2011年中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)、國際糖尿病聯(lián)盟以及賽諾菲公司共同啟動(dòng)了中國1型糖尿病3C研究項(xiàng)目，為改善中國1型糖尿病治療管理現(xiàn)狀提供第一手的參考資料。通過對(duì)這些數(shù)據(jù)的分析，今天中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)將與賽諾菲一起啟動(dòng)中國1型糖尿病項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)。

　　下面是中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員紀(jì)立農(nóng)教授在中國1型糖尿病項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)上的講話。

　　紀(jì)立農(nóng)教授：

    尊敬的賽諾菲公司的各位領(lǐng)導(dǎo)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)的各位教授以及來自全國的媒體，糖尿病患者，大家早上好。今天非常高興大家能夠來參加由中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)啟動(dòng)的1型糖尿病項(xiàng)目。在這里我介紹一下1型糖尿病的基本情況以及1型糖尿病項(xiàng)目。

　　1型糖尿病是一種非常嚴(yán)重的內(nèi)分泌疾病，80年前幾乎沒有一個(gè)1型糖尿病患者能活下來，主要是因?yàn)樵隗w內(nèi)生產(chǎn)胰島素的細(xì)胞——β細(xì)胞受到自身免疫系統(tǒng)的攻擊被完全破壞，因此1型糖尿病患者體內(nèi)不能自己產(chǎn)生胰島素。

　　大家知道胰島素是生長發(fā)育和血糖控制非常重要的激素，如果沒有胰島素人類就不能存活。所以在貝斯特發(fā)明胰島素之前，幾乎所有的糖尿病患者都是死于高血糖和酮癥酸中毒，在胰島素被發(fā)明之后很快的被工業(yè)化生產(chǎn)，使更多的糖尿病患者能夠使用胰島素，大量的1型糖尿病患者才得以生存下來。

　　后來人們發(fā)現(xiàn)雖然胰島素能夠使他們免予死亡，但是因?yàn)檠强刂迫匀徊荒軌蛳裾Ｈ艘粯樱蚤_始出現(xiàn)并發(fā)癥，導(dǎo)致失明的視網(wǎng)膜病變，腎功能衰竭的糖尿病腎衰以及導(dǎo)致截肢的糖尿病神經(jīng)病變等等。80年以來醫(yī)學(xué)界和人類一直在為如何讓1型糖尿病患者生存下來能夠更好的生活而奮斗，到今天我們?nèi)匀徊荒芎軡M意的控制糖尿病。

　　1型糖尿病患病的總數(shù)在全世界大概有兩千萬左右，但是絕大多數(shù)1型糖尿病患者是白種人，白人是1型糖尿病的易感人群。根據(jù)我國二十年前僅有的一項(xiàng)全國性的學(xué)齡兒童主要是青少年中做的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，14歲以前的兒童中1型糖尿病的發(fā)病率大概是十萬分之零點(diǎn)五六，什么概念？北京東城區(qū)大概有兩三百萬人，14歲以前的兒童大概就是二三十萬，十萬分之零點(diǎn)五六可能有一個(gè)多一點(diǎn)的患者，在整個(gè)區(qū)域里一年看到新的1型糖尿病的機(jī)會(huì)大概就是兩到三例，所以它在中國是一個(gè)比較少見的疾病。

　　中國的1型糖尿病從病因上跟國外的1型糖尿病有差異，從易感因素來看，中國人因?yàn)檫z傳因素，環(huán)境因素，1型糖尿病不容易發(fā)生，但是它的基本病因還是一樣，就是自身免疫，它的基本病理生理學(xué)特征跟國外也是非常一致，體內(nèi)的β細(xì)胞完全被破壞，沒有胰島素。同時(shí)，治療的手段和治療的方案跟國外也是一樣的。

　　國外通過長期的流行病學(xué)的調(diào)查和追蹤發(fā)現(xiàn)1型糖尿病的患病趨勢(shì)仍然在逐漸增高。比如在歐洲，在美國，他們擁有非常好的醫(yī)療系統(tǒng)，基本上所有發(fā)生1型糖尿病的患者都能夠被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，及時(shí)得到救助，然后生存下來。所以他們對(duì)1型糖尿病的患病人數(shù)有比較好的估計(jì)，即使上升，卻是新發(fā)病的上升。在中國根據(jù)僅有的幾項(xiàng)小范圍調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在我們國家1型糖尿病的發(fā)病率也有上升趨勢(shì)。

