)師、理療師、骨科醫(yī)生、外科醫(yī)生、社工以及護(hù)理隊(duì)伍等等，系統(tǒng)化的服務(wù)保證了血友病患者的健康成長與生活。在患兒成長過程中教導(dǎo)他們制劑的使用方法，而且定期隨訪。

你好，系統(tǒng)化的服務(wù)可以保證血友病患者的健康成長與生活，在發(fā)達(dá)國家，患兒從小就能完全補(bǔ)充重組的凝血因子，并且有醫(yī)務(wù)人員上門服務(wù)，講述相關(guān)家庭護(hù)理知識。這樣血友病患兒可以和正常孩子一樣生活，有些劇烈運(yùn)動也無需避免。保險(xiǎn)公司可以包攬自孩子出生開始全部的治療費(fèi)用。在港臺地區(qū)，剛出生的血友病患兒就能接受醫(yī)務(wù)人員的上門服務(wù)并且免除所有的治療費(fèi)用。