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苯丙酮尿癥患者的生存狀況如何

2024-09-26 15:15 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

疾?。?/label> 苯丙酮尿癥

問題：

苯丙酮尿癥可以活多久

回答1
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李轉(zhuǎn)梅醫(yī)師

煙臺(tái)洛神醫(yī)療美容門診部

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苯丙酮尿癥患者的生存狀況受多種因素影響，包括病情發(fā)現(xiàn)早晚、治療依從性、飲食控制效果、遺傳因素以及有無并發(fā)癥等。 1.病情發(fā)現(xiàn)早晚：早期診斷并及時(shí)干預(yù)的患者，生存狀況通常較好；若發(fā)現(xiàn)較晚，可能已造成不可逆的神經(jīng)系統(tǒng)損傷。 2.治療依從性：嚴(yán)格遵循治療方案，包括飲食控制和藥物治療，能有效改善生存質(zhì)量。 3.飲食控制效果：長(zhǎng)期保持低苯丙氨酸飲食，能減少體內(nèi)苯丙氨酸的積累，有利于患者健康。 4.遺傳因素：不同的基因突變類型和遺傳方式，對(duì)病情嚴(yán)重程度和預(yù)后有影響。 5.有無并發(fā)癥：如出現(xiàn)癲癇、智力障礙等并發(fā)癥，會(huì)增加治療難度，影響生存狀況。總之，苯丙酮尿癥患者在積極治療和良好的管理下，可以擁有較好的生活質(zhì)量和正常的壽命。但如果治療不當(dāng)或忽視病情，可能會(huì)對(duì)健康造成嚴(yán)重影響。
2024-09-26 18:44

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回答1追問

追問是開放提問，不一定是原來醫(yī)師回答

網(wǎng)友匿名追問：2017-12-04 08:20

已經(jīng)11 年......沒有治療能活多久
申蘭闊醫(yī)生對(duì)該追問進(jìn)行回答：2017-12-10 10:43

申蘭闊醫(yī)師

煙臺(tái)洛神醫(yī)療美容門診部

其他

你好，這個(gè)需要遵醫(yī)囑對(duì)癥治療。這個(gè)壽命不好說。需要加強(qiáng)護(hù)理。

更多回答我要評(píng)論 2024-09-26 18:44

就醫(yī)問藥

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什么是苯丙酮尿癥? 　　苯丙酮尿癥( phenylketonuria，PKU)是由于苯丙氨酸代謝途徑中酶缺陷，使體內(nèi)各組織不能將苯丙氨酸羥化為酪氨酸，導(dǎo)致苯丙氨酸及其代謝物蓄積體內(nèi)，引起一系列的功能異常，患兒尿中排出大量苯丙酮酸等代謝產(chǎn)物。本病是一種較常見的氨基酸代謝病，是引起智能缺陷最常見的先天性代謝病，由FoLling(1934)首報(bào)，以鼠味、面色白晰和皮炎為特征。未經(jīng)治療的患者會(huì)出現(xiàn)腦組織損傷和不可逆的智力發(fā)育障礙，重癥患兒可于3歲內(nèi)死亡。根據(jù)國(guó)內(nèi)11省市新生兒篩查結(jié)果，發(fā)病率為1/16500(國(guó)外發(fā)病率為1/4500～1/100000，平均為1/12000)。查看全文»

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