魚鱗病多年,季節(jié)性掉皮,手腳粗糙,如何治療?
大家好:我是個魚兒,可是我的父母沒有,但是我母親的唐兄有。和我一樣,我記事的時就有了,二十多年自己痛苦死了,我的臉上每年季節(jié)性的掉皮,還有手腳都很粗糙,滿身半邊有,內側沒有。我知道這是魚鱗病,卻不知是哪一種,還有藥怎么吃,吃哪些藥可以控制呢?請專家指點。痛的魚:
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盧傳堅 主任醫(yī)師
廣東省中醫(yī)院
三級甲等
皮膚科
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魚鱗病是一種常見的遺傳性皮膚病,主要表現(xiàn)為皮膚干燥、粗糙、脫屑等。治療方法包括皮膚護理、藥物治療、物理治療等。常見的治療藥物有維 A 酸類藥物、保濕劑、角質松解劑等。同時,生活中的注意事項也很重要。 1.疾病介紹:魚鱗病是由于基因突變導致皮膚角質形成細胞分化和表皮屏障功能異常所致。不同類型的魚鱗病癥狀有所差異。 2.皮膚護理:使用溫和的清潔產品,避免過度清潔。每天多次涂抹保濕霜,保持皮膚濕潤。 3.藥物治療: 維 A 酸類藥物,如維 A 酸乳膏,可調節(jié)皮膚細胞的生長和分化。 保濕劑,像尿素霜,能增加皮膚的水分含量。 角質松解劑,例如水楊酸軟膏,有助于去除增厚的角質。 4.物理治療:光療如窄譜中波紫外線照射,對部分患者有一定效果。 5.生活注意:避免長時間暴露在干燥、寒冷的環(huán)境中,多喝水,補充維生素 A、E 等。 魚鱗病的治療需要長期堅持,患者應保持積極的心態(tài),在醫(yī)生的指導下選擇合適的治療方法,并注意皮膚護理和生活調理。
2025-03-12 07:03
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吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學附屬平安醫(yī)院
二級甲等
兒科
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方醫(yī)生給魚鱗病患者的一封信光臨本站的病友:你們好!魚鱗病雖然對健康無礙,但嚴重影響人的容貌,對患者的婚姻、社交造成嚴重的障礙,在心理上留下了永遠抹不去的陰影;特別是遺傳問題更是給即將成為父母或已成為父母的魚鱗病患者帶來了無盡的苦惱。在生活條件日益提高,美容已成為人們熱門話題的今天,魚鱗病患者更是希望能夠有朝一日擺脫“魚身”,脫離苦海,可是現(xiàn)代的科學和醫(yī)學對魚鱗病仍然是那么的無可奈何。本人創(chuàng)辦這一網(wǎng)站的目的就是希望能攻克魚鱗病,使“魚兒”們能早日脫離苦海、享受人生。我本人是一名魚鱗病患者,并且我的家族是一個魚鱗病的家族,我的祖父、父親、兄弟、子女四代共有七人患有此病,癥狀都相當嚴重。在7—9月份夏季炎熱的天氣還好,只是毛囊粗大,像是豬皮。可是從10月份進入秋天開始,麻煩就來了,全身皮膚干燥、粗糙,尤其是四肢伸側皮膚就完全成了“蛇皮”。每次洗澡皮膚上總是有擦不完的污穢,擦干水分后立即又起了一層層的鱗屑,洗完澡或在春天活動后全身奇癢難忍,嚴重影響情緒。每當換洗內衣時,脫落的鱗屑就像雪花飛舞。更要命的是手足發(fā)生嚴重的皸裂,裂著一道道又深、又長、又寬令人可怕的血口子,每走一步路都是鉆心的疼痛,雙手干活更是吃盡了苦頭。并且該病還嚴重影響了容貌,被人取笑已是習以為常,在小的時候,我因此得了個綽號,叫“老干”,因此形成了自己的自卑心理,羞于同人打交道。其中的痛苦滋味只有自己才有深刻的體會。由于該病并不影響健康,在缺衣少吃的年代根本不可能求治,在我的印象中,父母也從未對我們子女有過任何過問。我十八歲那年,非常有幸地考上了醫(yī)學院校,終于我明白了自己家族所患的病叫“魚鱗病”。