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你好，積極治療部分病人可以得到一定的獲益。首先靶向治療目前情況來(lái)講是可見的獲益證據(jù)。其它的姑息，有條件的放療都可以予以支持和改善。關(guān)于預(yù)后問(wèn)題，以您所描述，大致情況數(shù)月。生存預(yù)計(jì)需結(jié)合更多客觀的準(zhǔn)確資料以及醫(yī)生的觀察來(lái)預(yù)計(jì)。也不是百分百肯定。從您發(fā)病到目前，已經(jīng)超越了絕大多數(shù)病人。治療效果還是值得肯定的。

天皰瘡是一種嚴(yán)重的,慢性皮膚黏膜的自身免疫性疾病.大面積糜爛者,有條件宜采用暴露療法.北京中醫(yī)醫(yī)院治療皮膚病比較權(quán)威.

天皰瘡是一種嚴(yán)重的皮膚病,不同患者對(duì)治療的反應(yīng)不一,由于病程慢長(zhǎng),最終不可避免地要出現(xiàn)藥物引起的副反應(yīng).治療天皰瘡最好找一個(gè)有豐富經(jīng)驗(yàn)的皮膚科醫(yī)生.一般來(lái)說(shuō)醫(yī)學(xué)院具有相對(duì)豐富的教學(xué),醫(yī)療經(jīng)驗(yàn),建議您到當(dāng)?shù)蒯t(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院皮膚科治療.　　天皰瘡的治療目標(biāo)是使患者不再出現(xiàn)新的皮損.根據(jù)疾病的廣泛和嚴(yán)重程度,制定特定的治療方案.系統(tǒng)應(yīng)用糖皮質(zhì)激素是天皰瘡的主要治療手段.某些皮損較局限的患者僅需口服小劑量強(qiáng)的松(例如20~30mg/d)就能控制病情發(fā)展.但大多數(shù)天皰瘡患者需要較大劑量的激素治療.皮損較局限的天皰瘡患者可以作為門診病人進(jìn)行治療.　　皮疹廣泛的天皰瘡患者需要住院和大劑量糖皮質(zhì)激素治療,這些患者如得不到適當(dāng)?shù)闹委熆晌＜吧?初始劑量為口服強(qiáng)的松30~40mg,每日2次,若5~7天后,仍有新皮疹出現(xiàn),激素劑量則需加倍.有時(shí)需要使用很大劑量的激素治療.　　新的損害不再出現(xiàn)后7~10天,激素可逐步減量,每天激素可早晨一次頓服,繼之可隔日早晨一次頓服.激素的維持劑量應(yīng)盡可能地小.許多病人需要維持治療數(shù)月或數(shù)年.若試停藥數(shù)周之后,沒(méi)有皮疹出現(xiàn)則可停止治療.雷公藤多苷,甲氨蝶呤,環(huán)磷酰胺,硫唑嘌呤,金制劑或環(huán)孢菌素可單獨(dú)使用或與激素聯(lián)合使用,而減少長(zhǎng)期激素治療出現(xiàn)的副反應(yīng),但是免疫抑制劑也可出現(xiàn)嚴(yán)重的副作用.血漿置換和免疫抑制劑聯(lián)合治療可減低血清中自身抗體的滴度而達(dá)到治療效果.　　活動(dòng)性皮膚感染需要全身使用抗生素治療,有時(shí)需要分離痂皮,在患者皮膚和床單上使用滑石粉可防止創(chuàng)面滲出和粘連,也可使用水膠體敷料.磺胺嘧啶銀冷霜可防止皮損繼發(fā)感染.

天皰瘡是一種嚴(yán)重的,慢性皮膚黏膜的自身免疫性疾病.皮疹泛發(fā),糜爛面大,滲液多者,可用金銀花,地榆,苦參,九里明,黃柏各120克,煎水作溫水藥浴.滲液減少后或原來(lái)滲液不多者,可外涂青黛散油或黃連素鋅氧油.滲液很少或基本無(wú)滲液者,可外撲石珍散.大面積糜爛者,有條件宜采用暴露療法(參照藥物性皮炎的暴露療法).口腔糜爛者,可用銀花,甘草水含漱,再用西瓜霜,喉風(fēng)散或青黛散外撲.北京中醫(yī)醫(yī)院治療皮膚病比較權(quán)威,北京中醫(yī)醫(yī)院皮膚性病科是醫(yī)院的重點(diǎn)科室,由著名的皮外科專家趙炳南先生始建,1987年成立北京市趙炳南皮膚病醫(yī)療研究中心,1996年被國(guó)家中醫(yī)藥管理局確定為全國(guó)中醫(yī)皮膚病醫(yī)療中心.