男孩患怪病 “見光死”
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白天外出“全身武裝”
米德爾頓今年只有10歲,每次白天外出,都必須“全身武裝”:戴頭盔、穿長(zhǎng)袖防曬衣及手套。據(jù)醫(yī)生介紹,米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚干燥癥”(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病,皮膚極易遭受紫外光損傷。由于對(duì)陽光極為敏感,即便在陽光下呆幾分鐘,他的皮膚也會(huì)馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時(shí)就得涂抹一次防曬指數(shù)是50的防曬霜,即便是在室內(nèi),這種做法也將伴隨他的一生。
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母親眼中的“小貓頭鷹”
多年來,身患色素性皮膚干燥癥的孩子不僅要承受肉體上的痛苦,還要遭人白眼,被看作是“吸血鬼”或其他異類。凱特說,她把兒子叫做“小貓頭鷹”:“我們都急切地盼望冬季的到來,那時(shí),黑夜更長(zhǎng),白天更短,他可以踩著踏板車出去玩,不用層層包裹四處走動(dòng)。有些人一到冬天心情會(huì)變得糟糕,但戴維卻迎來了自己最快樂的時(shí)光----他就像是小貓頭鷹。”
色素性皮膚干燥癥是一種極為罕見的病癥,醫(yī)生用了兩年半時(shí)間才確診了米德爾頓的問題。雖然他是受到早產(chǎn)兒保育器紫外光的影響,但家人一開始對(duì)他皮膚上出現(xiàn)的紅疹并未在意。出生8個(gè)月后,即2000年5月,凱特抱著米德爾頓去公園時(shí),才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。只在太陽下呆了五分鐘,米德爾頓的臉便開始變得通紅,眼珠鼓起,凱特見狀立即帶他去看醫(yī)生。醫(yī)生當(dāng)時(shí)告訴他們,米德爾頓出現(xiàn)這種情況只是因?yàn)楸┞对陉柟庀碌臅r(shí)間過長(zhǎng)。
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患病幾率百萬分之一
兩個(gè)月過后,米德爾頓一家人度假歸來,凱特將米德爾頓從車上抱出來,放在地上,還用毯子將前半身蓋住。這次時(shí)間很短,但米德爾頓仍蛻了幾層皮,整個(gè)背部都出現(xiàn)了紅疹,凱特感覺情況不妙,這一次直接預(yù)約皮膚病專家。一周后,他們等到了電話,立即趕到加的夫大學(xué),接受光和活組織檢查,測(cè)試米德爾頓的皮膚對(duì)紫外光的反應(yīng)。經(jīng)過兩年半的折騰,米德爾頓最終在2002年被確診患有變異型色素性皮膚干燥癥。
英國(guó)伯明翰大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚病科主任塞莉亞-莫斯(Moss Head)博士表示,色素性皮膚干燥癥雖不能治愈,但可以根據(jù)陽光變化細(xì)致安排生活加以控制。莫斯博士是負(fù)責(zé)照看米德爾頓的醫(yī)療小組負(fù)責(zé)人。他表示,米德爾頓或許是全世界唯一遭遇此類病癥折磨的人。她說:“色素性皮膚干燥癥是一種非常罕見的疾病,每一百萬個(gè)孩子中,可能會(huì)有一個(gè)患上這種病。”
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(責(zé)任編輯:方徽雯 )
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