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27 歲女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡 10 年治療未愈怎辦

患者女,27歲,10年前某天出現(xiàn)嘔吐、腹瀉等癥狀,以為一般腸炎,用藥治療無(wú)效果,10多天后出現(xiàn)胸腹水,上北京治療,起初觀察階段發(fā)現(xiàn)卵巢有腫塊,切除一側(cè)卵巢之后病情無(wú)好轉(zhuǎn),最后通過(guò)化驗(yàn)指標(biāo)定為系統(tǒng)性紅斑狼瘡,用激素治療后有好轉(zhuǎn),之后治療一直按系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療,吃激素10年。,一般都在當(dāng)?shù)刂委煟Ч缓茫刂撇蛔〉臅r(shí)候就到北京進(jìn)行治療,經(jīng)常做血尿常規(guī)檢查,近幾年復(fù)發(fā)都是從血液上表現(xiàn),主要表現(xiàn)為血小板低,貧血。10年來(lái)一直以激素治療,輸過(guò)幾次環(huán)磷酰胺,無(wú)其他用藥,最近才吃5天紛樂(lè)?,F(xiàn)在吃激素12片、紛樂(lè)早晚2片,血小板79,尿里血紅蛋白190.,請(qǐng)問(wèn)還需要怎么治療能完全擺脫藥物,能完全不吃藥嗎?我能活多長(zhǎng)時(shí)間,因?yàn)槲?7歲,要不要自己一個(gè)人過(guò)完一生!

  • 回答5

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級(jí)

    內(nèi)科

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,病因復(fù)雜,可能與遺傳、環(huán)境、激素等因素有關(guān)。治療方法多樣,包括藥物治療、生活方式調(diào)整等。對(duì)于該患者,病情控制不佳,需要綜合考慮多種因素來(lái)調(diào)整治療方案。 1. 疾病評(píng)估:重新全面評(píng)估患者的病情,包括癥狀、體征、實(shí)驗(yàn)室檢查等,明確當(dāng)前疾病的活動(dòng)程度和累及器官。 2. 藥物調(diào)整:根據(jù)評(píng)估結(jié)果,調(diào)整激素用量,可能需要增加免疫抑制劑的種類,如嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤等。 3. 對(duì)癥治療:針對(duì)血小板低和貧血,采取相應(yīng)的治療措施,如輸注血小板、補(bǔ)充造血原料等。 4. 生活管理:保持良好的生活習(xí)慣,避免陽(yáng)光直射,注意休息,避免勞累和感染。 5. 心理調(diào)節(jié):長(zhǎng)期患病可能導(dǎo)致心理壓力,需要進(jìn)行心理疏導(dǎo),保持積極樂(lè)觀的心態(tài)。 6. 定期復(fù)查:嚴(yán)格按照醫(yī)囑定期復(fù)查血尿常規(guī)、肝腎功能等,以便及時(shí)調(diào)整治療方案。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然難以根治,但通過(guò)規(guī)范治療和管理,可以有效控制病情,提高生活質(zhì)量?;颊邞?yīng)樹(shù)立信心,積極配合治療,有望實(shí)現(xiàn)病情的長(zhǎng)期穩(wěn)定。

    2025-01-06 03:04
  • 回答4

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    張建國(guó) 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    采用中西醫(yī)結(jié)合治療,有治好的機(jī)會(huì)!西醫(yī)現(xiàn)在沒(méi)有更好的辦法治愈,只能控制病情在病人可以承受的范圍內(nèi)。中醫(yī)是調(diào)理,在中醫(yī)來(lái)說(shuō)這個(gè)病就是風(fēng)、濕、熱等毒素在人體內(nèi)積存太多,最后成了病。用中藥去毒調(diào)理,這樣有希望治愈。這屬于風(fēng)濕科的病。簡(jiǎn)單的說(shuō)就是自身免疫系統(tǒng)出了問(wèn)題,自己產(chǎn)生的細(xì)胞攻擊自己。

    2015-11-22 19:53
  • 回答3

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    戴光壽

    山西省中醫(yī)食管癌研究所

    一級(jí)

