18 個月男童疑似基因性慢性肌肉炎如何應對？
年齡:2 性別:男 主要癥狀:病情描述:我外甥18個月 ，開始的時候發(fā)燒3天總是不退，后到醫(yī)院住院說是心肌炎，然后開始住院治療，打了16天的針，（開始幾天一直沒力氣，老是睡覺，總愛吃東西，半夜里醒了也吃）然后查血，心肌酶過高，轉到市人民醫(yī)院，醫(yī)生說根據(jù)癥狀可能是叫什么基因性慢性肌肉炎。（讓打一個星期的針在化驗，如果心肌酶還是高的話就讓到北京去化驗看是不是，但是國內(nèi)目前還沒有治療的方法，只能到四歲。）并且這種病只有男孩得，如果妹妹以后再生孩子的話必須生女孩，如果是男孩還有50%的可能性。病變是四歲以后從腳腿上的肌肉開始萎縮，慢慢向上...只到心臟. 你想解決什么問題：請問如果確定了是那種病，國內(nèi)就真的沒辦法能治療嗎？怎樣控制？我的qq是695444698 多謝了！急急急急?。。。?！
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回答1
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林連祥 副主任醫(yī)師
麗水市中心醫(yī)院
三級甲等
泌尿外科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見的遺傳性疾病，目前治療存在一定困難。其發(fā)病機制復雜，涉及基因缺陷、肌肉細胞代謝異常等。治療方法有限，主要包括藥物治療、康復訓練、飲食調(diào)整、定期監(jiān)測以及心理支持等。 1. 疾病介紹：基因性慢性肌肉炎是由基因突變導致的肌肉疾病，影響肌肉功能和發(fā)育。 2. 藥物治療：可能會使用一些營養(yǎng)神經(jīng)的藥物，如甲鈷胺、維生素 B1、腺苷鈷胺等，以改善神經(jīng)功能。 3. 康復訓練：通過專業(yè)的康復訓練，如物理治療、運動療法等，幫助維持肌肉力量和關節(jié)活動度。 4. 飲食調(diào)整：保證營養(yǎng)均衡，攝入足夠的蛋白質(zhì)、維生素和礦物質(zhì)。 5. 定期監(jiān)測：定期復查心肌酶、肌電圖等，了解病情進展。 6. 心理支持：關注患兒及家屬的心理狀態(tài)，提供必要的心理輔導。 基因性慢性肌肉炎的治療是一個長期的過程，需要患兒家屬與醫(yī)生密切配合，積極采取綜合治療措施，以延緩病情進展，提高患兒的生活質(zhì)量。雖然目前國內(nèi)治療方法有限，但醫(yī)學在不斷發(fā)展，未來可能會有新的突破。
2024-12-02 17:31
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回答2
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張效明 副主任醫(yī)師
蚌埠醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院
三級甲等
心血管內(nèi)科
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你好，建議最好是可以到上海一些好的醫(yī)院進行治療，比如三甲醫(yī)院就診。
2024-12-02 17:31
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回答3
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竺康強 主任醫(yī)師
蘇州市第九人民醫(yī)院
一級
兒科
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不是沒有辦法。請及時就醫(yī)
2024-12-02 17:31
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回答4
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張伊莉 主任醫(yī)師
蚌埠醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院
三級甲等
血液內(nèi)科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見的遺傳性疾病，目前治療存在一定難度。但隨著醫(yī)學發(fā)展，仍有一些方法可嘗試，如藥物治療、康復訓練等。治療目的主要在于延緩病情進展，提高生活質(zhì)量。 1. 疾病介紹：基因性慢性肌肉炎是由基因突變導致的肌肉疾病，會逐漸影響肌肉功能。 2. 藥物治療：可能會使用糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）、免疫抑制劑（如環(huán)孢素）、營養(yǎng)神經(jīng)藥物（如甲鈷胺）等，但效果因人而異。 3. 康復訓練：包括物理治療、運動療法等，有助于維持肌肉力量和關節(jié)活動度。 4. 定期監(jiān)測：密切監(jiān)測心肌酶、肌肉功能等指標，以便及時調(diào)整治療方案。 5. 生活護理：保證充足營養(yǎng)，避免感染，注意休息。 雖然基因性慢性肌肉炎治療困難，但積極治療和護理能在一定程度上改善患兒的狀況。家長應保持信心，與醫(yī)生密切配合。
2024-12-02 23:24
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