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孩子患重病治愈難,家長(zhǎng)極度痛苦怎么辦

貓叫綜合征

自從我知道我家小孩有這個(gè)病之后,我就不想活了,聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病治愈的可能性非常小,以后孩子智商什么的都有問(wèn)題,但是看著她可愛(ài)的樣子,我也感覺(jué)心里難受。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    曾華松 主任醫(yī)師

    廣州市婦女兒童醫(yī)療中心

    三級(jí)甲等

    免疫科

    孩子身患重病且治愈可能性小,家長(zhǎng)為此痛苦不堪。這涉及疾病對(duì)孩子的影響、家長(zhǎng)的心理調(diào)適、治療選擇、康復(fù)可能性以及未來(lái)生活規(guī)劃等。 1.疾病對(duì)孩子的影響:疾病可能限制孩子的身體和智力發(fā)育,但早期積極治療和康復(fù)訓(xùn)練能在一定程度上改善狀況。 2.家長(zhǎng)的心理調(diào)適:家長(zhǎng)要接受現(xiàn)實(shí),避免過(guò)度焦慮,可通過(guò)與家人朋友傾訴、尋求心理支持來(lái)緩解壓力。 3.治療選擇:包括常規(guī)藥物治療、物理治療、手術(shù)治療等,具體方案需根據(jù)病情而定。如某些神經(jīng)系統(tǒng)疾病可能用到甲鈷胺、維生素 B1、胞磷膽堿等藥物。 4.康復(fù)可能性:雖然治愈困難,但堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練能提高孩子的生活質(zhì)量和自理能力。 5.未來(lái)生活規(guī)劃:為孩子提前做好長(zhǎng)期的生活安排,如教育、職業(yè)培訓(xùn)等。 面對(duì)孩子的重病,家長(zhǎng)要堅(jiān)強(qiáng),積極配合治療,為孩子創(chuàng)造更好的條件。

    2025-03-16 15:07
  • 回答3

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    李希弘 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    你好,貓叫綜合征患者大多是由于遺傳導(dǎo)致的,除了及時(shí)的治療以外,家長(zhǎng)在飲食方面應(yīng)該主義以清淡食物為主,多吃新鮮蔬菜水果。

    2016-01-15 09:08
  • 回答2

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    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級(jí)甲等

    婦產(chǎn)科

    :你好,小兒貓叫綜合征目前尚無(wú)理想的治療手段,主要對(duì)癥支持治療和良好的護(hù)理。小兒貓叫綜合征的患兒伴隨有如下癥候:生長(zhǎng)障礙,斜視,白內(nèi)障,1/3病例可有先天性心血管畸形,腎及各種骨骼畸形,痙攣性步態(tài)等。

    2016-01-15 08:05
  • 回答1

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    孔書(shū)雪 醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    貓叫綜合征,患者第5號(hào)染色體短臂缺失,故又名5p—綜合征,為最常見(jiàn)的缺失綜合征,因嬰兒時(shí)有貓叫樣啼哭而得名,其原因在于患兒的喉部發(fā)育不良或未分化所致,發(fā)病率約為1/50000,女患者多于男患者。

    2016-01-14 20:39
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是貓叫綜合征?   貓叫綜合征由Leieune(1963)首報(bào),次年被證實(shí)為5pˉ,發(fā)生率為2×10-5。因有特殊的貓叫樣哭聲而又稱為貓叫綜合征(cri duchat syndrome)。多為新發(fā)突變的純合型,10-l5%貓叫綜合征的原因由家族性平衡易位所致。 查看全文»

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  • 李潔

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