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23 歲多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病患者的治療咨詢

出身時全身呈多處牛奶咖啡癍。6歲時確診為“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病”隨著年齡增長,腫瘤越來越多,越來越大。并且皮膚外還長有高出皮膚很多的肉瘤。(纖維瘤主要生長在胸部、腰部、腹腔),2011年因腰部纖維瘤成片生長成巨大,做了手術切除。當時還做了胸部(胸部是長在皮膚外的)手術切除。,今年23歲了。想咨詢除了手術切除,能不能有藥物控制不讓體內(nèi)的“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤”繼續(xù)生長,或者有藥物可以能腫瘤縮小消失?還有就是皮膚外的肉瘤怎樣除掉?

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    朱明華 主治醫(yī)師

    廣東省第二人民醫(yī)院

    三級甲等

    神經(jīng)外科

    多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病是一種較為復雜的疾病,目前治療方法包括手術、藥物及其他干預手段?;颊哧P心藥物控制腫瘤生長、縮小腫瘤及去除皮膚外肉瘤的方法。 1. 疾病原理:多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病是由基因突變引起,導致神經(jīng)纖維上形成腫瘤。腫瘤可發(fā)生在神經(jīng)干及末梢等部位。 2. 手術治療:對于較大的腫瘤,手術切除是重要的治療方式,但可能無法完全清除,且存在復發(fā)可能。 3. 藥物治療:目前有一些藥物可能對控制腫瘤生長有一定作用,如司美替尼、索拉非尼、貝伐珠單抗等,但效果因人而異,需遵醫(yī)囑使用。 4. 放療:對于部分不適合手術或術后殘留的腫瘤,放療可以作為輔助治療手段。 5. 皮膚外肉瘤處理:較小的肉瘤可通過冷凍、激光等方法去除;較大的可能需要手術切除。 多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病的治療需要綜合考慮多種因素,患者應在醫(yī)生的指導下選擇合適的治療方案,并定期復查。

    2025-03-10 23:57
  • 回答4

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    史東岳

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好.神經(jīng)纖維瘤病是一種少見的遺傳性疾病,其特征是皮膚色素沈著斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。約25-50%患者有陽性家族史?;颊呖稍谏蟛痪闷つw即出現(xiàn)色素沈著斑,呈牛奶咖啡色,逐漸增多或擴大。有時皮損出現(xiàn)較遲,在發(fā)育期才開始發(fā)病,生理變化如發(fā)育、妊娠、經(jīng)絕期、傳染病、精神刺激等均可使病情加重。病程緩慢,但到20-50歲時可發(fā)生惡變。本病見于世界各地,無性別、年齡和種族差異。一般不需要治療,除非嚴重影響美容和功能或有惡變時,才考慮手術治療。目前尚無方法能阻止神經(jīng)纖維瘤病的進展,也不能治愈。單個腫瘤可通過外科手術摘除或放療使瘤體縮小。當其鄰近神經(jīng)時,手術時常切除神經(jīng)。

    2016-01-10 07:04
  • 回答3

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  • 回答2

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    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    你好,建議你采用萎縮血管的中草藥治療效果好,見效快,對晚期的多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤及擴散轉移都有獨特的治療效果,而且安全,對身體不會產(chǎn)生任何毒副作用,治愈的希望比較大,祝早日康復.

    2016-01-09 23:17
  • 回答1

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    郭立軍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    您好.神經(jīng)纖維瘤病是一種少見的遺傳性疾病,其特征是皮膚色素沈著斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤.約25-50%患者有陽性家族史.患者可在生后不久皮膚即出現(xiàn)色素沈著斑,呈牛奶咖啡色,逐漸增多或擴大.有時皮損出現(xiàn)較遲,在發(fā)育期才開始發(fā)病,生理變化如發(fā)育,妊娠,經(jīng)絕期,傳染病,精神刺激等均可使病情加重.病程緩慢,但到20-50歲時可發(fā)生惡變.本病見于世界各地,無性別,年齡和種族差異.一般不需要治療,除非嚴重影響美容和功能或有惡變時,才考慮手術治療.目前尚無方法能阻止神經(jīng)纖維瘤病的進展,也不能治愈.單個腫瘤可通過外科手術摘除或放療使瘤體縮小.當其鄰近神經(jīng)時,手術時常切除神經(jīng).

    2016-01-09 15:14
就醫(yī)問藥

針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是神經(jīng)纖維瘤?   神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細胞及纖維母細胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā),也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)纖維瘤病。一般認為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»

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  • 黃權

    主任醫(yī)師 碩士研究生導師

    中山大學附屬第一醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤學的臨床和基礎研究,專注腦膜瘤和神經(jīng)纖維瘤,治療 詳情»

  • 陸永建

    主任醫(yī)師 教授

    廣東三九腦科醫(yī)院

    擅長:從事神經(jīng)外科工作40余年,具有扎實的理論基礎和豐富的臨床經(jīng)驗 詳情»

  • 王桂松

    副主任醫(yī)師 副教授

    上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院

    擅長:功能神經(jīng)外科,尤其是癲癇的外科手術治療;在功能區(qū)的顱腦腫瘤方 詳情»

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