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皮肌炎患者病情惡化該如何應(yīng)對

我爸患了皮肌炎3年了。1年前在成都華西確診,通過治療有所改善,在家治療激素藥有事吃有是沒吃。他們到處亂求醫(yī)。南昌都跑過。最后演變?yōu)橥萄世щy。本來吃激素要全身要發(fā)腫,現(xiàn)在病情更加惡化。背后長血包,起不來了,耳朵也不怎么聽得見了。今天打電話回去我哭了。好傷心,我準(zhǔn)備請假帶我爸去治。他都不去了,現(xiàn)在他肚子也有問題。還不能正常排便了,我媽說我爸現(xiàn)在全身都發(fā)白了。沒有血色了。我媽給我爸說他還有一個月就要走了,我爸說話現(xiàn)在都很困難,聽到我爸一次又一次的說,不要回來,不要回來,我好傷心,他們總認(rèn)為這個錢,不想花我的錢,他說的他心中有數(shù),差不多一個月要走了,要我好好生活,我現(xiàn)在該怎么辦?怎么才能治好他,我不想失去我爸,我親愛的爸,請問這種是到了什么程度癥狀?怎么治。我現(xiàn)在只有一萬塊錢。能讓他多活兩年我都開心,他現(xiàn)在是失去了治療的信心,因為他自己痛了3年了,求求你們幫幫我.

  • 回答5

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    黃閏月 主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級甲等

    風(fēng)濕免疫科

    皮肌炎是一種自身免疫性疾病,病因尚不明確,可能與遺傳、感染、免疫等因素有關(guān)?;颊卟∏閻夯霈F(xiàn)吞咽困難、皮膚癥狀、耳部聽力下降、排便異常、貧血等情況。治療需綜合考慮,包括藥物治療、生活方式調(diào)整等。 1. 病因:遺傳因素可能使個體易患皮肌炎;病毒感染等可能觸發(fā)免疫反應(yīng);自身免疫紊亂導(dǎo)致免疫系統(tǒng)攻擊正常組織。 2. 癥狀:除典型的皮疹和肌無力外,吞咽困難影響進(jìn)食,耳部聽力下降影響交流,皮膚血包、貧血、排便異常等均表明病情嚴(yán)重。 3. 檢查:進(jìn)行肌酶檢測、自身抗體檢測、肌電圖、肌肉活檢等,以明確病情進(jìn)展。 4. 治療:常用藥物有糖皮質(zhì)激素(如潑尼松)、免疫抑制劑(如甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺)、生物制劑(如利妥昔單抗)等,需遵醫(yī)囑用藥。 5. 護(hù)理:患者應(yīng)注意休息,避免勞累;飲食均衡,保證營養(yǎng);保持皮膚清潔,預(yù)防感染。 6. 心理:家人要給予患者心理支持,鼓勵其樹立治療信心。 皮肌炎病情惡化需要積極治療和精心護(hù)理,患者和家屬都要保持積極的心態(tài),共同應(yīng)對疾病。

    2025-03-16 15:06
  • 回答4

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    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    皮肌炎是一種主要累及橫紋肌,以淋巴細(xì)胞浸潤為主的非化膿性炎癥病變,可伴有或不伴有多種皮膚損害。可有晨僵、乏力、食欲不振、體重減輕、發(fā)熱(中低度熱,甚至高熱)、關(guān)節(jié)疼痛,少數(shù)患者有雷諾現(xiàn)象。建議一旦發(fā)現(xiàn),及時的到正規(guī)的醫(yī)院接受治療。

