23 歲多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病患者的治療咨詢(xún)
出身時(shí)全身呈多處牛奶咖啡癍。6歲時(shí)確診為“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病”隨著年齡增長(zhǎng)，腫瘤越來(lái)越多，越來(lái)越大。并且皮膚外還長(zhǎng)有高出皮膚很多的肉瘤。(纖維瘤主要生長(zhǎng)在胸部、腰部、腹腔），2011年因腰部纖維瘤成片生長(zhǎng)成巨大，做了手術(shù)切除。當(dāng)時(shí)還做了胸部（胸部是長(zhǎng)在皮膚外的）手術(shù)切除。，今年23歲了。想咨詢(xún)除了手術(shù)切除，能不能有藥物控制不讓體內(nèi)的“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤”繼續(xù)生長(zhǎng)，或者有藥物可以能腫瘤縮小消失？還有就是皮膚外的肉瘤怎樣除掉？
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回答5
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朱明華 主治醫(yī)師
廣東省第二人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
神經(jīng)外科
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多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病是一種較為復(fù)雜的疾病，目前治療方法包括手術(shù)、藥物及其他干預(yù)手段?；颊哧P(guān)心藥物控制腫瘤生長(zhǎng)、縮小腫瘤及去除皮膚外肉瘤的方法。 1. 疾病原理：多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病是由基因突變引起，導(dǎo)致神經(jīng)纖維上形成腫瘤。腫瘤可發(fā)生在神經(jīng)干及末梢等部位。 2. 手術(shù)治療：對(duì)于較大的腫瘤，手術(shù)切除是重要的治療方式，但可能無(wú)法完全清除，且存在復(fù)發(fā)可能。 3. 藥物治療：目前有一些藥物可能對(duì)控制腫瘤生長(zhǎng)有一定作用，如司美替尼、索拉非尼、貝伐珠單抗等，但效果因人而異，需遵醫(yī)囑使用。 4. 放療：對(duì)于部分不適合手術(shù)或術(shù)后殘留的腫瘤，放療可以作為輔助治療手段。 5. 皮膚外肉瘤處理：較小的肉瘤可通過(guò)冷凍、激光等方法去除；較大的可能需要手術(shù)切除。 多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病的治療需要綜合考慮多種因素，患者應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下選擇合適的治療方案，并定期復(fù)查。
2025-03-10 23:57
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回答4
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史東岳
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
全科
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您好.神經(jīng)纖維瘤病是一種少見(jiàn)的遺傳性疾病，其特征是皮膚色素沈著斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。約２５－５０％患者有陽(yáng)性家族史。患者可在生后不久皮膚即出現(xiàn)色素沈著斑，呈牛奶咖啡色，逐漸增多或擴(kuò)大。有時(shí)皮損出現(xiàn)較遲，在發(fā)育期才開(kāi)始發(fā)病，生理變化如發(fā)育、妊娠、經(jīng)絕期、傳染病、精神刺激等均可使病情加重。病程緩慢，但到２０－５０歲時(shí)可發(fā)生惡變。本病見(jiàn)于世界各地，無(wú)性別、年齡和種族差異。一般不需要治療，除非嚴(yán)重影響美容和功能或有惡變時(shí)，才考慮手術(shù)治療。目前尚無(wú)方法能阻止神經(jīng)纖維瘤病的進(jìn)展，也不能治愈。單個(gè)腫瘤可通過(guò)外科手術(shù)摘除或放療使瘤體縮小。當(dāng)其鄰近神經(jīng)時(shí)，手術(shù)時(shí)常切除神經(jīng)。
2016-01-10 07:04
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回答3
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好,建議你去三甲醫(yī)院!祝你健康!
2016-01-10 02:37
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回答2
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楊東銀 醫(yī)師
安都衛(wèi)生院
一級(jí)
內(nèi)科
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你好,建議你采用萎縮血管的中草藥治療效果好,見(jiàn)效快,對(duì)晚期的多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤及擴(kuò)散轉(zhuǎn)移都有獨(dú)特的治療效果,而且安全,對(duì)身體不會(huì)產(chǎn)生任何毒副作用,治愈的希望比較大,祝早日康復(fù).
2016-01-09 23:17
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回答1
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郭立軍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線(xiàn)合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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您好.神經(jīng)纖維瘤病是一種少見(jiàn)的遺傳性疾病,其特征是皮膚色素沈著斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤.約25-50％患者有陽(yáng)性家族史.患者可在生后不久皮膚即出現(xiàn)色素沈著斑,呈牛奶咖啡色,逐漸增多或擴(kuò)大.有時(shí)皮損出現(xiàn)較遲,在發(fā)育期才開(kāi)始發(fā)病,生理變化如發(fā)育,妊娠,經(jīng)絕期,傳染病,精神刺激等均可使病情加重.病程緩慢,但到20-50歲時(shí)可發(fā)生惡變.本病見(jiàn)于世界各地,無(wú)性別,年齡和種族差異.一般不需要治療,除非嚴(yán)重影響美容和功能或有惡變時(shí),才考慮手術(shù)治療.目前尚無(wú)方法能阻止神經(jīng)纖維瘤病的進(jìn)展,也不能治愈.單個(gè)腫瘤可通過(guò)外科手術(shù)摘除或放療使瘤體縮小.當(dāng)其鄰近神經(jīng)時(shí),手術(shù)時(shí)常切除神經(jīng).
2016-01-09 15:14
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什么是神經(jīng)纖維瘤? 神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細(xì)胞及纖維母細(xì)胞為主要成分組成的良性腫瘤，分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā)，也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱(chēng)神經(jīng)纖維瘤病。一般認(rèn)為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»
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