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大田原綜合征患兒生存情況如何

患大田原綜合征能活多久?出生時(shí)就發(fā)病,現(xiàn)在不能坐不能站,全身軟軟的,在深圳兒童醫(yī)院幾次治療,該用的藥都用了,該檢查的也檢查了,一點(diǎn)希望都沒(méi)有。不知能活到幾歲,家人都很絕望。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    張永平 主任醫(yī)師

    東莞康華醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    兒內(nèi)科

    大田原綜合征是一種嚴(yán)重的癲癇性腦病,患兒的生存情況受多種因素影響,包括疾病嚴(yán)重程度、治療效果、護(hù)理質(zhì)量、個(gè)體差異和并發(fā)癥等。 1. 疾病嚴(yán)重程度:病情越重,對(duì)大腦的損傷越大,可能影響生存。重癥患兒常伴有頻繁、嚴(yán)重的癲癇發(fā)作,導(dǎo)致大腦缺氧,增加生命風(fēng)險(xiǎn)。 2. 治療效果:有效的抗癲癇藥物治療,如苯巴比妥、托吡酯、左乙拉西坦等,能控制發(fā)作,改善生存質(zhì)量。但部分患兒對(duì)藥物反應(yīng)不佳。 3. 護(hù)理質(zhì)量:良好的護(hù)理,如保證營(yíng)養(yǎng)攝入、預(yù)防感染、保持呼吸道通暢等,有助于延長(zhǎng)生存時(shí)間。 4. 個(gè)體差異:不同患兒的身體基礎(chǔ)狀況不同,有的可能對(duì)疾病有相對(duì)較好的耐受。 5. 并發(fā)癥:如出現(xiàn)呼吸衰竭、心力衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥,會(huì)極大威脅生命。 總之,大田原綜合征患兒的生存情況較為復(fù)雜,難以確切預(yù)估。家長(zhǎng)應(yīng)積極配合治療,做好護(hù)理,為患兒爭(zhēng)取更好的生存機(jī)會(huì)。

    2025-03-10 16:04
  • 回答3

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    吳志全 主治醫(yī)師

    河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    兒科

    治療上常試用VitB6、丙戊酸鈉、苯立氮罩類(lèi)、促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)、類(lèi)固醇(包括脂類(lèi)固醇)等,但療效不佳。促甲狀腺激素或其類(lèi)似物及生酮飲食對(duì)某些病例有部分療效.據(jù)報(bào)道。丙種球蛋白有相當(dāng)?shù)寞熜?,最近有人認(rèn)為氨己烯酸有希望成為首選藥物。

    2016-01-11 05:00
  • 回答2

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    谷魁廣 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    大田原綜合征確實(shí)是比較難治療的一種疾病,甚至部分患兒可能在1歲以?xún)?nèi)夭折,具體能活多久要看孩子的具體情況。

    2016-01-10 21:19
  • 回答1

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    張俊相 住院醫(yī)師

    威縣婦女兒童醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    外科

    大田原綜合征確實(shí)是比較難治療的一種疾病,甚至部分患兒可能在1歲以?xún)?nèi)夭折,具體能活多久要看孩子的具體情況??赡苁窍忍煨曰蛲蛔?cè)斐傻陌l(fā)育缺陷,一般有些難治愈,可以不可以到大醫(yī)院檢查看看

    2016-01-10 10:42
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