陳金軍教授：如果確診為肝豆的小孩，是可以治療的，雖然肝豆是少見的遺傳病，但是它是可以治療的?？梢酝ㄟ^藥物，讓肝臟里面的銅排除掉，這樣包括患者的肝臟以及大腦、腎臟的損害就會(huì)慢慢停下來。這是最理想的狀態(tài)，雖然不能完全和正常人一樣，但是預(yù)后是非常好的，國外有病例是治療后隨訪40多年的患者，也就是說這個(gè)病是可以控制達(dá)到長(zhǎng)期健康狀態(tài)的。我建議患有肝豆的孩子都應(yīng)該接受治療，不要放棄。

　　家庭醫(yī)生在線：那么治療隨訪的時(shí)間大概是怎么樣的呢？藥物治療的費(fèi)用會(huì)不會(huì)很高呢？

　　陳金軍教授：一般是三個(gè)月到醫(yī)院復(fù)查一次，必須要?？乒芾怼Ｒ话阄覀冎委煾味褂玫降乃幬锸乔嗝拱?。按照成人最大的藥量計(jì)算一個(gè)月大概是四百元左右，如果是小孩的話那么費(fèi)用就會(huì)更低一些。按病情國家醫(yī)療保險(xiǎn)是可以報(bào)銷一定比例的藥費(fèi)，所以不需要擔(dān)心長(zhǎng)期用藥造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的。也可以通過鋅片治療，這個(gè)藥物費(fèi)用也不會(huì)貴。肝豆患者可以結(jié)婚生小孩，所以放棄治療的想法是錯(cuò)誤的。

　　家庭醫(yī)生在線：康復(fù)中的病人將來生的寶寶也會(huì)患有肝豆嗎？

　　陳金軍教授：一般來說寶寶有千分之五的幾率是會(huì)患有肝豆，如果配偶進(jìn)行基因篩查沒有問題的話，小孩就不會(huì)有的。

　　家庭醫(yī)生在線：請(qǐng)問南方醫(yī)院目前收治了多少例肝豆?fàn)詈俗儯?/strong>

　　陳金軍教授：據(jù)我們不完全統(tǒng)計(jì)，我們兩年內(nèi)第一診斷為肝豆?fàn)詈俗兊幕颊咭还灿?4例。

　　家庭醫(yī)生在線：肝豆占所有肝病中的比例是多少呢？

　　陳金軍教授：這個(gè)比例是比較小的，大概百分之一不到，因?yàn)檫@個(gè)病是比較少見的。

　　家庭醫(yī)生在線：患者一般有哪些癥狀比較多呢？

　　陳金軍教授：大部分病人是以不明原因的肝病來我們科求診的，例如：轉(zhuǎn)氨酶高，但是不是乙肝也不是其他肝病。

　　家庭醫(yī)生在線：肝豆有根治的辦法嗎？

　　陳金軍教授：上面提到藥物治療是需要終生用藥的，是完全可以治療控制的，如果說完全根治的話目前只有通過肝移植。

　　家庭醫(yī)生在線：一定需要到大醫(yī)院才可以看好這個(gè)病嗎？

　　陳金軍教授：目前肝豆治療的困難在于很多醫(yī)生沒有經(jīng)驗(yàn)，不能準(zhǔn)確診斷，如果診斷明確的話，一般的醫(yī)院都可以治療，因?yàn)閺?fù)查的手段和治療藥物都是非常常見的，只要醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)足夠相當(dāng)于?？漆t(yī)生完全是可以治療的，不需要一定長(zhǎng)途跋涉到大醫(yī)院。

　　家庭醫(yī)生在線：到南方醫(yī)院治療肝豆的病人有些什么特點(diǎn)呢？

　　陳金軍教授：大部分患者都是粵東這一帶過來的，粵東這邊的發(fā)病率比較高。

　　家庭醫(yī)生在線：如果得了肝豆不治療的話會(huì)有什么影響呢？晚發(fā)型的肝豆可以預(yù)防嗎？

　　陳金軍教授：如果肝豆發(fā)病不進(jìn)行治療的話，肝硬化患者大多5-8年就會(huì)死亡。對(duì)于晚發(fā)型的肝豆我本人認(rèn)為和飲食方面有關(guān)，我有一個(gè)病人是小孩他是吃中藥的，食物里面的根莖含有的微量元素包括銅比較豐富，有些中藥可能會(huì)加速肝豆發(fā)展，所以飲食方面注意的話是可以壓住這個(gè)病的。

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