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多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤全身多處瘤體如何應(yīng)對(duì)

我是多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤我一生下來就有咖啡杯。到發(fā)育期間就出現(xiàn)瘤體,現(xiàn)在全身都有,小的像黃豆大的像花生米。腿上稍微少些。臉上有一點(diǎn)。以前做個(gè)手術(shù),但是手術(shù)發(fā)展的太快了,在不能手術(shù)了。

  • 回答4

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    楊金理 副主任醫(yī)師

    陽江市人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    神經(jīng)外科

    多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤是一種復(fù)雜的疾病,表現(xiàn)為全身多處瘤體。應(yīng)對(duì)方法包括病情監(jiān)測(cè)、藥物治療、手術(shù)選擇、生活調(diào)整、心理支持等。 1.病情監(jiān)測(cè):定期進(jìn)行身體檢查,如影像學(xué)檢查,密切關(guān)注瘤體的大小、數(shù)量、位置變化。 2.藥物治療:可使用普萘洛爾、伊馬替尼、索拉菲尼等藥物,抑制腫瘤生長(zhǎng),但需遵醫(yī)囑使用。 3.手術(shù)選擇:在合適的時(shí)機(jī),對(duì)嚴(yán)重影響生活或有惡變傾向的瘤體進(jìn)行手術(shù),但要權(quán)衡利弊。 4.生活調(diào)整:保持良好的生活習(xí)慣,均衡飲食,適當(dāng)運(yùn)動(dòng),增強(qiáng)免疫力。 5.心理支持:積極面對(duì)疾病,避免焦慮、抑郁等不良情緒,必要時(shí)尋求心理輔導(dǎo)。 多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤的治療需要綜合考慮多種因素,患者應(yīng)與醫(yī)生密切配合,選擇最適合自己的治療方案,以提高生活質(zhì)量。

    2025-03-21 00:04
  • 回答3

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    劉浩慶 醫(yī)師

    肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院

    一級(jí)

    全科

    多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱馮雷克林霍增氏病,為常染色體顯性遺傳疾病,系外胚層和中胚層組織發(fā)生障礙所致。其特點(diǎn)是多系統(tǒng)、多器官受累而以中樞神經(jīng)系統(tǒng)最為明顯。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤根據(jù)典型臨床表現(xiàn)、CT、MR表現(xiàn)等可明確診斷。1、NFIX線平片可見皮下多發(fā)結(jié)節(jié)影,結(jié)節(jié)較軟,密度較淡。2、由于X線高空間分辨率、CT的高密度分辨率,在發(fā)現(xiàn)NFI的骨質(zhì)病變上有著不可替代的優(yōu)越性,如發(fā)現(xiàn)NFI型脊柱側(cè)彎、顱縫缺損、蝶骨翼發(fā)育不全等;NFⅡ型的內(nèi)聽道口擴(kuò)大或骨質(zhì)破壞、繼發(fā)于髓內(nèi)或神經(jīng)根腫瘤的脊神經(jīng)孔擴(kuò)大或骨質(zhì)改變等。3、MR的敏感性高,可進(jìn)行多平面圖像顯示,無創(chuàng)傷,無放射性,可以發(fā)現(xiàn)比CT更多的顱內(nèi)病變,顱內(nèi)微小病變的檢出和病變大小的描述,則必須靠MR及MR增強(qiáng)檢查來實(shí)現(xiàn),由于NF可導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)的多發(fā)病變,MR可見雙側(cè)聽神經(jīng)瘤,多數(shù)以一側(cè)為重;多對(duì)顱神經(jīng)、周圍神經(jīng)的神經(jīng)纖維瘤;合并腦膜瘤或膠質(zhì)瘤。

    2016-01-19 03:43
  • 回答2

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    孔書雪 醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    你好,依據(jù)你的描述考慮分析多發(fā)性神經(jīng)釬維瘤是良性腫瘤,一般很少癌變的,但是容易復(fù)發(fā)建議盡快手術(shù)治療術(shù)后配合中藥治療可以防止復(fù)發(fā)

    2016-01-18 22:15
  • 回答1

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    張俊相 住院醫(yī)師

    威縣婦女兒童醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    外科

    您好,多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤是常染色體顯性遺傳疾病,在發(fā)育時(shí),外胚層和中胚層組織發(fā)生障礙導(dǎo)致的,生理變化如發(fā)育、妊娠、經(jīng)絕期、傳染病、精神刺激等均可使病情加重。一般此病病程緩慢,治療以手術(shù)治療為主。

    2016-01-18 14:52
就醫(yī)問藥

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什么是神經(jīng)纖維瘤?   神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細(xì)胞及纖維母細(xì)胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā),也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)纖維瘤病。一般認(rèn)為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»

盜汗 頭痛
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  • 黃權(quán)

    主任醫(yī)師 碩士研究生導(dǎo)師

    中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

    擅長(zhǎng):神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤學(xué)的臨床和基礎(chǔ)研究,專注腦膜瘤和神經(jīng)纖維瘤,治療 詳情»

  • 陸永建

    主任醫(yī)師 教授

    廣東三九腦科醫(yī)院

    擅長(zhǎng):從事神經(jīng)外科工作40余年,具有扎實(shí)的理論基礎(chǔ)和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn) 詳情»

  • 王桂松

    副主任醫(yī)師 副教授

    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

    擅長(zhǎng):功能神經(jīng)外科,尤其是癲癇的外科手術(shù)治療;在功能區(qū)的顱腦腫瘤方 詳情»

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