　　1型糖尿病的治療需要終身使用胰島素，一旦被發(fā)現(xiàn)就需要用胰島素，先救命，維持生命，然后再使用胰島素，把他的血糖控制到接近正常。如果通過胰島素把血糖水平控制到正常，現(xiàn)在有非常好的臨床實(shí)驗(yàn)證據(jù)顯示，這些人可以免受失明、腎功能衰竭和截肢的風(fēng)險(xiǎn)。就是說即使血糖控制不到接近正常的水平，這些人只要你好好控制的話，得并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)可以明顯下降。

　　在國外已經(jīng)看到了通過嚴(yán)格的治療和管理，發(fā)生失明的人數(shù)在下降。因?yàn)槟I衰而需要透析和換腎的人數(shù)在下降，因?yàn)楹芎玫难强刂铺悄虿?dǎo)致截肢的人數(shù)也在下降。我們現(xiàn)在有措施、有辦法使患者發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)明顯下降，并且使1型糖尿病的患者可以享受和正常人一樣的人生。

　　在國外各個(gè)行業(yè)，各個(gè)領(lǐng)域都有1型糖尿病患者，有些人很小的時(shí)候就得了1型糖尿病。我原來在哈佛大學(xué)工作的時(shí)候，我有很多的同事他們都是醫(yī)生，在很小的時(shí)候得了糖尿病，上學(xué)上了最好的學(xué)院哈佛學(xué)院，成為很優(yōu)秀的醫(yī)生，這樣的例子是比比皆是，但是在中國1型糖尿病患者受到比較嚴(yán)重的歧視。

　　我們現(xiàn)在經(jīng)常接觸到糖尿病患者，他們因?yàn)樘悄虿∈チ松蠈W(xué)的機(jī)會(huì)，失去了就業(yè)的機(jī)會(huì)，甚至有很多的糖尿病患者都不敢公開他們有1型糖尿病。大家知道在兒童中現(xiàn)在主要兩種糖尿?。?型糖尿病和2型糖尿病。2型糖尿病以前很少見，但是近年來隨著生活水平的提高，特別是兒童中肥胖的人數(shù)增加，現(xiàn)在兒童中2型糖尿病的數(shù)量越來越多，當(dāng)然這是兩個(gè)完全不同的病。以前人們可以說兒童得2型糖尿病很多是由于個(gè)人的原因，因?yàn)槟愠缘亩啵瑒?dòng)的少，所以你得了2型糖尿病。

　　但是1型糖尿病它是不分貧富貴賤，不分生活在哪里，2型糖尿病好多都是在城里，你要到邊遠(yuǎn)的農(nóng)村，剛剛解決溫飽的地方你根本看不到2型糖尿病。但是1型糖尿病它是一個(gè)不幸的疾病，它根本和自己的生活方式，自己的家庭情況一點(diǎn)關(guān)系都沒有，它就是因?yàn)樽陨砻庖?。就像人得?nèi)風(fēng)濕、紅斑狼瘡一樣，是因?yàn)樘厥獾牟∫驅(qū)е碌募膊?。這些人應(yīng)該受到社會(huì)的關(guān)愛，他已經(jīng)因?yàn)檫@種疾病給自己的生命生活造成非常嚴(yán)重的挑戰(zhàn)和威脅，所以這些人應(yīng)該更多的受到社會(huì)的關(guān)愛，讓他們?cè)诘昧瞬恍业募膊〉臅r(shí)候能夠更好的享受到我們社會(huì)給他們帶來的溫暖，讓他們有一個(gè)更好的人生。

