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社區(qū)可為脊髓性肌肉萎縮癥患者提供醫(yī)療、康復(fù)、心理、生活及教育就業(yè)等支持，助力患者改善生活狀況。 1. 醫(yī)療支持：社區(qū)可組織醫(yī)療團(tuán)隊(duì)定期為患者進(jìn)行身體檢查，提供基礎(chǔ)醫(yī)療服務(wù)，如監(jiān)測(cè)生命體征、指導(dǎo)合理用藥等，藥物如利司撲蘭口服溶液用散、諾西那生鈉注射液、艾滿欣等，用藥需遵醫(yī)囑。 2. 康復(fù)支持：設(shè)立康復(fù)訓(xùn)練場(chǎng)所，配備專業(yè)康復(fù)師，為患者制定個(gè)性化康復(fù)方案，幫助患者進(jìn)行肢體功能訓(xùn)練，提高生活自理能力。 3. 心理支持：開展心理咨詢活動(dòng)，邀請(qǐng)心理專家為患者和家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解他們的心理壓力，增強(qiáng)面對(duì)疾病的信心。 4. 生活支持：組織志愿者為患者提供生活幫助，如購(gòu)物、打掃衛(wèi)生等，解決患者生活中的實(shí)際困難。 5. 教育就業(yè)支持：為有學(xué)習(xí)能力的患者提供教育資源，幫助其進(jìn)行遠(yuǎn)程學(xué)習(xí)；與企業(yè)合作，為有就業(yè)能力的患者提供合適的就業(yè)崗位。 社區(qū)通過多方面的支持，能在一定程度上改善脊髓性肌肉萎縮癥患者的生活質(zhì)量，讓患者感受到社會(huì)的關(guān)愛與溫暖。