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孩子被診斷為漸凍人早期,該如何應(yīng)對

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):我孩子總是出現(xiàn)肌肉沒有力氣的情況,現(xiàn)在他變得很瘦弱,也不知道具體是怎么了,整個的身體也是很不協(xié)調(diào),我?guī)メt(yī)院檢查出是漸凍人早期

  • 回答4

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    漸凍人即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。孩子確診漸凍人早期,家長需要了解疾病特點(diǎn)、治療方法、護(hù)理要點(diǎn)、康復(fù)訓(xùn)練及心理支持等。 1. 疾病特點(diǎn):漸凍人會導(dǎo)致肌肉逐漸無力、萎縮,影響運(yùn)動、吞咽和呼吸功能。 2. 治療方法:目前尚無治愈方法,但藥物如利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等可能延緩病情進(jìn)展。 3. 護(hù)理要點(diǎn):保持孩子生活環(huán)境舒適,注意飲食營養(yǎng)均衡,預(yù)防壓瘡和肺部感染。 4. 康復(fù)訓(xùn)練:在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行適度的肌肉鍛煉和功能訓(xùn)練。 5. 心理支持:關(guān)注孩子的心理狀態(tài),給予鼓勵和關(guān)愛,讓其積極面對疾病。 總之,面對孩子漸凍人早期的診斷,家長要積極配合醫(yī)生治療,做好護(hù)理和康復(fù)工作,給予孩子全方位的支持,盡可能提高其生活質(zhì)量。

    2025-02-26 16:21
  • 回答3

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    李華卿 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    “漸凍人”的學(xué)名叫運(yùn)動神經(jīng)元病被稱為清醒的“植物人”,他們頭腦清楚,感覺正常,而全身肌肉卻萎縮無力,確診后的患者平均生存時間僅有3~5年。由于初期癥狀不典型并且少見,因此該病早期容易誤診,其中誤診為頸椎病的最多。所以專家建議,當(dāng)患有漸凍人病情的人一定要注意提起預(yù)防和檢查,到正規(guī)的醫(yī)院去檢查,采用最科學(xué)和權(quán)威的治療手段去治療。你好,漸凍人也叫肌萎縮側(cè)索硬化也叫運(yùn)動神經(jīng)元病。一般是由神經(jīng)毒性物質(zhì)累積造成神經(jīng)細(xì)胞的損傷,或自由基使神經(jīng)細(xì)胞膜受損,或神經(jīng)生長因子缺乏,使神經(jīng)細(xì)胞無法持續(xù)生長、發(fā)育引起的。

    2016-01-01 10:28
  • 回答2

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    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級甲等

    普內(nèi)科

    你好!肌萎縮側(cè)索硬化癥,又稱漸凍人癥,是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種,是累及上運(yùn)動神經(jīng)元(大腦、腦干、脊髓),又影響到下運(yùn)動神經(jīng)元(顱神經(jīng)核、脊髓前角細(xì)胞)及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。臨***常表現(xiàn)為上、下運(yùn)動神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。

    2016-01-01 07:40
  • 回答1

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    張建國 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    中醫(yī)科

    你好,有條件的話最好去大醫(yī)院檢查和治療。這個病的口味要淡些,少食鹽。飲食上的話可以吃多一點(diǎn)富含維生素C的飲食和水果,如香蕉、甘薯、芹菜等。

    2016-01-01 01:20
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

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  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

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