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　　在1型糖尿病的治療上目前我們國家還有非常多的問題，作為臨床醫(yī)生我們確實(shí)也體會(huì)到這些問題，所以為了能夠了解這些情況，我們就開展這樣一個(gè)3C的研究，3C研究主要目的是為了了解目前中國1型糖尿病患者的情況、1型糖尿病目前的控制現(xiàn)狀如何，以及和目前控制現(xiàn)狀相關(guān)的一些影響因素，此外我們還想了解一下目前1型糖尿病患者的生活質(zhì)量如何，以及他的花費(fèi)如何。

　　在賽諾菲公司的大力支持下，我們和國際糖尿病聯(lián)盟合作在中國開展了這樣一個(gè)3C研究。為什么國際糖尿病聯(lián)盟對(duì)1型糖尿病這么重視呢？大家知道國際糖尿病聯(lián)盟主要的領(lǐng)導(dǎo)和他們的總部都在歐洲，在歐洲1型糖尿病的管理已經(jīng)非常成熟了。比如他們已經(jīng)有一個(gè)很好的體系，從發(fā)現(xiàn)、管理、并發(fā)癥的篩查，以及如何提高1型糖尿病的生活質(zhì)量都已經(jīng)做得非常好。

　　國際糖尿病聯(lián)盟的專家們?yōu)槭裁磳?duì)在中國做這樣一個(gè)項(xiàng)目非常感興趣，主要是想中國是作為一個(gè)發(fā)展中國家，還有一個(gè)1型糖尿病患病人數(shù)相對(duì)比較少的國家，通過中國作為一個(gè)例子，通過這樣的研究了解在這些發(fā)展中國家這種嚴(yán)重的疾病目前的管理現(xiàn)狀，通過這個(gè)去摸索出一套如何在發(fā)展中國家，比如像在印度、亞洲一些國家、非洲一些國家如何更好的為患者提供更多的政府資源、醫(yī)療資源。

　　這個(gè)研究因?yàn)榻?jīng)費(fèi)的限制，所以我們?cè)谥袊袅藘蓚€(gè)地方，一個(gè)是在北京，北京從醫(yī)療的水平上、生活水平上算是比較發(fā)達(dá)的地區(qū)，另外我們?cè)谥袊哪戏缴穷^，它也是一個(gè)沿海城市，但是從醫(yī)療的發(fā)展上，基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)上還是比大城市差一點(diǎn)。我們用這兩個(gè)地方做一個(gè)試點(diǎn)，來了解糖尿病這三個(gè)方面的狀況。

　　這個(gè)研究主要目的是通過我們的數(shù)據(jù)評(píng)估目前中國1型糖尿病在治療上，在社會(huì)支持、政府支持方面存在的一些沒有被滿足的需求，然后根據(jù)這些需求向政府提出相應(yīng)的建議，我們學(xué)會(huì)也可以根據(jù)這些需求去制定相應(yīng)的指南，更好的提高1型糖尿病的管理水平。

　　在這個(gè)研究中發(fā)現(xiàn)，比起以前的流行病學(xué)資料，1型糖尿病的發(fā)病還是有明顯提高。另外我們也發(fā)現(xiàn)1型糖尿病患者的死亡率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他的疾病。因?yàn)樵谶@個(gè)研究中我們發(fā)現(xiàn)真正得了1型糖尿病活過30年的人，在我們這個(gè)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的非常少。

　　我們?nèi)ツ攴g過一本書叫《突破》，講的是一個(gè)1型糖尿病患者，他剛剛得了1型糖尿病就已經(jīng)有胰島素了，所以他比較幸運(yùn)，得了1型糖尿病他從美國跑到加拿大，加拿大有胰島素，他活下來了。這個(gè)人死的時(shí)候是76歲。他在三四的時(shí)候發(fā)現(xiàn)得了糖尿病，死的時(shí)候76歲，他帶著糖尿病活了七十年，而且他不是死于糖尿病并發(fā)癥，而是其他的病，他死的時(shí)候已經(jīng)是子孫滿堂。在我們國家1型糖尿病死亡率很高的話，很多人活不到預(yù)期的壽命，這對(duì)我們來講是很吃驚的。

