一歲寶寶患罕見(jiàn)病去世 父母捐贈(zèng)其遺體和眼角膜
前晚9時(shí),一歲零三個(gè)月的程程永遠(yuǎn)合上了雙眼,還來(lái)不及再多看一眼外面的草長(zhǎng)鶯飛。這注定是個(gè)長(zhǎng)不大的孩子,出生半年后他被診斷為慢性肉芽腫,小小的身體出現(xiàn)反復(fù)性化膿感染。在他身后,父母做了艱難的決定———捐贈(zèng)孩子的遺體和眼角膜,也讓程程成為深圳今年最小的遺體捐贈(zèng)者。
慢性肉芽腫,病名陌生不起眼,然而沾染上它的孩子卻都有無(wú)法長(zhǎng)大的厄運(yùn)。深圳兒童醫(yī)院風(fēng)濕主任醫(yī)生楊軍透露,這是一種相當(dāng)罕見(jiàn)的基因遺傳病,目前全國(guó)確診的孩子只有100例。根據(jù)醫(yī)學(xué)資料,世界上患上這種病存活最久的孩子,也只活到了15歲。“由于孩子的基因缺陷,導(dǎo)致對(duì)某些細(xì)菌不能免疫,全身各個(gè)臟器都容易發(fā)生化膿性感染。更糟糕的是,現(xiàn)在的醫(yī)療手段對(duì)這種病束手無(wú)策”。
程程短短的一生輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院,這個(gè)還在牙牙學(xué)語(yǔ)的孩子最熟悉的不是游樂(lè)園,而是醫(yī)院里消毒水的味道。父親貝先生追悔莫及的是,早知道留不住這個(gè)孩子,就應(yīng)該讓他少打一些抗生素。家里最一籌莫展的時(shí)候,曾經(jīng)求助中醫(yī)“以毒攻毒”的方子,程程每天必須吃掉一條蜈蚣?!懊看纬酝辏紩?huì)哇哇大哭,我們也跟著掉眼淚”。而媽媽朱女士一閉上眼,還能看到他的樣子,囔著讓媽媽抱抱、坐著搖搖馬、把蘋(píng)果送到媽媽嘴邊。
這個(gè)跟病魔周旋了一年多的孩子,前晚在深圳兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室平靜地停止了呼吸。父親貝先生主動(dòng)聯(lián)系了深圳紅十字會(huì),要求捐贈(zèng)孩子的所有器官和遺體。但因?yàn)楹⒆佣鄠€(gè)臟器均被感染,能捐獻(xiàn)的器官最后只剩下眼角膜。深圳紅十字會(huì)器官勸捐員高敏透露,程程是今年深圳年齡最小的遺體捐贈(zèng)者,這對(duì)于他的父母來(lái)說(shuō)顯然是個(gè)不太容易的決定,“一張捐贈(zèng)表格,夫妻兩紅著眼眶花了兩個(gè)小時(shí)才勉強(qiáng)填寫(xiě)完”。事實(shí)上,貝先生希望能看到接受程程眼角膜的那個(gè)孩子,他近乎偏執(zhí)地覺(jué)得這是自家孩子生命延續(xù)下去的火光,高敏有些不忍卻不得不拒絕———“按照器官捐贈(zèng)的慣例,是不允許雙方見(jiàn)面的”。
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