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提高血友病兒童生活質(zhì)量和預期壽命，可從替代治療、日常護理、心理支持、預防出血、康復訓練等方面入手。 1. 替代治療：遵醫(yī)囑使用凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ、凝血酶原復合物等藥物，補充體內(nèi)缺乏的凝血因子，預防和控制出血。 2. 日常護理：避免劇烈運動和危險活動，防止碰撞和外傷；注意口腔衛(wèi)生，避免牙齦出血；保持大便通暢，避免用力排便引起出血。 3. 心理支持：關注血友病兒童的心理狀態(tài)，給予關愛和鼓勵，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。 4. 預防出血：盡量避免肌肉注射和手術，如需進行，應在充分補充凝血因子的前提下進行；避免使用阿司匹林等影響凝血功能的藥物。 5. 康復訓練：在出血停止后，盡早進行康復訓練，促進關節(jié)功能恢復，防止關節(jié)畸形和肌肉萎縮。 通過以上多方面的措施，可以有效提高血友病兒童的生活質(zhì)量和預期壽命。同時，定期到正規(guī)醫(yī)院的血液病科或小兒科進行復查和評估，以便及時調(diào)整治療方案。