　　另外在1型糖尿病患者中他們非常多的費(fèi)用是自己掏腰包，給大家舉一個(gè)例子，我們國家給病人打的胰島素可以報(bào)銷，但是不報(bào)銷針頭，1型糖尿病每天需要打四針，一針長效加三針短效胰島素，至少監(jiān)測(cè)四次血糖，然后根據(jù)血糖的結(jié)果調(diào)整胰島素的用量。但是在我們國家測(cè)血糖的試紙不報(bào)銷，這部分費(fèi)用需要他們自己承擔(dān)。

　　另外糖尿病管理水平不好，他們需要反復(fù)的住醫(yī)院，因?yàn)橥Y酸中毒、低血糖，他們住院的機(jī)會(huì)要比一般的糖尿病患者多，所以他們個(gè)人費(fèi)用掏的比較多，對(duì)國家的醫(yī)療資源消費(fèi)比較大。根據(jù)我們的評(píng)估，很多人因?yàn)樾枰约禾脱鼇碇委熂膊。枰ê芏嗟腻X來治療糖尿病，已經(jīng)嚴(yán)重的影響了家庭經(jīng)濟(jì)。這是很大的負(fù)擔(dān)。

　　在我國絕大多數(shù)的地方都沒有專門針對(duì)1型糖尿病的治療機(jī)構(gòu)，在北京比較專注于1型糖尿病治療的機(jī)構(gòu)是屈指可數(shù)，像兒童醫(yī)院。協(xié)和醫(yī)院傳統(tǒng)上有一部分醫(yī)生比較專注于1型糖尿病治療，但是在絕大多數(shù)地方都是1型糖尿病、2型糖尿病混合治，沒有專門針對(duì)1型糖尿病的醫(yī)生，這些醫(yī)生既看1型糖尿病，也看2型糖尿病，并且我們沒有針對(duì)1型糖尿病教育的管理護(hù)士，也沒有專門針對(duì)1型糖尿病的針。所以這一點(diǎn)也是和國外非常不同的。

　　在我國的臺(tái)灣1型糖尿病作為一個(gè)重大的疾病，只要是登記報(bào)告，這些病人就可以得到醫(yī)保的特殊政策?；旧纤械馁M(fèi)用都是被醫(yī)保承擔(dān)的，而在很多地方都有針對(duì)1型糖尿病的特殊政策，甚至有些地方像胰島素泵這種很貴的治療措施都可以因?yàn)槭?型糖尿病反復(fù)出現(xiàn)低血糖而得到報(bào)銷。這些患者就可以得到更好的治療，而在我們國家現(xiàn)在沒有針對(duì)1型糖尿病的特殊政策。

　　中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)對(duì)1型糖尿病也是非常地重視，除了3C項(xiàng)目之外，因?yàn)槲覀儗懙氖?型糖尿病指南，但是我們?cè)谥改现刑匾鈴?qiáng)調(diào)1型糖尿病患者胰島素應(yīng)該是強(qiáng)化模式，現(xiàn)在我們發(fā)現(xiàn)在很多地方1型糖尿病患者都使用預(yù)混胰島素治療，一天打兩針的治療。這個(gè)治療在國外的指南中是被禁止的，因?yàn)樗容^方便，把基礎(chǔ)胰島素和短效胰島素混在一起，一天打兩次，但是這種固定比例的胰島素治療對(duì)1型糖尿病來講完全不符合。所以我們?cè)谥改仙厦鞔_強(qiáng)調(diào)1型糖尿病長期的胰島素治療應(yīng)該是每天四次的基礎(chǔ)胰島素加上餐時(shí)胰島素治療。

　　另外根據(jù)在3C調(diào)查中得到重要的信息，我們現(xiàn)在應(yīng)該制定一個(gè)1型糖尿病指南，目前學(xué)會(huì)也正在委托1型糖尿病學(xué)組，他們正在組織專家編寫針對(duì)1型糖尿病的指南。這個(gè)指南我們預(yù)計(jì)今年12在成都舉辦的中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)年會(huì)上正式公布。

