孩子患著色性干皮病如何治療
老師的孩子得了一種先天性遺傳病，一種皮膚病，叫“著色性干皮病”。他一直都是滿臉的麻子，人見人怕，所以只能整天呆在家里，據(jù)說得了這種病的，壽命都不長。請問怎么治療呢？曾經(jīng)治療情況和效果：無想得到怎樣的幫助：謝謝在線醫(yī)生幫忙給看看。萬分感謝。
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回答4
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楊典秋 副主任醫(yī)師
臨沭縣人民醫(yī)院
二級甲等
皮膚科
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著色性干皮病是一種罕見的遺傳性皮膚病，治療較為復(fù)雜，涉及避免紫外線、使用藥物、手術(shù)干預(yù)、基因治療及心理支持等方面。 1.避免紫外線：患者應(yīng)嚴(yán)格避免紫外線照射，外出時使用寬邊帽子、遮陽傘、防護(hù)服和高防護(hù)系數(shù)的防曬霜。 2.藥物治療：可使用維 A 酸類藥物，如異維 A 酸，能促進(jìn)表皮細(xì)胞正常分化；煙酰胺有助于維持皮膚正常功能；也可使用抗氧化劑，如維生素 E 和維生素 C。 3.手術(shù)治療：對于已發(fā)生的皮膚癌或癌前病變，需及時進(jìn)行手術(shù)切除。 4.基因治療：這是未來的潛在治療方向，但目前仍處于研究階段。 5.心理支持：由于疾病帶來的外貌改變，患者可能出現(xiàn)心理問題，需要專業(yè)的心理輔導(dǎo)。 著色性干皮病的治療需要綜合多種方法，并長期堅(jiān)持。患者和家屬應(yīng)積極配合醫(yī)生，定期復(fù)查，以提高生活質(zhì)量，延長生存期。
2025-03-30 23:07
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回答3
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谷印亮 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
理療科
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你好，皮膚類疾病沒有看到皮損，就不能輕易診斷，希望你能把局部的圖片傳上來,再結(jié)合你的癥狀,指導(dǎo)您下一步的治療計劃.
2016-01-27 12:46
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回答2
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劉保福 主治醫(yī)師
威縣常屯衛(wèi)生院
一級甲等
婦產(chǎn)科
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您好，著色性干皮病特點(diǎn)是暴露處皮膚色素改變，伴角化或萎縮及癌變。多見于皮膚色素較深的人種，一般為常染色體隱性遺傳，偶有性聯(lián)隱性遺傳。避免日曬，用25％二氧化鈦霜外用，早期或試用微A酸乳劑外搽．如果有腫瘤及早切除。部分病人可發(fā)生皮膚癌變。
2016-01-27 06:06
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回答1
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
婦產(chǎn)科
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你好，你所描述的這種病的特點(diǎn)是暴露處皮膚色素改變，伴角化或萎縮及癌變。多見于皮膚色素較深的人種，一般為常染色體隱性遺傳，偶有性聯(lián)隱性遺傳，由核酸內(nèi)切酶缺陷造成DNA修復(fù)功能異常所致。避免近親結(jié)婚。防止日光照射。外涂避光軟膏如25%二氧化鈦霜等，內(nèi)服維生素A及煙酰胺或硫酸鋅。如發(fā)現(xiàn)腫瘤角：早期手術(shù)切除。
2016-01-27 02:28
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