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先天性脆皮癥是一種罕見病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，治療有難度。需注意日常護(hù)理，合理用藥。包括了解疾病原理、治療方法、護(hù)理要點、用藥選擇、定期復(fù)查等。身體不適時，應(yīng)盡快尋求專業(yè)醫(yī)療意見，遵循醫(yī)生的建議進(jìn)行治療，切莫自行開處方。
1.疾病原理：先天性脆皮癥是由于基因突變導(dǎo)致皮膚結(jié)構(gòu)和功能異常，皮膚脆弱易受傷。
2.治療方法：目前尚無根治方法，常用藥物有羥氯喹、沙利度胺、潑尼松等，以緩解癥狀。
3.護(hù)理要點：保持皮膚清潔，避免摩擦和外傷，穿著柔軟衣物，室內(nèi)溫度濕度適宜。
4.用藥選擇：用藥應(yīng)嚴(yán)格遵醫(yī)囑，同時注意觀察有無不良反應(yīng)。
5.定期復(fù)查：定期檢查皮膚狀況，監(jiān)測肝腎功能等指標(biāo)，以便調(diào)整治療方案。
先天性脆皮癥雖然治療困難，但通過科學(xué)的治療和護(hù)理，能一定程度上控制病情，提高孩子的生活質(zhì)量。家長要保持信心，帶孩子在正規(guī)醫(yī)院接受規(guī)范治療。

你好，這個病和遺傳有關(guān)，當(dāng)然也有其他因素。好像沒有徹底治愈的辦法，

你好，這種疾病比較罕見，與遺傳有關(guān)，無有效的治療方法。一旦確診后應(yīng)注意加強(qiáng)對患兒的護(hù)理，避免輕微的摩擦與外傷。出現(xiàn)水皰、大皰后應(yīng)注意創(chuàng)面清潔，預(yù)防化膿菌的感染，以減少或避免疤痕形成。