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遺傳性痙攣性截癱患者如何有效治療與康復

基本情況:男80年生167CM102斤學歷:大專工作經(jīng)歷:工作叁年,在一家汽配公司做電腦輸入,長時間要坐下來工作。電腦室設(shè)在倉庫里,無裝排氣扇。自從住院以來就沒工作。藥物過敏:無不喝酒,不吸煙,無不良嗜好。電郵:lzwing2008@21cn.com電話:13532086781主訴:行走不夠力,走路很慢,一定要有實物扶住才能行,肌肉張力高,舞蹈樣步態(tài),以腳尖先著地,經(jīng)常跌倒,對手大動作無問題,小動作有不妥。其它無礙。病歷:此癥可能屬于肌肉伸張問題,是肌肉神經(jīng)緊張,起病隱匿,進展緩慢。起因:記得我在高中階段一切正常,能跑能跳。開始時,對腳行路彈下彈下。有時打摔。后來覺得左腳不夠力,因住院治療不當,對腳只能推住藤椅行。放開手不能行這種情況持續(xù)了兩年多?,F(xiàn)狀:一般人行路時肌肉一伸一縮完成動作,而我的肌張力大,難以收縮,所以經(jīng)常以腳尖先著地。全身無痛感,無不適,感覺無障礙,無麻木,膝跳反射亢進,雙腳容易受累,走路有時倒后,身體較瘦?,F(xiàn)在坐輪椅,但都經(jīng)常站起來運動。精神:現(xiàn)在很好。食欲:一般。食量:一直都食一碗飯多。睡眠:一直都很好,很少發(fā)夢。大小便:大便以前一日一次,現(xiàn)在一日兩次,小便在上午一般6至8次,且尿量不多。下午3至4次。體力:難以恢復。體重:減輕了。在日常生活中,大小便,穿衣服,洗澡,食飯等都能自己完成。但煮菜,沖茶等不能自己完成。在04年5月于人民醫(yī)院接受過多項檢查:1腦部CT:無明顯異常。2驗血(全部),化驗結(jié)果為正常。3驗大小便,化驗結(jié)果為正常。4心電圖:心律稍快。5肌電圖:脊髓皮質(zhì)傳導受累,雙下肢明顯。6血壓:正常7頸椎MRI磁共震:無明顯異常。8頭部MRI磁共震:無明顯異常。9胸椎MRI磁共震:無明顯異常。10“腰穿取脊液”化驗,結(jié)果為正常。有助診斷:!。肌電圖:脊髓皮質(zhì)傳導受累,雙下肢明顯??赡艿囊蛩?家族式遺傳性。我爸爸的情況:雙腳容易受累,雙腳行路僵硬,,雙腳合并不能,走路有時倒后,構(gòu)音有時不清,且是晨輕暮重,現(xiàn)在體重減輕了,只得88斤。他是中年以后才發(fā)病。以前都很正常(有100斤)。西醫(yī):遺傳性痙攣性截癱。中醫(yī):氣血不足,筋收縮,萎癥。屬運動神經(jīng)元病。本癥稱原發(fā)性側(cè)索硬化癥。已試過的治療:針炙,拔火罐,通高壓氧,喜來健溫熱治療床,按摩推拿,驅(qū)風,行氣活血,中藥內(nèi)服,中藥外洗,山草藥外洗等。效果不理想??赡艿牟±?西醫(yī):大腦發(fā)出的信號是對的,基因阻礙著神經(jīng)的傳導,令到肌肉難以收縮。中醫(yī):氣血不足而致的筋收縮,痿癥。氣血充盈,百病不生。治療方案:中藥:通血活絡(luò)的中藥,配以按摩針炙。維生素B族,胎盤素。神經(jīng)生長因子。回復與建議:可用神經(jīng)生長因子。一開始就是廣東生產(chǎn)的,用了很多年了。價格10元/支。(1995年價格)一般在三甲醫(yī)院里有得注射,沒有什么大的副作用,如發(fā)熱等。用地黃飲子加減.地黃飲子出自《黃帝素問宣明論方》,功效滋腎陰,補腎陽,開竅化痰。主要治療表現(xiàn)為“舌強不能語、足廢不能用、口干不欲飲”等癥狀.。打通經(jīng)絡(luò)。建議1,一定要有一個好心情2,特別要有自信心3,堅持自己站起來走。4,有的用藥是看不好的。