    2016-01-14 06:06
  • 回答3

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    肖起濤 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    皮肌炎是一種以皮膚和肌肉病變?yōu)橹鞯娜硇约膊?皮膚發(fā)生紅斑,水腫.肌肉的炎癥和變性引起無力,疼痛及腫脹.可伴有關(guān)節(jié),心肌等多器官損害,如只有肌肉癥狀無皮膚損害者稱為多性肌炎.  肌肉癥狀,本病可發(fā)生于任何部位的紋肌,一般對稱分布,四肢近端和軀干部肌肉較易受累,可產(chǎn)生的嚴(yán)重肌無力或肌肉疼痛.由于肌力下降可伴有運動障礙,活動受限,上肢上舉和步行困難,咽部和食管肌力下降可出現(xiàn)吞咽困難,膈肌,呼吸肌障礙發(fā)生呼吸困難,甚至眼肌障礙出現(xiàn)本病是一種結(jié)締組織病,以40歲以上患者多見,且隨年齡病情加重,預(yù)后也差.其臨床特征為上眼瞼暗紫紅色水腫,稱為紫紅色眼瞼,此點最具有診斷意義.在關(guān)節(jié)伸側(cè)如肘,膝,腕和指節(jié)背面有對稱性紅色斑片,稱Gottron氏征.面部一過性光亮與紅斑,稱為“惡性臉紅”,它是潛在惡性腫瘤的重要標(biāo)志.在并發(fā)惡性腫瘤的病例中,治療惡性腫瘤的同時,皮肌炎可得到一定程度的緩解.除上述癥狀外,還可見到蕁麻疹,水泡,多形紅斑等.皮肌炎的治療:1,急性期患者應(yīng)盡早臥床休息,有利于更好地恢復(fù),避免日曬.急性期主要用潑尼松治療,每日60-100mg,對激素療效不夠理想的可配合免疫抑制劑,如甲氨蝶呤,每周靜脈滴注1-2次,每次10-25mg,環(huán)磷酰胺及中藥雷公藤也有一定療效.2,苯丙酸諾龍肌注對肌力的恢復(fù)有一定作用,肌癥狀嚴(yán)重者應(yīng)預(yù)防發(fā)生肌攣縮3,小兒皮肌炎采用抗生素合并皮質(zhì)類固醇激素治療可獲良效.患者應(yīng)盡早臥床休息,有利于更好地恢復(fù),避免日曬

    2016-01-13 23:54
  • 回答2

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你會有對稱性近端肌肉乏力,疼痛和觸痛,伴同特征性皮膚損害如以眶周為中心的紫紅色浮腫性斑,早期類似于風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎 肌肉痛,雷諾氏表現(xiàn)等,有特異性化驗檢查異常,是免疫性異常綜合征的一種疾病不知道你有沒有確證,就開始服用激素,你這個年紀(jì)勞累跌到,應(yīng)該先考慮糖尿病,低鉀等問題,不能還沒確診就用激素治療,激素有很多副作用,很多疾病一定要確診再上激素皮肌炎早期還是中藥現(xiàn)調(diào)節(jié)比較好嚴(yán)重確診是可以用激素的。

