張琪:患者與醫(yī)生雙重身份 代表全國(guó)患者提出訴求
2014年11月5日上午,CDS2014糖尿病防治圓桌會(huì)議在廣州白云國(guó)際會(huì)議中心隆重召開(kāi),來(lái)自糖尿病學(xué)分會(huì)翁建平、賈偉平、紀(jì)立農(nóng)、郭曉蕙、許樟榮、李延兵等專家發(fā)表了重要講話,糖尿病患者張琪也在此次會(huì)議上進(jìn)行了發(fā)言。中國(guó)擁有全球最大的糖尿病人群,張琪就是這龐大人群中的一員,但是她除了是一名糖尿病患者外,她還是首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院的副主任醫(yī)師。患者與醫(yī)生雙重身份的她在會(huì)場(chǎng)吐露了自己的心聲,并希望通過(guò)她的案例來(lái)激勵(lì)廣大糖尿病患者做好自我管理。
張琪:糖尿病患者 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院的副主任醫(yī)師
作為一個(gè)37年病史的1型糖尿病患者,在治療糖尿病的道路上,張琪有著太多的艱難和辛酸,但是她一直堅(jiān)持規(guī)范、綜合的治療,所以她的血糖一直管理的很好,體檢結(jié)果也優(yōu)于同齡人。她積極健康的生活不僅鼓舞了廣大糖尿病患者,也說(shuō)明了對(duì)糖尿病患者教育和管理的重要性。
作為一個(gè)醫(yī)生,為了幫助其他患者進(jìn)行糖尿病防治,她也做了很多工作,如建立QQ群、微信群,了解他們的需求并將病友的糖尿病防治經(jīng)驗(yàn)介紹給他們。
她認(rèn)為,基于她這樣的雙重身份她一直有種社會(huì)責(zé)任感,她與患者接觸的是最接地氣的,作為醫(yī)患這樣的雙重的身份她也架起中國(guó)糖尿病診療的橋梁。她承接著糖友相同的和不同的訴求。從微信群中,她了解到,全國(guó)各地的糖尿病患者目前有三大訴求。
訴求1:希望能夠普及糖尿病的知識(shí),能夠用知識(shí)來(lái)消除歧視和不理解。在對(duì)糖尿病患者進(jìn)行教育的過(guò)程中,很多時(shí)候要進(jìn)行心理疏導(dǎo),糖友的壓力來(lái)自兩方面:一是社會(huì)對(duì)糖尿病的誤解和偏見(jiàn),另一方面是患者的本身和家庭對(duì)診斷疾病之后的恐懼。
訴求2:希望得到個(gè)體化治療,改善治療效果。大多數(shù)時(shí)候人們得不到個(gè)體化治療的原因在于,大量用于個(gè)體化治療的用具、藥品、家庭自我管理耗材,醫(yī)保還不能夠涵蓋。所以他們呼吁政府制定相應(yīng)政策,改善一些特殊患者治療難的現(xiàn)象。
訴求3:希望實(shí)現(xiàn)同伴教育。很多患者像張琪一樣有自我管理經(jīng)驗(yàn),因長(zhǎng)病程總結(jié)出來(lái)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)很有價(jià)值,他們也愿意分享給患者,分享給同伴,這種同伴教育對(duì)患者進(jìn)行家庭自我管理很有幫助。然而這些有經(jīng)驗(yàn)的糖友目前存在一個(gè)困擾,如何使同伴教育合法化。如果國(guó)家出一個(gè)類似考評(píng)糖尿病護(hù)士一樣的考評(píng)機(jī)制,使糖友成為具有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的教育者,就能夠協(xié)助醫(yī)療部門更好的緩解醫(yī)療緊張的局面,也能夠協(xié)助醫(yī)院在短暫的門診之外有一個(gè)長(zhǎng)時(shí)間的家庭管理。
【相關(guān)視頻和專題】
專題:CDS2014年糖尿病防治圓桌會(huì)議在穗召開(kāi)
視頻:張琪:糖友三個(gè)訴求,知識(shí)普及、個(gè)體化治療、同伴教育
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(責(zé)任編輯:黃思源 )
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