5,增加營養(yǎng)6,注意休息1:適當運動2:良好的情緒3:充足的睡眠4:優(yōu)質(zhì)的環(huán)境5:規(guī)律節(jié)奏的生活6:祝福的話語7:有信仰、有理想8:健康排毒的餐飲或中藥強身已試過的藥方選:蒼術(shù)10g茯苓15g意米30g牛膝15g白術(shù)10g熟地15g當歸15g天麻8g法夏10g肉蓯蓉12g五加皮15g甘草5g陳皮10g菟絲子12g木瓜15g生姜五片效果不理想。2003年5月6日15付癥狀:左下肢腳痿無力黨參20g茯苓15g牛膝20g白術(shù)15g陳皮10g當歸15g圓肉12g肉蓯蓉15g五加皮15g山藥15g木瓜15g熟地20g上桂6g鹿膠12g(二次沖服)紅棗七粒30付2003年7月8日效果感覺氣血強了,但癥狀加重了。評價:此藥方無考慮到腎的承受力。幫我問下每日做什么運動有效,“行多D”之類的答復不用講。已試過的藥方選一:紫荷車15g黃精20g附子10g北芪40g熟地30g玉桂6g黨參30g大棗25g南北杏各15g紅參須10g陳皮10g淮山30g狗脊20g當歸5g甘草12g藥方選二:補骨脂20熟地30川斷30淫羊藿12炙山甲6骨碎補30桂枝9赤白芍各10僵蠶12地鱉蟲9土茯苓30伸筋藤30牛膝15自然銅9(先煎)桑寄20巴戟15木瓜15狗脊20鹿角片6絡(luò)石藤15藥方選三:紫葳10g山藥15g川連4g菟絲子12g陳皮8g石斛10g百合15g草鮮10g白蒺黎10g茯苓10g天冬10g杜仲10g牛膝10g秦艽12g甘草5g麥冬10g防風10g黃芩8g法夏8g北芪15g水牛角片30g(先煎)外洗藥方選:紅花10克歸尾10克乳香10克沒藥10克芍藥10克千年健10克木瓜10克葛根20克薄荷5克打通經(jīng)絡(luò),是用什么辦法?如果是食藥的話,我覺得“麻麻地”。其實,大部分的中藥都食過。例如:人參,鹿茸,鹿尾芭,海馬,牛大力寬筋騰(食了幾斤),五爪龍千斤拔,阿膠當歸首烏,黃芪黨參白術(shù),紫河車九節(jié)菖蒲膽南星,肉蓯容杜仲巴戟(食了幾斤),百花蛇龜板鱉甲,熟地山藥牛膝,淫羊霍葛根鎖陽,伸筋草血蝎水蛭地龍狗脊,紅花斷續(xù)白芍蒼術(shù),全蜈蚣細辛,鹿筋等。本癥稱為原發(fā)性側(cè)索硬化癥。屬運動神經(jīng)元病。中醫(yī)萎癥。還有,在“山卡拉”開的藥,藥方不詳。初初食時覺得好了一點,但越食越不對路?,F(xiàn)在,不論食什么中藥,一食上幾劑,就生“飛滋”。治病心得:1治好該病要多方面結(jié)合。2對徑的藥,我強調(diào)是“對徑”。中醫(yī)認為腎為先天之本,主藏精、主骨生髓。中醫(yī)痿癥其與腎的關(guān)系最為密切,先天稟賦不足,精虧血少不能營養(yǎng)肌肉筋骨,逐漸出現(xiàn)肌肉無力、萎縮。同時,脾胃為后天之本,化生氣血,營養(yǎng)五臟六腑、肌肉筋骨,且脾主肌肉,脾胃虛弱,氣血生化不足,肌肉萎縮、肌無力。治療該病以脾、腎為根本,肝主筋,主人身運動,且肝腎同源,故以健脾益氣,滋補肝腎,生肌起痿,強筋壯骨,通血活絡(luò)為主要治則。3勞逸結(jié)合。即又要運動又要休息。4運動方面既要有全面的常規(guī)運動,又要有針對性的運動。如:下蹲,擴胸等。另外,我覺得學練氣功,練瑜伽初級功,繼而行走練功。5在生活上,環(huán)境上,持續(xù)時間上考慮。即每天該做的事都去做,如睡覺,食飯,打電腦,聽歌,理療等,但持續(xù)時間不要過長就得了。6家庭氣氛是治療該病的關(guān)鍵。7個人的心情也很重要。8疾病預防勝于治療,所以要經(jīng)常做提肛訓練,保護好視力,護理好肌膚及牙齒等。9平時多飲水。增加營養(yǎng)。少食多餐。適當增加奶制品。10生活中的細節(jié),如不宜食過咸。11不要輕信醫(yī)療藥品廣告。有90%以上的醫(yī)療藥品廣告存在虛假成分。12不斷學習,尋求新方法。不過,學習還學習,都要經(jīng)過思考分析。

