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巨血小板綜合征晚期如何治療？

2024-10-07 14:18 點(diǎn)擊掃描二維碼更精彩

問題：

我患有巨血小板綜合征，想知道晚期治療是如何的？

回答1
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崔傳波副主任醫(yī)師

臨沂靜脈曲張醫(yī)院

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眼科

巨血小板綜合征是一種罕見的遺傳性出血性疾病，主要由于血小板功能異常導(dǎo)致。晚期治療通常包括藥物治療、輸血治療、預(yù)防措施等。 1.藥物治療：常用藥物有去氨加壓素、抗纖溶藥物（如氨甲環(huán)酸）、重組人凝血因子Ⅶa等，以改善出血癥狀。 2.輸血治療：在嚴(yán)重出血時(shí)，可能需要輸注血小板或新鮮冰凍血漿。 3.預(yù)防措施：避免劇烈運(yùn)動(dòng)和外傷，預(yù)防出血的發(fā)生。 4.生活管理：保持良好的生活習(xí)慣，均衡飲食，保證充足睡眠。 5.定期復(fù)查：監(jiān)測血小板功能、凝血指標(biāo)等，以便及時(shí)調(diào)整治療方案。總之，巨血小板綜合征晚期的治療需要綜合考慮患者的具體情況，采取個(gè)體化的治療方案。患者應(yīng)積極配合治療，遵循醫(yī)生的建議，以提高生活質(zhì)量，減少出血風(fēng)險(xiǎn)。
2024-10-07 19:46

就醫(yī)問藥

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什么是巨血小板綜合征? 　　巨血小板綜合征(Bernard-Soulier syndrome)系常染色體隱性遺傳疾病，患者大多來自近親婚配家庭，自發(fā)突變相當(dāng)少見。也有報(bào)道本病尚有常染色體顯性遺傳方式。。特征為血小板減少、巨型血小板、出血時(shí)間延長和凝血酶原消耗不良。1948年，Bemard和souller首先報(bào)道2名來自近親婚配家庭的兒童有嚴(yán)重的出血癥狀，尤以黏膜出血為重，實(shí)驗(yàn)研究發(fā)現(xiàn)兩者有不同程度的血小板下降和巨大血小板，故本病叉稱“Bernard-Soulier綜合征”。1975年，Nurden和caen證實(shí)血小板GPI b的異常是導(dǎo)致本病血小板功能缺陷的原因，后來研究又證實(shí)本病另外存在GPV和GPⅨ的缺陷。本病罕見，世界范圍內(nèi)發(fā)病率約1/100萬。查看全文»

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