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脊髓性肌萎縮癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，會(huì)導(dǎo)致肌肉無力和萎縮。對(duì)于嬰兒患者，治療和護(hù)理非常重要。身體健康為重，一旦感到不適，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，避免自行診斷用藥帶來的風(fēng)險(xiǎn)。
1.疾病原理：由于基因突變導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元存活蛋白功能缺陷，引起肌肉逐漸萎縮無力。
2.治療方法：目前主要有基因治療和藥物治療，如諾西那生鈉、利司撲蘭等，但藥物需遵醫(yī)囑使用。
3.營養(yǎng)支持：采取腸內(nèi)營養(yǎng)，保證患兒營養(yǎng)充足。
4.呼吸管理：呼吸困難者使用呼吸機(jī)輔助通氣，長期使用需注意抗感染。
5.康復(fù)訓(xùn)練：在專業(yè)指導(dǎo)下進(jìn)行適度的康復(fù)訓(xùn)練，有助于改善肌肉功能。
6.心理關(guān)懷：關(guān)注患兒及家屬的心理狀態(tài)，提供必要的心理支持。
脊髓性肌萎縮癥雖嚴(yán)重，但通過綜合治療和精心護(hù)理，可提高患兒生活質(zhì)量。