  • 回答5

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    何羿婷 主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級甲等

    風濕免疫科

    遺傳性痙攣性截癱治療與康復較為復雜,包括明確診斷、藥物治療、康復訓練、生活調(diào)理、心理支持等。 1.明確診斷:通過多種檢查,如肌電圖、腦部及脊椎的影像學檢查等,排除其他類似疾病,準確診斷。 2.藥物治療:可使用維生素 B 族營養(yǎng)神經(jīng),神經(jīng)生長因子促進神經(jīng)修復,但可能有發(fā)熱等副作用。 3.康復訓練:進行針對性的運動,如站立、行走練習,以及下蹲、擴胸等,增強肌肉力量。 4.生活調(diào)理:保證充足睡眠,規(guī)律作息,合理飲食,增加營養(yǎng),少食多餐,適當增加奶制品。 5.心理支持:保持良好心態(tài),增強自信心,家庭給予充分支持。 遺傳性痙攣性截癱的治療與康復是一個長期過程,需要患者、家屬和醫(yī)生共同努力,綜合運用多種方法,以提高生活質(zhì)量,延緩病情進展。

    2025-03-18 02:24
  • 回答4

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    孟慶福 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    全科

    您好,只要男女雙方身體健康沒有問題,在排卵期同房受孕的機率比較大。所謂的排卵日就是指月經(jīng)后十五天或下次月經(jīng)前十四天左右,前后四五天都是排卵期。1.建議對照一下你愛人的月經(jīng)周期,算準她的排卵期后,在排卵期前禁欲五天,以獲得高質(zhì)量的精子,然后選擇在排卵日同房懷孕的機率比較大。2.試孕前男女雙方要多休息好,多吃點優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)高的食物如肉蛋禽類或牛奶,豆?jié){等,以獲得高質(zhì)量的精子和卵子,這在優(yōu)生學的角度來講是非常必要的。3.另外男方在試孕前要戒煙限酒,不吃辛辣和油膩食物刺激性的食物,不吃易殺精的食物如芹菜等。4.同房后,應在女方臀部墊一個枕頭,抬高女方臀部,平躺半小時以上,以防止精液在液化后流出體外,有利于精子的活動進入女方輸卵管受精不知我的回答能否幫到你,祝您們健康幸福,早日擁有一個健康的寶寶!

    2016-01-16 22:36
  • 回答3

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    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    你好這個需要及時復查看看,有什么不明白隨時提問

    2016-01-16 17:30
  • 回答2

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    邢學法 主治醫(yī)師

    冠縣辛集中心衛(wèi)生院

    一級

    外科

    婚后未避孕、有正常的性生活、同居2年而未曾妊娠者,才成為不孕癥。所以你們現(xiàn)在的情況還不是。我小的一個是少吃韭菜,好像是殺精的。但不小的有沒有科學依據(jù)。但可以肯定的是要改變不良生活習慣,鍛煉身體,增強體質(zhì)。

    2016-01-16 16:52
  • 回答1

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    許宗彥 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好發(fā)作時口服顛茄片或者是654-2片治療,平時避免暴飲暴食和辛辣刺激性的食物,有什么不明白隨時提問

    2016-01-16 14:51
就醫(yī)問藥

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