    門診科

    您好,系統(tǒng)性紅斑狼瘡是最典型的自身免疫病,可以傷害皮膚,粘膜,漿膜,血管,關(guān)節(jié),心,腎,肝,脾,肺,胃腸,血液,淋巴等全身各個(gè)組織和器官,病情復(fù)雜而兇險(xiǎn),治療困難.系統(tǒng)性紅斑狼瘡是嚴(yán)重危害人體健康的常見(jiàn)病。治療主要著重于緩解癥狀和阻抑病理過(guò)程,由于病情個(gè)體差異大,應(yīng)根據(jù)每個(gè)病人情況而異.如有系統(tǒng)性紅斑狼瘡病理表現(xiàn)的人,應(yīng)當(dāng)抓緊時(shí)間去醫(yī)院檢查,以便盡早確診.一旦確診便應(yīng)配合醫(yī)生進(jìn)行積極有效的治療.

    2015-11-22 04:03
  • 回答2

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    軒存旺 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好!紅斑狼瘡是一種原因不明,具有多系統(tǒng),多器官損害的自身免疫性疾病;紅斑狼瘡最常累及皮膚,關(guān)節(jié),腎臟,腦和血液等器官或系統(tǒng).紅斑狼瘡病因尚不清楚,可能與遺傳,感染,激素,環(huán)境,日曬,藥物,妊娠等多種因素有關(guān).目前來(lái)說(shuō)治療上分兩種途徑,西醫(yī)和中醫(yī)治療.西醫(yī)和中醫(yī)是各有所長(zhǎng)的,西醫(yī)可以很好的控制癥狀,穩(wěn)定病情,但是吃的時(shí)間久了,會(huì)有一些副作用出現(xiàn),隨著病情的好轉(zhuǎn),藥物的減量,有的甚至病情還會(huì)復(fù)發(fā),目前結(jié)合中醫(yī)治療是比較安全理想的治療方式,中醫(yī)藥副作用小,可以全面調(diào)理人體,預(yù)后效果是比較理想的.這在臨床上也是得到證實(shí)的.

