鄧春晴15來第一次張大口吃東西

因為疾病造成無法行動

　　S型身材是很多女人夢寐以求的，然而由于疾病帶來的“S型身材”卻讓鄧春晴痛不欲生。

　　鄧春晴來自于廣東清遠(yuǎn)，5歲時被發(fā)現(xiàn)患上 “強直性脊椎炎”和“強直性大關(guān)節(jié)炎”，15歲開始便只能依靠吸取流質(zhì)維持生命，然而性格樂觀的她依靠自己頑強的意志力完成了“開口”的夢想。

　　患家族遺傳疾病 15年不知食物味道

　　“強直性脊柱炎”是一種病程長、病變范圍廣，且累積部位多的罕見自身免疫性疾病，患此疾病的病人，先是身體多處被感染，多處關(guān)節(jié)出現(xiàn)疼痛感，假如沒有及時得到有效的治療，患者的某些部位骨骼會異常突出，身材慢慢變畸形，最終演變?yōu)樗^的“S型身材”。

　　因此，罹患此病的人也常被稱為“活著的僵尸，不死的癌癥”。

　　由于家境貧寒，沒有得到有效的治療和服用藥物。鄧春晴的病情得比其他病人更為嚴(yán)重。 12歲時強直性脊柱炎病變導(dǎo)致她的膝關(guān)節(jié)完全變形，無法行走；15歲以后鄧春晴的雙側(cè)顳頜關(guān)節(jié)逐漸硬化導(dǎo)致開口活動度變小。再兩年以后開口活動度變?yōu)閮H有1毫米，雙側(cè)顳頜關(guān)節(jié)活動受限，意味著鄧春晴從此不能夠開口咀嚼任何食物，只能吸取流質(zhì)食物維持生命了。

　　身殘志仍堅 樂觀精神感動眾人

　　身體帶來的痛苦并沒有泯滅鄧春晴對生活的希望，意志力堅強的她認(rèn)為“要活下來，必須要有勇氣，雖然身體無法行動，但是要大腦要有思想”，依靠自學(xué)，她認(rèn)識了大部分的漢字。隨后她在網(wǎng)站開通了微博和空間，并加入一些殘疾人QQ群，她以這樣的方式“融入”到這個社會。

　　為了賺取做手術(shù)的醫(yī)藥費，她自食其力上網(wǎng)開淘寶網(wǎng)店，雖然賺的錢不多，卻讓她看到了生存的希望，同時她還利用網(wǎng)絡(luò)等多種方法向義工和社會求助。

　　2012年10月份，在東涌鎮(zhèn)家庭綜合服務(wù)中心的社工們幫助下，她參加了環(huán)大學(xué)城自行車耐力賽，用手“搖著”特制自行車艱難前行，額頭上豆大的汗珠不停滑落，然而她卻很開心，因為這項自行車比賽為醫(yī)藥費籌集活動，向著她的“開口手術(shù)”夢想前進(jìn)了一步。

鄧春晴獲得東涌社工和義工的幫助

義工磨麗霞對她不離不棄

　　多方熱心幫助 籌措藥費

　　15年不能開口的痛苦從來沒有讓她放棄過求生的希望，她上網(wǎng)發(fā)微博、開淘寶店希望能賺取部分治療費用，還向義工和社會求助，熱心義工磨麗霞親自幫她四處奔走，番禺東涌鎮(zhèn)家庭綜合服務(wù)中心社工和番禺義工聯(lián)合舉辦義賣幫她籌款。而義工磨麗霞更是不離不棄、竭盡心力提供幫助，她不但在精神上鼓勵著鄧春晴，個人資助5000元支持鄧春晴做手術(shù)。

　　一位同房患者的親人聽說鄧春晴的事跡之后,在離開病房時悄悄的留下2000元捐款。同時還有一些網(wǎng)友，以匿名的方式給鄧春晴捐款，這些人無私的資助讓鄧春晴備受感動，同時精神上也得到了巨大的鼓舞。

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主刀醫(yī)生廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院口腔科主任汪維健

手術(shù)后鄧春晴把醫(yī)生逗得笑起來

　　醫(yī)院妙手施醫(yī) 15年后終于“開口”

