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各位專家好我們有一個(gè)極為特殊的病例向您們求助我們的兒子今年16歲在他15歲的時(shí)候患了一種非常罕見的疾病:“爆發(fā)性痤瘡”也有醫(yī)生診斷為（痤瘡性關(guān)節(jié)炎）據(jù)網(wǎng)上資料介紹這種病在全世界范圍內(nèi)只有100多例下面我們向您們詳細(xì)介紹一下孩子的病情:孩子的病情大致如下:一、2003年他的臉上起了痤瘡不太嚴(yán)重2004年6月逐漸嚴(yán)重2004年8月8日我們帶他去“北京中醫(yī)大學(xué)國醫(yī)堂”痤瘡科去治療治療的方法是:把臉上的痤瘡全部刺破敷上中藥又給了回家敷的藥并囑下周再去但是到了該去治療的時(shí)間孩子的學(xué)校要求他去軍訓(xùn)這樣孩子帶著被刺破痤瘡的臉去軍訓(xùn)了在軍訓(xùn)期間他還在露天游泳池里游了泳加上每天軍訓(xùn)太陽曬、衛(wèi)生條件差他回家后臉就開始腫了我們輪流帶他去了北京幾個(gè)治療痤瘡比較好的醫(yī)院:北京北醫(yī)三院、中國人民解放軍空軍總醫(yī)院、中國中醫(yī)西苑醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、中國人民解放軍二炮總醫(yī)院吃了許多種消炎藥敷了許多種外用藥但均未使他的痤瘡有所好轉(zhuǎn)反而卻越來越厲害最后發(fā)展到每天低燒二、2004年9月30日在多方治療無效的情況下一位朋友建議去中醫(yī)院治療這樣我兒子住進(jìn)了中國中醫(yī)西苑醫(yī)院消化科（這個(gè)醫(yī)院沒有皮膚科住院病房）期間做了有關(guān)檢查如下:第一張化驗(yàn)單:白細(xì)胞11.96、中性粒細(xì)胞絕對值9.2、中性粒細(xì)胞百分比76.8、單核細(xì)胞絕對值0.75、淋巴細(xì)胞百分比16.1、嗜酸細(xì)胞百分比0.5第二張化驗(yàn)單:UREA2.20A/G1.40BUN6.20P1.68G30.10LIH666.00第三張化驗(yàn)單:凝血31第四張化驗(yàn)單:C反應(yīng)蛋白20.40第五張化驗(yàn)單:血沉35其他的化驗(yàn)單:免疫4項(xiàng)、免疫抗體6項(xiàng)、血尿RT、腹部彩超、胸部正側(cè)位片、骶髂關(guān)節(jié)螺旋CT掃描均未發(fā)現(xiàn)問題在住院期間孩子一直在做點(diǎn)滴退燒治療但是住院一個(gè)月在中、西醫(yī)藥的治療下不但沒有止住發(fā)燒反而病情在逐漸加重發(fā)展到:每天下午準(zhǔn)時(shí)發(fā)低燒37.5度左右、背部肌肉劇烈疼痛無法翻身、牙齒疼痛直至無法忍受鑒于這種狀況我們不得不出院去尋找其他的治療辦法三、2004年11月1日出院后我們帶著兒子踏上了四處求醫(yī)的路程先后去了11家北京比較有名的大醫(yī)院掛了14名知名專家號但是誰也沒有為我兒子診斷出這到底是什么病癥可是與此同時(shí)我的兒子卻度日如年背部肌肉和牙齒的疼痛使他痛不欲生背部肌肉疼可照片子卻看不出什么問題；牙齒疼可到北京北大口腔醫(yī)院看了三個(gè)科都說沒問題孩子就是疼可就是檢查不出問題每到夜里是我們?nèi)易铍y熬的時(shí)刻最后孩子只能靠吃止疼片度日直至最好的止疼片也不管用了后來照牙片發(fā)現(xiàn)孩子的左牙骨已經(jīng)吸收了一顆牙齒也壞了右鎖骨也腫脹了四、2004年10月26日在去協(xié)和醫(yī)院感染科王教授處會(huì)診時(shí)她的一個(gè)建議使孩子的病開始有了轉(zhuǎn)機(jī)王教授建議我們?nèi)ケ本┍贝筢t(yī)院皮膚科李教授處去排除一下真菌感染我們立即去了北大醫(yī)院李教授看了我們帶去的各種化驗(yàn)單后一邊為孩子安排化驗(yàn)事宜一邊對我們說孩子的病可能是“爆發(fā)性痤瘡”如果是“爆發(fā)性痤瘡”只有激素能夠控制回家后我們馬上到網(wǎng)上詢查果然看到了有關(guān)“爆發(fā)性痤瘡”的介紹我們下載了有關(guān)資料后就對照資料和孩子的各種化驗(yàn)單結(jié)果令我們非常吃驚孩子的各種癥狀與“爆發(fā)性痤瘡”驚人的相似接著我們又帶著孩子去找李教授她說:要排除骨髓炎后才能服用激素又經(jīng)過一系列的檢查排除了骨髓炎后孩子開始服用激素很見效當(dāng)天服用當(dāng)天晚上就沒有發(fā)燒而且各種疼痛隨著服藥逐漸消失五、2004年11月9日孩子開始服用激素劑量是6片/日（30毫克）逐漸從6、4、3、2、減至1片時(shí)基本情況良好但是在2005年4月4日遵醫(yī)囑停藥后的第5天孩子又開始發(fā)低燒馬上恢復(fù)強(qiáng)的松2片（10毫克）發(fā)燒停止六、2005年4月12日我們在北大醫(yī)院李教授的建議下又去了北京協(xié)和醫(yī)院免疫科免疫科的張大夫診斷為:“痤瘡性關(guān)節(jié)炎”醫(yī)囑為:強(qiáng)的松繼續(xù)服用10毫克1次/日；另外加服:SASP1.02次/日；MTX10mg1次/周2005年4月26日化驗(yàn)結(jié)果為:ANA、抗-ENA、RF、IG、CRP、ESR、C3、C4均正常CH5068.1vmlSI-CT未見明顯異常HLA-B27+胸腰椎正側(cè)位:LS右側(cè)橫突略大七、2005年6月20日在醫(yī)囑下強(qiáng)的松從2片減至1.5片（7.5毫克）3周后孩子又開始牙疼7月21日在醫(yī)囑下又恢復(fù)強(qiáng)的松2.5片（15毫克）并又于2005年8月30日遵醫(yī)囑加服“愛若華”1片/日至今八、2005年10月24日我兒子又開始發(fā)燒每天早晨發(fā)燒37.5左右晚上36.8左右我們帶他去二炮總醫(yī)院就診先后服用了“快克”、“銀黃口服液”、“阿奇霉素分散片”、“VC銀翹片”至今有一周了可是發(fā)燒癥狀仍沒有好轉(zhuǎn)我們懷疑是不是他的老病又加重了？我們在網(wǎng)上看了他所吃的幾種藥:“強(qiáng)的松”、“柳氮磺吡啶片”、“甲氨蝶呤片”、“愛若華”感覺毒性都很大而且服用后效果不是很明顯我們的兒子已經(jīng)因?yàn)檫@個(gè)病而休學(xué)一年了現(xiàn)在身體也是每況愈下看見他這樣每天受著病魔的折磨我們真是萬箭鉆心但卻無可奈何懇請各位專家?guī)蛶臀覀兾覀冊诖烁兄x了