    2015-11-22 02:11
  • 回答1

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    申蘭闊 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    ①非甾體抗炎藥:如現(xiàn)在醫(yī)院及藥店常有的布洛芬、芬必得、消炎痛、扶他林等都屬于此類藥,用于發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉痛等癥狀的對(duì)癥治療,但它們都有較嚴(yán)重的副作用,主要引起胃腸道和腎臟損害,還可導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶升高和血細(xì)胞減少,有消化道潰瘍的患者禁用。目前此類藥有一些新藥,如莫比可、澳濕克、西樂(lè)葆等,可減少上述一些副作用的發(fā)生,但對(duì)于腎臟的副作用并不減少?! 、谔瞧べ|(zhì)激素:此藥仍是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物,目前口服用的最多的是強(qiáng)的松(5mg/片),靜脈常用的有甲基強(qiáng)的松龍。激素藥適用于急性活動(dòng)性病例,特別是急性爆發(fā)性狼瘡、急性狼瘡性腎炎、急性中樞神經(jīng)系統(tǒng)狼瘡及合并嚴(yán)重的貧血、白細(xì)胞及血小板減少。由于激素有許多副作用,應(yīng)強(qiáng)調(diào)在控制疾病活動(dòng)的情況下盡量減少用量,但不能突然停藥,以免病情加重?! 、劭汞懰帲褐饕新揉土u基氯喹,對(duì)于控制皮膚損害(蝶型紅斑、盤狀紅斑)、光過(guò)敏、關(guān)節(jié)炎很有效,但起效慢,需較長(zhǎng)時(shí)間服藥才見(jiàn)效。此類藥有導(dǎo)致視網(wǎng)膜病變的副作用,用藥前及用藥期間應(yīng)定期查視野及眼底。 ?、苊庖咭种苿簩?duì)于單純使用糖皮質(zhì)激素不能控制病情的患者,及有較嚴(yán)重的腎損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害的患者均應(yīng)考慮應(yīng)用免疫抑制劑。目前最常用的是環(huán)磷酰胺,用法有每天口服或每月靜脈沖擊一次,它有骨髓抑制、降低免疫功能、性腺抑制等副作用,用藥時(shí)注意復(fù)查肝功和血常規(guī)。其他可選擇的免疫抑制劑有硫唑嘌呤、甲氨喋呤等。目前新上市的一種免疫抑制劑:霉酚酸酯(商品名:驍悉),副作用較少,可選擇使用?! 、葜嗅t(yī)藥治療:中西醫(yī)結(jié)合治療有利于提高療效,傳統(tǒng)使用較多的成藥有雷公藤多甙,但有較嚴(yán)重的副作用,特別是性腺抑制,長(zhǎng)期可引起女性停經(jīng),男性不育。其它中草藥可在中醫(yī)醫(yī)生的指導(dǎo)下服用,但建議服中藥期間不要擅自停用激素,以免加重病情。 ①非甾體抗炎藥:如現(xiàn)在醫(yī)院及藥店常有的布洛芬、芬必得、消炎痛、扶他林等都屬于此類藥,用于發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛、肌肉痛等癥狀的對(duì)癥治療,但它們都有較嚴(yán)重的副作用,主要引起胃腸道和腎臟損害,還可導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶升高和血細(xì)胞減少,有消化道潰瘍的患者禁用。目前此類藥有一些新藥,如莫比可、澳濕克、西樂(lè)葆等,可減少上述一些副作用的發(fā)生,但對(duì)于腎臟的副作用并不減少。 ?、谔瞧べ|(zhì)激素:此藥仍是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物,目前口服用的最多的是強(qiáng)的松(5mg/片),靜脈常用的有甲基強(qiáng)的松龍。激素藥適用于急性活動(dòng)性病例,特別是急性爆發(fā)性狼瘡、急性狼瘡性腎炎、急性中樞神經(jīng)系統(tǒng)狼瘡及合并嚴(yán)重的貧血、白細(xì)胞及血小板減少。由于激素有許多副作用,應(yīng)強(qiáng)調(diào)在控制疾病活動(dòng)的情況下盡量減少用量,但不能突然停藥,以免病情加重?! 、劭汞懰帲褐饕新揉土u基氯喹,對(duì)于控制皮膚損害(蝶型紅斑、盤狀紅斑)、光過(guò)敏、關(guān)節(jié)炎很有效,但起效慢,需較長(zhǎng)時(shí)間服藥才見(jiàn)效。此類藥有導(dǎo)致視網(wǎng)膜病變的副作用,用藥前及用藥期間應(yīng)定期查視野及眼底?! 、苊庖咭种苿簩?duì)于單純使用糖皮質(zhì)激素不能控制病情的患者,及有較嚴(yán)重的腎損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害的患者均應(yīng)考慮應(yīng)用免疫抑制劑。目前最常用的是環(huán)磷酰胺,用法有每天口服或每月靜脈沖擊一次,它有骨髓抑制、降低免疫功能、性腺抑制等副作用,用藥時(shí)注意復(fù)查肝功和血常規(guī)。其他可選擇的免疫抑制劑有硫唑嘌呤、甲氨喋呤等。目前新上市的一種免疫抑制劑:霉酚酸酯(商品名:驍悉),副作用較少,可選擇使用?! 、葜嗅t(yī)藥治療:中西醫(yī)結(jié)合治療有利于提高療效,傳統(tǒng)使用較多的成藥有雷公藤多甙,但有較嚴(yán)重的副作用,特別是性腺抑制,長(zhǎng)期可引起女性停經(jīng),男性不育。其它中草藥可在中醫(yī)醫(yī)生的指導(dǎo)下服用,但建議服中藥期間不要擅自停用激素,以免加重病情。

    2015-11-22 01:54
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?   系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種人體多個(gè)臟器受累的全身性疾病,病因不明,可能與遺傳、免疫功能紊亂、內(nèi)分泌異常、環(huán)境因素等有關(guān)。主要發(fā)生于育齡期女性,多見(jiàn)于15~45歲年齡段,女:男為7:1~9:1。主要累及皮膚黏膜、骨骼肌肉、腎臟及中樞神經(jīng)系統(tǒng),同時(shí)還可以累及肺、心臟、血液等多個(gè)器官和系統(tǒng),出現(xiàn)多種臨床表現(xiàn),血清中可檢測(cè)到多種自身抗體和免疫學(xué)異常,因此我們也稱之為自身免疾病的原型。 查看全文»

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    主任醫(yī)師 教授

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  • 劉湘源

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長(zhǎng):疑難重癥風(fēng)濕病的診斷和治療。 詳情»

  • 尹培達(dá)

    主任醫(yī)師 教授

    中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

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阿賽松

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