　　經(jīng)過多方努力后，鄧春晴的藥費終于籌足了3萬多元。然而如何進(jìn)行手術(shù)治療是始終是一個難題，因為病情拖延時間比較長導(dǎo)致手術(shù)的難度太大，一些醫(yī)院拒絕了鄧春晴的治療，對于剛剛?cè)计鹣Ｍ乃完P(guān)心她的義工，瞬間又感到希望破滅。

　　幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)后，她們選擇了在廣州軍區(qū)總院接受治療，醫(yī)院在綜合分析研究鄧春晴的病情后認(rèn)為手術(shù)成功的可能性較大以后決定接收病人進(jìn)行治療，并聯(lián)合口腔科、骨科、麻醉科等相關(guān)科室7名專家會診。

　　主治醫(yī)生是廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院骨科王智運博士，他分析了鄧春晴的病情：鄧春晴的骨骼變形嚴(yán)重和正常人的體型完全不一樣；由于口部活動受限，患者的體重只剩下30多公斤；此外強直性脊柱炎還造成鄧春晴身體的肌肉大量萎縮，骨頭變脆弱。他認(rèn)為要鄧春晴，首先要做的是解決鄧春晴開口咀嚼吃飯的問題，“開口手術(shù)”勢在必行。

　　廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院口腔科主任汪維健診斷鄧春晴的疾病為“強直性脊柱炎和雙側(cè)顳頜關(guān)節(jié)強直”，基于手術(shù)的風(fēng)險系數(shù)和手術(shù)難度，他決定親自操刀為鄧春晴做“開口手術(shù)”。

　　但是嚴(yán)重脊柱畸形會給麻醉帶來極大的危險性，給手術(shù)帶來極高的難度。專家們在對春晴的身體狀況做了全面檢查后，詳細(xì)的討論了疾病的復(fù)發(fā)對實施手術(shù)的必要性、手術(shù)的方式方法、并詳細(xì)制定了應(yīng)對術(shù)中、術(shù)后各種危險狀況的各種預(yù)案及措施后，最終敲定11月13日為鄧春晴實施手術(shù)。

　　“在做手術(shù)的過程時，當(dāng)別的病人都在喊痛時，我卻很堅強，反而鼓勵為我做手術(shù)的醫(yī)生和護(hù)士” 鄧春晴認(rèn)真的說。

　　她的樂觀精神感染了周圍的人。手術(shù)進(jìn)行得很順利進(jìn)行著，經(jīng)過醫(yī)生4個小時的努力后，春晴被推出手術(shù)室。據(jù)主刀醫(yī)生汪維健副主任介紹，術(shù)前預(yù)計手術(shù)成功實施后能開口角度2厘米，但術(shù)中就已經(jīng)開口達(dá)3厘米，考慮術(shù)后疼痛影響恢復(fù)的情況看，預(yù)計開口角度能達(dá)到2.5厘米，達(dá)到了醫(yī)院專家們術(shù)前預(yù)期的效果。

　　兩天后，鄧春晴從重癥監(jiān)護(hù)室搬入普通病房，生命體征平穩(wěn)，已經(jīng)可以像正常人一樣大口吃飯了，而后十幾天將接受康復(fù)訓(xùn)練。

　　“感謝義工，感謝和我一起努力的磨麗霞好和醫(yī)生，感謝那些曾經(jīng)幫助過我的人，他們使我燃起了對生命的希望?！?手術(shù)后鄧春晴熱淚盈眶的說道。

　　開始能大口吃東西的她并不滿足，接下來我還要為我的腿繼續(xù)努力，她說。

　　編者按：鄧春晴用自己頑強的毅力，通過自己的努力，獲得了眾人的幫助，挽救了自己的生命，并感動的很多病人以及身體健康的人。生命無常，疾病并不可怕，可怕的是因為罹患疾病就喪失了個人的斗志，在病魔面前屈服。鄧春晴讓我們看到了一個不屈不撓和生命斗爭的鮮活例子，看到了生命的希望。

　　鄧春晴的新浪博客

　　http://blog.sina.com.cn/s/blog_61e575f901015i8r.html

　　騰訊微博

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