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孩子患著色性干皮病如何治療

老師的孩子得了一種先天性遺傳病,一種皮膚病,叫“著色性干皮病”。他一直都是滿臉的麻子,人見人怕,所以只能整天呆在家里,據(jù)說得了這種病的,壽命都不長(zhǎng)。請(qǐng)問怎么治療呢?曾經(jīng)治療情況和效果:無想得到怎樣的幫助:謝謝在線醫(yī)生幫忙給看看。萬分感謝。

  • 回答4

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    楊典秋 副主任醫(yī)師

    臨沭縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    皮膚科

    著色性干皮病是一種罕見的遺傳性皮膚病,治療較為復(fù)雜,涉及避免紫外線、使用藥物、手術(shù)干預(yù)、基因治療及心理支持等方面。 1.避免紫外線:患者應(yīng)嚴(yán)格避免紫外線照射,外出時(shí)使用寬邊帽子、遮陽傘、防護(hù)服和高防護(hù)系數(shù)的防曬霜。 2.藥物治療:可使用維 A 酸類藥物,如異維 A 酸,能促進(jìn)表皮細(xì)胞正常分化;煙酰胺有助于維持皮膚正常功能;也可使用抗氧化劑,如維生素 E 和維生素 C。 3.手術(shù)治療:對(duì)于已發(fā)生的皮膚癌或癌前病變,需及時(shí)進(jìn)行手術(shù)切除。 4.基因治療:這是未來的潛在治療方向,但目前仍處于研究階段。 5.心理支持:由于疾病帶來的外貌改變,患者可能出現(xiàn)心理問題,需要專業(yè)的心理輔導(dǎo)。 著色性干皮病的治療需要綜合多種方法,并長(zhǎng)期堅(jiān)持?;颊吆图覍賾?yīng)積極配合醫(yī)生,定期復(fù)查,以提高生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生存期。

    2025-03-30 23:07
  • 回答3

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    谷印亮 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    理療科

    你好,皮膚類疾病沒有看到皮損,就不能輕易診斷,希望你能把局部的圖片傳上來,再結(jié)合你的癥狀,指導(dǎo)您下一步的治療計(jì)劃.

    2016-01-27 12:46
  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    劉保福 主治醫(yī)師

    威縣常屯衛(wèi)生院

    一級(jí)甲等

    婦產(chǎn)科

    您好,著色性干皮病特點(diǎn)是暴露處皮膚色素改變,伴角化或萎縮及癌變。多見于皮膚色素較深的人種,一般為常染色體隱性遺傳,偶有性聯(lián)隱性遺傳。避免日曬,用25%二氧化鈦霜外用,早期或試用微A酸乳劑外搽.如果有腫瘤及早切除。部分病人可發(fā)生皮膚癌變。

    2016-01-27 06:06
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

    黃飛龍 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    婦產(chǎn)科

    你好,你所描述的這種病的特點(diǎn)是暴露處皮膚色素改變,伴角化或萎縮及癌變。多見于皮膚色素較深的人種,一般為常染色體隱性遺傳,偶有性聯(lián)隱性遺傳,由核酸內(nèi)切酶缺陷造成DNA修復(fù)功能異常所致。避免近親結(jié)婚。防止日光照射。外涂避光軟膏如25%二氧化鈦霜等,內(nèi)服維生素A及煙酰胺或硫酸鋅。如發(fā)現(xiàn)腫瘤角:早期手術(shù)切除。

    2016-01-27 02:28
就醫(yī)問藥

針對(duì)上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是皮膚病?   皮膚病是指發(fā)于人體皮膚、黏膜及皮膚附屬器的疾病。皮膚病是中醫(yī)外科學(xué)的重要組成部分,在歷代中醫(yī)文獻(xiàn)中雖沒有系統(tǒng)的關(guān)于皮膚病的專著,但在《五十二病方》、《內(nèi)經(jīng)》、《金匱要略》、《劉滑子鬼遺方》、《諸病源候論》、《備急千金要方》、《千金翼方》、《外科正宗》、《醫(yī)宗金鑒·外科心法要訣》等文獻(xiàn)中都有較詳盡的有關(guān)皮膚病的論述?,F(xiàn)代中醫(yī)對(duì)皮膚科的一些疑難疾病如變態(tài)反應(yīng)性疾病、皮炎、濕疹、白癜風(fēng)、銀屑病等也取得了較好的療效,因此,中醫(yī)皮膚病學(xué)開益受到國(guó)內(nèi)外的重視。 查看全文»

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    廣東省第二人民醫(yī)院

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  • 李詠梅

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