但是令人遺憾的是我查遍了各種醫(yī)學書籍,得到的結論都是完全相同:魚鱗病屬遺傳性疾病,病因不明,無有效治療方法,可試服VitA、VitE、外用水楊酸軟膏、魚肝油軟膏等。我按此方法在自己身上進行了治療,可是一點也不見成效,病情還不斷的逐年加重。皮膚科老師講授該病的那堂課,我至今仍記憶猶新,她說:魚鱗病患者的皮膚就像蛇皮,令人惡心,看到一眼就不會忘記,該病患者甚至娶妻嫁人都難,對該病沒有有效方法可以治療。寥寥數(shù)語就算講述了該病,我對治療該病開始失望了。但是痛苦的折磨,特別是年齡的增長和自身是一名醫(yī)生的原因,又迫使我千方百計地尋求治療,我曾找過正規(guī)醫(yī)院,也找過江湖游醫(yī),也曾根據(jù)廣告找過多家據(jù)說能完全根治魚鱗病的??漆t(yī)院或者所謂的研究所,無疑都是一次次的被人糊弄。為了能有效地減輕疾病的痛苦,自從進入醫(yī)學院校的那一天起,二十多年來,我沒有放棄過收集與該病有關的信息,也沒有停止過利用自己的醫(yī)學便利條件在自己的身上開展各種試驗。我根據(jù)保濕、去除鱗屑、減少皮脂分泌、抗過敏等原理,先后利用過尿素軟膏、丙二醇、蛇酒、蛇粉、息斯敏、酮體芬等藥物治療,盡管都取得了一定的療效,有的甚至一度效果非常良好,但是均治標不治本,幾個月后就很容易產生抗藥性。特別是外用藥物非常麻煩并且造成身體的不適,比如丙二醇涂搽后必須用塑料膜包裹一宿,第二天解除薄膜后再搓除大量的污垢。因此我不得不最終放棄這些治療方法。于是我嘗試著從祖國醫(yī)學中尋求突破方向,學西醫(yī)的我依樣畫葫蘆地按照據(jù)說是非常有效的秘方分別一個個的進行了試服,企望能找到有效的良方??墒撬巸r奇高、口味難咽、配制繁瑣,換來的卻是絲毫不見起效??磥聿煌耆闱宀∫颍呛茈y取得實質性效果的。因此,我開始了注重病因的分析研究。一個偶然的機會啟發(fā)了我,難道病因就出在體液的代謝中?我根據(jù)自己的觀點對魚鱗病患者進行了觀察,證實了我的判斷。本人認為:魚鱗病的發(fā)生是由于遺傳原因導致體內某種物質代謝障礙,這種代謝遺留物不易從腎臟排泄,卻與皮膚有較強的親和力,當它在體內積聚到一定程度時,就逐漸通過皮脂腺、汗腺分泌到體外,從而達到了排泄清除的目的。由于這種代謝遺留物的熔點和溶解受氣溫、濕度的影響很大,夏季皮膚水分充足、氣溫高,這種物質處于液化和溶解狀態(tài),因此對皮膚的損害相對較輕。但是一進入秋天,氣溫降低,氣候干燥,該物質一經(jīng)分泌到皮膚表面就迅速凝固,并且皮膚水分減少,無法有效溶解該物質,因此它就凝結、沉積于皮膚角質層。其結果一方面對皮膚產生損害,使皮膚角化速度大大加快產生大量的鱗屑;另一方面堵塞了毛囊和汗腺導管,導致皮脂腺、汗腺分泌障礙,最終發(fā)生痿縮,皮膚失去滋潤,變得異常干燥。由于全身皮脂腺、汗腺的分布差異以及個體體質的不同,分別從皮脂腺、汗腺上分泌代謝遺留物的多寡也不一,因此表現(xiàn)為特定部位的皮損、不同類型的魚鱗病以及輕重不同的癥狀。根據(jù)這一觀點,我以“排除代謝障礙遺留物質”為主的原理,篩選了中草藥進行自我治療,經(jīng)過不懈的努力終于找到了有效的藥物和配方,經(jīng)自我試治,效果明顯,一周后癥狀開始好轉,一個月后皮膚明顯改善,這一發(fā)現(xiàn)令我欣喜若狂。但是否會產生抗藥性呢?副作用怎樣?觀察了一年,不產生耐藥性,無毒副作用,基本上解除了我的苦惱。但是到了嚴寒季節(jié),皮膚多少還有點見不得人。初步的成功使我認準了治療方向,我對處方不斷進行了調整、更改,結果療效出奇,皮膚基本恢復正常。接著我又對家人進行了試治,取得了同樣的療效。我又對用藥量、用藥方法進行了進一步的調整,降低了費用,并且服用方便?,F(xiàn)在我本人已不必再為魚鱗病而煩惱痛苦,大大提高了我的生活質量,也恢復了我的自信心。在自已家族取得成功的基礎上,我對部分病友進行了試治同樣取得了成功。治療的原理是:通過藥物與體內代謝遺留物質結合,促使其從腎臟中排泄,從而減少從皮膚上的分泌量,使其減少直至消除對皮膚的損害,皮膚依靠自身的修復功能逐漸恢復正常。