全球最大的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）調(diào)研結(jié)果顯示：在中國，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者平均經(jīng)歷了類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎癥狀2.5年才得到正確的醫(yī)療診斷，許多（49%）患者認(rèn)為他們的疾病并沒有得到良好管理。由知名風(fēng)濕科專家解讀，艾伯維中國、中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)、白求恩基金管理委員會(huì)、解放牛網(wǎng)共同參與的“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”RA全球患者調(diào)研中國報(bào)告發(fā)布會(huì)暨患者攝影作品展啟動(dòng)儀式在滬舉行。

據(jù)悉，這項(xiàng)RA全球患者調(diào)研來自艾伯維公司在全球發(fā)起的“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”（RA：JointheFight）項(xiàng)目，共有42個(gè)國家和地區(qū)，10，171名患者參與，其中參與調(diào)查的中國患者是403人。該項(xiàng)目旨在為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者提供權(quán)威、專業(yè)的知識(shí)和信息，并號(hào)召全球超過45個(gè)國家的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者在其醫(yī)務(wù)人員的幫助下加入疾病管理，控制病情并提升生活質(zhì)量。

專家解讀RA調(diào)研的“中國特色”

據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國未經(jīng)治療的RA患者2年致殘率達(dá)50%，3年致殘率達(dá)70%。與RA全球患者調(diào)研報(bào)告相比，中國區(qū)報(bào)告顯示了和全球報(bào)告的一致性：從癥狀出現(xiàn)到確診平均需要2.5年的時(shí)間，絕大多數(shù)（95%）患者表示非常清楚管理類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的重要性，擁有疾病管理方案的患者被問及如何看待過去一周帶病生活的感受時(shí)，認(rèn)為生活充滿希望（61%對(duì)32%）和信心（52%對(duì)26%）的人是沒有疾病管理方案的患者的兩倍等。

盡管95%的患者表示非常清楚管理類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的重要性，但多達(dá)60%的患者錯(cuò)誤地認(rèn)為不再疼痛就代表病情得到了控制。有78%的患者認(rèn)為自己有疾病管理計(jì)劃，但4成患者認(rèn)為還沒有找到合適的醫(yī)生來幫助他們管理RA。74%的患者表示自己對(duì)RA比較了解或非常了解，但80%的患者沒有意識(shí)到類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎引發(fā)的關(guān)節(jié)破壞是不可逆的。有疾病管理計(jì)劃的人群中，只有76%的患者說，防止進(jìn)一步的關(guān)節(jié)損傷是其計(jì)劃的一部分。

RA對(duì)患者的危害并非僅僅是關(guān)節(jié)，它還會(huì)造成生理、心理及社交等壓力。據(jù)悉，75%的患者日常行動(dòng)需要協(xié)助，參與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎社區(qū)活動(dòng)較多的患者（包括加入患者關(guān)懷組織以及與其他患者交流）更了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，也更積極主動(dòng)地管理他們的疾病。該調(diào)查還顯示，約有五分之二的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者（38%）表示他們的工作/事業(yè)或工作能力受到該疾病的消極影響，有患者表示他們不得不減少工作的時(shí)間（41%）或在同一家公司選擇不那么費(fèi)力的工作（33%）。

匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕科李挺主治醫(yī)師指出：延誤治療和錯(cuò)誤治療是RA患者致殘的主要原因。目前已有專業(yè)人士提出“黃金治療期”的概念，利用新型肌肉骨骼超聲技術(shù)可以更方便、快捷的診斷出類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，對(duì)RA患者及早發(fā)現(xiàn)、診斷疾病及長期控制病情均有顯著作用。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕科李挺主治醫(yī)師

對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)和持續(xù)管理可以幫助患者協(xié)同醫(yī)護(hù)人員更有效的控制疾病的進(jìn)展。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕科鄒和建主任表示，疾病管理方案可作為專屬計(jì)劃幫助醫(yī)生基于臨床和個(gè)人目標(biāo)為患者管理類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎制定戰(zhàn)略?！皡R聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”（RA：JointheFight）項(xiàng)目鼓勵(lì)全球類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者與他們的醫(yī)生一起制定個(gè)性化的疾病管理方案。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院風(fēng)濕科鄒和建主任

“自我倡導(dǎo)是制定疾病管理方案的重要部分，它會(huì)幫助患者和醫(yī)生厘清目標(biāo)，制定個(gè)性化的管理方案?！鳖愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者、“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”（RA：JointheFight）項(xiàng)目顧問委員會(huì)成員——來自加拿大的DawnRichards表示：“這項(xiàng)由全球類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎支持者和醫(yī)生共同完成的報(bào)告將幫助類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者基于更堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)進(jìn)行疾病管理方案制定?！?/p>

RA攝影展說出患者心中的故事

同場(chǎng)舉辦的RA患者攝影作品展“健康關(guān)節(jié)精彩一瞬間”展示了患者眼中的美好生活與其積極治療的決心。中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副秘書長胡寧寧女士表示，由于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎這種伴隨終身的疾病，使很多患者在生活上、經(jīng)濟(jì)上都面臨很大的壓力，特別是因病致貧、因病返貧的患者，更需要我們?nèi)リP(guān)心，引領(lǐng)他們走出困境，打開心結(jié)。看懂、讀懂RA患者的攝影作品可以幫助我們更好的深入了解他們。

白求恩基金管理委員會(huì)副秘書長樊燕榮女士表示，為了滿足并鼓勵(lì)患者與疾病抗?fàn)幍奈镔|(zhì)與精神的需求，幫助罹患風(fēng)濕性疾病的患者堅(jiān)持治療以獲得顯著療效，2011年底由中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起及主辦、白求恩基金管理委員會(huì)組織實(shí)施，艾伯維中國贊助的一項(xiàng)針對(duì)全國風(fēng)濕病患者的公益捐助項(xiàng)目“手握明天”正式展開，項(xiàng)目覆蓋全國56個(gè)城市，幫助了許多風(fēng)濕性疾病患者，至2012年底已有超過1000名患者獲益。

艾伯維中國總經(jīng)理歐思朗表示，研發(fā)新成果并將其轉(zhuǎn)化為有效的醫(yī)藥產(chǎn)品，是艾伯維的使命和目標(biāo)。為此，艾伯維采用了以患者為中心的研發(fā)方式，深入研究公司所關(guān)注的各種嚴(yán)重疾病，仔細(xì)評(píng)估并了解全世界患者、客戶以及政府部門的當(dāng)前需求。公司的科學(xué)家們和醫(yī)學(xué)家們正致力于研發(fā)一些最有潛力的醫(yī)療產(chǎn)品和治療方案，旨在從根本上改變未來這些疾病的治療方式。

與此同時(shí)，艾伯維還與政府及非政府機(jī)構(gòu)密切合作，了解患者的關(guān)注和需求?！笆治彰魈臁惫骓?xiàng)目是艾伯維“以患者為中心”企業(yè)理念的重要體現(xiàn)，我們旨在幫助更多的風(fēng)濕病患者獲得更多在關(guān)鍵階段得到及時(shí)治療的機(jī)會(huì)，進(jìn)而獲得更滿意的療效以提高患者生活質(zhì)量。

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