    2016-01-13 21:50
  • 回答1

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    史東岳

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    根據(jù)患者對稱性近端肌肉乏力疼痛和觸痛伴同特征性皮膚損害如以眶周為中心的紫紅色浮腫性斑Gottron氏征和甲根皺襞僵直擴(kuò)張性毛細(xì)血管性紅斑一般診斷不難再結(jié)合血清肌漿酶和CPKLDHASTALT和醛縮酶的增高24小時尿肌酸排出量增加必要時結(jié)合肌電圖的改變和病變肌肉的活組織檢查可以確診本病  可發(fā)生于任何年齡女性略占多數(shù)有些病例發(fā)作前有驅(qū)癥狀如不規(guī)則發(fā)熱雷諾氏現(xiàn)象關(guān)節(jié)痛頭痛倦急和乏力等發(fā)病多數(shù)呈緩慢起病少數(shù)呈急性或亞急性發(fā)病肌肉和皮膚是本病的兩組主要癥狀皮損往往先于肌肉數(shù)周至數(shù)年發(fā)病少數(shù)先有肌病隨后出現(xiàn)皮損部分患者肌肉和皮膚同時發(fā)病  (一)肌肉癥狀通常累及橫紋肌有時平滑肌和心肌亦可受累任何部位肌肉皆可侵犯但往往四肢肌肉首遭累及肝體近端肌肉又比遠(yuǎn)側(cè)的更易受損肩胛帶和骨盆帶肌肉通常最早波及上臂和股部肌群次之其他部位肌群更次之病變常呈對稱性在少數(shù)病例中損害可局限在一個肢體肌肉群或一單獨肌肉或許多肌肉連續(xù)發(fā)作此起彼伏;通?;颊吒蟹α﹄S后有肌肉疼痛按痛和運動痛;進(jìn)而由于肌力下降呈現(xiàn)各種運動機(jī)能障礙和特殊姿態(tài)由于肌肉病變的多少輕重部位的差異等癥狀可有所不同一般通常有抬臂頭部運動或下蹲后站起困難步態(tài)拙劣有時由于肌力急遽衰減可呈現(xiàn)特殊姿態(tài)如頭部下垂二肩前傾等重者全身不能動彈甚至翻身當(dāng)咽食管上部和腭部肌肉受累時可出現(xiàn)聲音嘶啞和吞咽困難;當(dāng)膈肌和肋間肌累及可發(fā)生氣急和呼吸困難;心肌受累可產(chǎn)生心力衰竭眼肌累及發(fā)生復(fù)視病變肌肉質(zhì)地可如正?;虺嗜犰z感有時纖維性變后而發(fā)硬或堅實可促使關(guān)節(jié)攣縮影響功能亦有報導(dǎo)有重癥肌無力病樣綜合征即無痛性肌軟弱在活動后加劇病變肌肉上面的皮膚可增厚或呈水腫性 ?。ǘ┢つw癥狀本病的皮膚損害多種多樣有的為首發(fā)癥狀;有的具有一定特異性對診斷有幫助;有的出現(xiàn)提示伴發(fā)內(nèi)臟惡性腫瘤;有的與預(yù)后有關(guān)皮損病變與肌肉累及程度常不平行有時皮損可以較為廣泛而僅有輕度肌炎相反亦有存在嚴(yán)重肌肉病變而僅有輕度皮損有時皮損反映了肌肉病變的程度通常在面部特別一上眼瞼發(fā)出紫紅色斑逐漸彌漫地向前額顴頰耳前頸和上胸部V字區(qū)等擴(kuò)展頭皮和耳后部亦可累及閉眼近瞼緣處可見明顯擴(kuò)張的樹枝狀毛細(xì)血管偶見彎曲頂端有針頭大小瘀點的毛血管;以眼瞼為中心出現(xiàn)眶周不等程度浮腫紫紅色斑片具有一定特征性四肢肘膝尤其掌指關(guān)節(jié)和指間關(guān)節(jié)伸面出現(xiàn)紫紅色丘疹斑以后變萎縮有毛細(xì)血管擴(kuò)張色素減退和上覆細(xì)小鱗屑偶見潰破稱Gottron征亦具有特征性在甲根皺襞可見僵直毛細(xì)血管擴(kuò)張和瘀點有助于診斷有些病例軀干部亦可出現(xiàn)皮疹呈彌漫性或局限性暗紅色斑或丘疹位在胸骨前或肩胛肌間或腰背部皮膚通常皆無瘙癢疼痛感覺異常但少數(shù)病例可有劇癢損害呈暫時性反復(fù)發(fā)作其后相互融合持續(xù)不退上有細(xì)小鱗屑口腔粘膜亦出現(xiàn)紅斑  在慢性病例中有時尚可出現(xiàn)多發(fā)角化性小丘疹斑點狀色素沉著行細(xì)血管擴(kuò)張輕度皮膚萎縮和色素脫失稱血管萎縮性異色病性皮肌炎偶而在異色病樣疹基礎(chǔ)上皮疹呈現(xiàn)炎紅色甚至棕紅色損害廣泛尤以頭面部為著象酒醉后外觀伴較多深褐色灰褐針頭大色素斑并可見林量蟠曲樹枝狀成堆成團(tuán)擴(kuò)張的毛細(xì)血管稱之惡性紅斑常提示伴發(fā)惡性腫瘤  此外可有皮下結(jié)節(jié)鈣質(zhì)沉積排出皮膚形成漏管有時在非典型病例中僅在眼瞼一側(cè)或兩側(cè)或鼻根部出現(xiàn)紫紅色斑或頭皮部出現(xiàn)彌漫性性紅斑糠枇樣脫屑脫發(fā)或為蕁麻疹多形紅斑樣網(wǎng)狀青斑雷諾現(xiàn)象等部分病例對日光過敏  近年來文獻(xiàn)中報告約有8%病例只有皮疹經(jīng)長期隨訪亦未見肌肉病變稱皮膚型皮肌炎  小兒患者除上描述外其特點是發(fā)病前常有上呼吸感染史無雷諾現(xiàn)象和硬皮病樣變化在皮膚肌肉筋膜中有彌漫或局限性發(fā)生鈣質(zhì)沉著較成人為常見有血管病變腸胃道出現(xiàn)潰瘍和出血與成人不同  