由于剛開始治療時,體內該代謝遺留物質積聚量多,因此需要先予以清除。由于個體的差異,清除遺留物的過程時間長短肯定不一,因此多長時間見效因人而異,但是依據(jù)發(fā)病機理推算,應當在一個月內有較明顯的效果。在服用過程中,鱗屑基本消除后,可以改用維持量,使體內的代謝遺留物控制在低水平狀態(tài)。作為一名醫(yī)生,也是一個病患者,在此我敬告各位魚鱗病的病友:第一、不要相信魚鱗病能根治,凡是聲稱能治愈該病而不復發(fā)的都是騙人的鬼話,因為這是遺傳缺陷造成的體液內某種物質代謝障礙所致,目前尚無藥物可以改變遺傳因子,除非利用遺傳基因技術進行改變,但是目前的遺傳基因研究還遠未達到這一步。第二、魚鱗病可以通過藥物清除體液內代謝障礙而遺留的物質,減少從皮膚上的分泌,從而減輕或消除皮膚的損害,促使皮膚恢復正常。這就如同糖尿病無法根治,但可以利用胰島素進行有效的控制和治療,使血糖恢復到正常水平是一樣的道理。祝病友早日脫離苦海,享受人生。方增明二00三年五月一日
2016-01-12 09:11
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回答3
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張建國 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
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中醫(yī)科
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魚鱗病又叫“蛇皮癬”是一種角化障礙性皮膚病。多以皮膚干燥,粗糙為主。有明顯的斑紋,形狀如魚鱗(或者蛇皮狀)起白皮,有的有灰褐色魚鱗或者黑色魚鱗狀鱗屑。其泛發(fā)特點是:冬重夏輕,皮膚好發(fā)于四肢,小腹及背后。嚴重的可波及全身。治療此病單純的外用藥,吃西藥只能是臨時的控制,并不能徹底的除根,因為它只是治標的,要想徹底的除根建議您采用中醫(yī)的方法進行治療,從內部由里而外的進行調理,通過調整五臟六腑的功能來達到治療的目的,因為中藥是治本的,所以說一般用中藥治好的疾病都不會復發(fā)的。在此也祝您早日康復!
2016-01-12 08:27
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回答2
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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你好魚鱗病屬于遺傳性角化性皮膚病本病目前沒有特效藥物主要應用維生素類異維酸等配合中醫(yī)中藥
2016-01-12 05:33
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回答1
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李華卿 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
中醫(yī)科
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你好,根據(jù)你的癥狀建議采用下面的方法進行治療。建議你采用中醫(yī)的方法進行治療,從內部由里而外的進行調理,純中藥制劑不含任何的激素,對機體無任何的副作用,安全可靠,因為中藥是治本的,一般用中藥治好的疾病都不會復發(fā)。
2016-01-12 03:14
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