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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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我國(guó)針對(duì)血友病出臺(tái)了一系列政策，包括醫(yī)療保障、藥品供應(yīng)、疾病管理、康復(fù)支持、社會(huì)關(guān)愛(ài)等。 1.醫(yī)療保障：將血友病納入大病醫(yī)保范疇，提高報(bào)銷比例，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。 2.藥品供應(yīng)：建立藥品儲(chǔ)備機(jī)制，保障凝血因子等藥物的穩(wěn)定供應(yīng)。 3.疾病管理：開(kāi)展血友病登記和監(jiān)測(cè)工作，建立患者信息庫(kù)，以便更好地跟蹤和管理疾病。 4.康復(fù)支持：提供康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)和康復(fù)設(shè)備補(bǔ)貼，幫助患者提高生活質(zhì)量。 5.社會(huì)關(guān)愛(ài)：鼓勵(lì)社會(huì)組織和志愿者參與關(guān)愛(ài)血友病患者的活動(dòng)，營(yíng)造良好的社會(huì)氛圍。 總之，這些政策在一定程度上改善了血友病患者的治療和生活狀況，但仍需不斷完善和優(yōu)化，以滿足患者的更多需求。
2024-10-17 18:20
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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馮瑩 主任醫(yī)師
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院
三級(jí)甲等
血液內(nèi)科
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近年來(lái)我國(guó)對(duì)血友病的重視程度提高，衛(wèi)生部醫(yī)政司也設(shè)立了專門的血友病工作組，各地也出臺(tái)了對(duì)血友病患者有利的醫(yī)保政策。在深圳，每位血友病患者每年的報(bào)銷費(fèi)用可達(dá)百萬(wàn)；廣州也由每月4000元的報(bào)銷費(fèi)用變更為不封頂?shù)恼?。在現(xiàn)行的廣州醫(yī)保政策下只需要不到兩千元就可以買到25支基因重組試劑，總價(jià)達(dá)幾萬(wàn)元。一些大型藥廠也推出了一些針對(duì)血友病的慈善捐助計(jì)劃，可惜在國(guó)內(nèi)非發(fā)達(dá)地區(qū)普及程度不高。
2024-10-17 17:29
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針對(duì)上述提問(wèn)，推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問(wèn)題
什么是血友病? 血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白，AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分，PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質(zhì)，PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見(jiàn)。全球血友病的發(fā)病率為15～20/105人，占男性的1/5000，其中血友病A占85%;據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)邵宗鴻等調(diào)查16866654人，發(fā)現(xiàn)血友病患者460例，血友病A：血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»
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