此外患者可膛規(guī)則發(fā)熱發(fā)熱可為本病的初發(fā)癥狀亦可在本病的發(fā)展過程中發(fā)生常為不規(guī)則低熱在急性病例中熱度可較高約40%病例有發(fā)熱;可有關(guān)節(jié)痛肘膝肩和指關(guān)節(jié)發(fā)生畸形和運動受阻多數(shù)繼發(fā)于鄰近肌肉病變的纖維經(jīng)攣縮所致X線攝片在有些病例中見關(guān)節(jié)間隙消失骨皮質(zhì)破壞約20%有關(guān)節(jié)病變淺表淋巴結(jié)一般無明顯腫大少數(shù)頸部淋巴結(jié)可成串腫大;心臟累及病例有心功能異常心動過速或過緩心臟擴(kuò)大心肌損害房顫和心力衰竭亦可有胸膜炎間質(zhì)性肺炎約1/3病例肝輕度至中等度腫大質(zhì)中堅消化道累及鋇餐示食管蠕動差通過緩慢食管擴(kuò)張梨狀鋇劑滯留眼肌累及呈復(fù)視視網(wǎng)膜有時有滲出物或出血或有視網(wǎng)膜脈絡(luò)膜炎蛛網(wǎng)膜下腔出血此外本病可與SLE和硬皮病等病重疊在無腫瘤并發(fā)的病例皮質(zhì)類固醇治療有效一般成人劑量相等于潑尼松60~100mg/d約為1mg/(kg·d)重癥病例或開始劑量無效可增至1.5mg/(kg·d);兒童劑量通常較成人劑量增加些為1.5mg/(kg·d)癥狀輕者可用較小劑量根據(jù)臨床癥狀尿肌酸排出量和血清肌漿酶測定值作為應(yīng)用皮質(zhì)炎固醇增減劑量的參考指標(biāo)一般肌力恢復(fù)較肌漿酶和尿肌酸排泄量好轉(zhuǎn)遲緩數(shù)周近年來重癥病例采用大劑量甲基潑尼松龍沖擊療法(即靜脈滴注1g連續(xù)3天以后再改用潑尼松600mg/d)約1/3病例對皮質(zhì)類固醇治療效應(yīng)不佳免疫抑制劑特別是氨甲喋呤靜脈滴注合并皮質(zhì)類固醇治療尤其對改善肌力有一定療效環(huán)磷酰胺和硫唑嘌呤也可應(yīng)用其他非甾體類抗體炎藥物蛋白同化激素如苯丙酸諾龍抗瘧藥物(如氯化喹啉)和維生素E等亦可輔助試用重癥病例可靜脈補(bǔ)給復(fù)方氨基酸注射液三磷酸腺苷輔酶A和能量合劑近亦有應(yīng)用環(huán)胞菌素血漿透析等獲得一定效果此外物理療法在急性期嚴(yán)重炎癥時進(jìn)行被動運動防止軟攣縮每日二次不鼓勵主動運動;在恢復(fù)期鼓勵進(jìn)行速度緩慢主動運動其他可酌情采用按摩推拿水療透熱電療等以防止肌肉萎縮和攣縮對功能消失患者進(jìn)行康復(fù)治療訓(xùn)練  在成人特別是40~50歲以上患者必需詳細(xì)地檢查有無腫瘤的伴發(fā)如果發(fā)現(xiàn)腫瘤需予以徹底治療可改善和緩解皮肌炎癥狀如果當(dāng)時未發(fā)現(xiàn)亦應(yīng)每隔3~6個月定期隨訪甚為必要  對小兒皮肌炎患者需盡量去除一切可疑病灶并采用抗生素合并皮質(zhì)類固醇治療可獲良效本病病程大部分病例為慢性漸進(jìn)性在2~3年趨向逐步恢復(fù)僅少數(shù)死亡故少數(shù)發(fā)作急性呈顯著乏力的病例多數(shù)預(yù)后不良常由于并發(fā)感染死亡另有小部分病例呈反復(fù)發(fā)作加劇與緩解交替進(jìn)行最終獲得緩解  本病并發(fā)腫瘤的百分?jǐn)?shù)從9%至52%不等一般在40歲以后發(fā)病年齡愈大伴發(fā)腫瘤的機(jī)會越大有報導(dǎo)在50歲以上男性患者中可高達(dá)71%Schuerman復(fù)習(xí)文獻(xiàn)的344例12%伴發(fā)惡性腫瘤William報告為15%Gallen為24%皮肌炎患者伴發(fā)惡性腫瘤的發(fā)生率遠(yuǎn)超過多發(fā)性肌炎患者伴發(fā)的有人認(rèn)為與皮肌炎患者應(yīng)用免疫抑制劑后有關(guān)作者報導(dǎo)的135例中有12例(8.89%)伴發(fā)大多先有皮肌炎隨后發(fā)生腫瘤發(fā)生腫瘤的部位依次為胃卵巢子宮膽囊鼻咽肺食管等

    2016-01-13 19:30
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什么是皮肌炎?   皮肌炎(dermatomyositis,DM)是一種具有特征性皮疹的以皮膚及橫紋肌的炎癥為主的自身免疫性疾病,各年齡組均可發(fā)病,但多見于40~60歲,男:女約為1:2。成人病例約為5%~40%的患者合并惡性腫瘤。根據(jù)臨床特點可分為6型:①皮肌炎;②多發(fā)性肌炎(polymyositis);③伴發(fā)惡性腫瘤的皮肌炎;④兒童皮肌炎;⑤與其他結(jié)締組織病重疊的皮肌炎;⑥無肌病性皮肌炎。 查看全文»

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