　　另外大家知道干細(xì)胞治療是一個(gè)非常有希望的方向，但是目前干細(xì)胞治療1型糖尿病仍然屬于探索階段和研究手段，在很多地方已經(jīng)開始用干細(xì)胞臨床治療1型糖尿病，經(jīng)過我們糖尿病學(xué)會(huì)的評(píng)估，我們認(rèn)為這種治療目前是不能用于常規(guī)臨床治療。所以在在座的朱大龍教授的帶領(lǐng)下，我們學(xué)會(huì)內(nèi)部的專家，再加上在我們國家從事干細(xì)胞研究的頂級(jí)的學(xué)者在一起發(fā)布了有關(guān)中華醫(yī)學(xué)會(huì)干細(xì)胞治療糖尿病的立場聲明，非常旗幟鮮明的指出雖然干細(xì)胞治療是今后治療1型糖尿病的有希望的治療手段，但是目前這種治療仍然在臨床研究階段。它的長期效果以及安全性仍然不確定性。因此我們不建議干細(xì)胞作為常規(guī)的治療手段去治療1型糖尿病，因?yàn)槲覀兊昧撕芏?型糖尿病病人的反饋，他們花了很多錢，希望能夠根治他們1型糖尿病。

　　這個(gè)立場聲明它的影響非常大，被行業(yè)里面認(rèn)為是中國在目前干細(xì)胞治療專項(xiàng)中唯一一個(gè)專項(xiàng)學(xué)會(huì)出來打假的一份文件，也得到了科技部、中國科協(xié)高度的贊揚(yáng)。但是我們現(xiàn)在不能通過收費(fèi)用干細(xì)胞治療糖尿病，這個(gè)不成熟。

　　我們現(xiàn)在準(zhǔn)備啟動(dòng)1型糖尿病的項(xiàng)目，這個(gè)項(xiàng)目主要目的是想通過針對(duì)政府，針對(duì)大眾和針對(duì)學(xué)術(shù)界，包括醫(yī)務(wù)界、包括企業(yè)這樣一個(gè)宣傳教育活動(dòng)，提高整個(gè)社會(huì)對(duì)1型糖尿病的關(guān)注，最終的目標(biāo)是想通過政府工作的投入，大家更多的關(guān)注，以及醫(yī)生醫(yī)療水平的提高和企業(yè)一起，企業(yè)通過提供最好的1型糖尿病治療的產(chǎn)品，通過這幾方面的合作一起來提高1型糖尿病的管理水平，提高他們?cè)谏鐣?huì)上的地位，讓他們能夠享受更美好的人生。

　　所以我們會(huì)把我們3C研究報(bào)告提供給政府，讓政府在如何改革醫(yī)保政策角度給予1型糖尿病可能的特殊政策。

　　我想在大家的支持下，特別是在專家的參與下，在媒體朋友們的大力支持下，還有在企業(yè)的參與和支持下，我們這個(gè)活動(dòng)一定能夠達(dá)到我們預(yù)期的目的。我想再過一兩年，如果我們?cè)龠M(jìn)行調(diào)動(dòng)的話，我國1型糖尿病的控制水平、他們的生活質(zhì)量，以及社會(huì)對(duì)他們的態(tài)度會(huì)有很大的轉(zhuǎn)變，但是這個(gè)是和大家從現(xiàn)在開始一起努力去奮斗分不開。再次感謝大家的光臨。

    紀(jì)立農(nóng)教授簡介：

    北京大學(xué)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科主任，北京大學(xué)糖尿病中心共同主任，北京大學(xué)衰老研究中心副主任，博士生導(dǎo)師，兼任中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)會(huì)主任委員，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)內(nèi)分泌代謝醫(yī)師分會(huì)會(huì)長，北京市糖尿病學(xué)專業(yè)委員會(huì)主任委員，亞洲分子糖尿病學(xué)會(huì)理事，中國醫(yī)師學(xué)會(huì)循證醫(yī)學(xué)委員會(huì)委員，北京市內(nèi)分泌學(xué)會(huì)理事，國際糖尿病聯(lián)（IDF）理事，國際糖尿病聯(lián)盟亞洲西太平洋地區(qū)（IDF-WPR）理事，國際糖尿病聯(lián)盟亞洲西太平洋地區(qū)（IDF-WPR）糖尿病政策組成員。中國糖尿病雜志主編，醫(yī)師報(bào)副總編，中華健康管理雜志編委、中華內(nèi)分泌代謝雜志編委。

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