中國(guó)上海，2013年10月12日 – 全球最大的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎調(diào)研結(jié)果顯示：在中國(guó)，有接近四分之一（22%）的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者沒(méi)有疾病管理方案，許多（49%）患者認(rèn)為他們的疾病并沒(méi)有得到良好管理。針對(duì)這些研究結(jié)果，10月12日，“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目在世界關(guān)節(jié)炎日發(fā)布了一份醫(yī)患討論指南，以幫助患者與醫(yī)務(wù)人員為其量身定做符合個(gè)體需求和目標(biāo)的疾病管理方案。“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目由艾伯維公司在全球發(fā)起，旨在為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者提供知識(shí)和信息。

亞太風(fēng)濕病聯(lián)盟（APLAR）主席、中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)主任委員、北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任栗占國(guó)教授表示：“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種常見(jiàn)的致殘性自身免疫病，忽略和缺乏正確的治療會(huì)給患者的關(guān)節(jié)帶來(lái)不可逆的破壞。規(guī)范的個(gè)體化治療方案是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的必由之路。經(jīng)過(guò)正確治療，大多數(shù)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的病情可以得到控制?！皡R聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目鼓勵(lì)全球類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者與他們的醫(yī)生一起制定定制化的疾病管理方案?！?/p>

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 （RA） 是一種慢性自身免疫性疾病，會(huì)對(duì)患者生活產(chǎn)生多方面影響。這項(xiàng)覆蓋 42 個(gè)國(guó)家和地區(qū) 10，171 名患者的全球性匿名調(diào)查顯示，在中國(guó)，有疾病控制管理方案的患者比起沒(méi)有方案的患者，他們對(duì)RA更加了解，并且他們的RA可以得到更好的控制（58% 對(duì) 26%）。

此外，擁有疾病管理方案的患者與沒(méi)有疾病管理方案的患者相比，他們與醫(yī)生關(guān)系更加密切。他們同時(shí)表示相信醫(yī)生對(duì)疾病管理方案的專業(yè)建議（96%對(duì)80 %），并和醫(yī)生共同制定了自己的疾病管理方案（87%對(duì)49 %）。

“自我倡導(dǎo)是制定疾病管理方案的重要部分，它會(huì)幫助患者和醫(yī)生厘清目標(biāo)，制定個(gè)性化的管理方案?！鳖愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者、同時(shí)是“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目顧問(wèn)委員會(huì)成員—來(lái)自加拿大的 Dawn Richards表示：“這項(xiàng)由全球類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎支持者和醫(yī)生共同完成的報(bào)告將幫助類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者基于更堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)進(jìn)行疾病管理方案制定。”

這項(xiàng)調(diào)查同時(shí)發(fā)現(xiàn)擁有疾病管理方案將影響患者對(duì)生活的期望。當(dāng)那些有疾病管理方案的患者被問(wèn)及如何看待過(guò)去一周帶病生活的感受時(shí)，認(rèn)為生活充滿希望（61% 對(duì) 32%）和信心（52% 對(duì) 26%）的人是沒(méi)有疾病管理方案的患者的兩倍。

關(guān)于“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目

“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目是艾伯維公司發(fā)起的一項(xiàng)全球項(xiàng)目，向類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 （RA） 患者及其醫(yī)護(hù)人員宣傳相關(guān)信息，旨在成為該領(lǐng)域的全球信息之源?！皡R聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目得到了全世界 40 多個(gè)組織的支持，多位業(yè)內(nèi)專家（患者、醫(yī)生、護(hù)士和研究人員）共同合作參與。

“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”全球匿名調(diào)查由 Harris Interactive 民意調(diào)查公司在 2013 年 2 月14 到4 月11 日期間通過(guò)紙質(zhì)形式（6 個(gè)國(guó)家）和在線形式（36 個(gè)國(guó)家）共 42 個(gè)國(guó)家地區(qū)展開(kāi)。該調(diào)查對(duì)全球 10，000 多名成年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者（合計(jì) 10，171 人）的反饋進(jìn)行了評(píng)估。受訪者自確診為RA的時(shí)間平均為9年，其中女性患者高于男性患者74% 對(duì) 26%），患病的平均年齡是 49.8 歲。關(guān)于完整的調(diào)查方法（包括每個(gè)國(guó)家的采樣規(guī)模），可以按要求提供。

今年6月，在超過(guò)全球 40個(gè)患者和醫(yī)療組織的支持下，“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”項(xiàng)目全球顧問(wèn)委員會(huì)推行了號(hào)召活動(dòng)，以促使更多的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者在其醫(yī)務(wù)人員的幫助下加入疾病管理。自此，來(lái)自45個(gè)國(guó)家超過(guò)1000名患者已承諾與醫(yī)生一起共同制定疾病管理方案。

關(guān)于討論指南

“匯聚正能量，抗擊類風(fēng)關(guān)”醫(yī)患討論指南由2013年6月項(xiàng)目啟動(dòng)時(shí)包括多個(gè)國(guó)家、多個(gè)學(xué)科的同一專家小組共同完成。

它建議的問(wèn)題和話題覆蓋三個(gè)領(lǐng)域：身體、生理和主動(dòng)性。身體層面集中在患者如何管理疾病癥狀，同時(shí)加深對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎進(jìn)展性的了解。生理層面包括在家庭和工作中的社會(huì)接觸以及提供關(guān)于營(yíng)養(yǎng)、鍛煉和其他對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者有益的支持服務(wù)的討論。主動(dòng)性領(lǐng)域包含如何設(shè)定短期和長(zhǎng)期目標(biāo)，包括開(kāi)始或回歸到一項(xiàng)愛(ài)好，促進(jìn)或改變個(gè)人職業(yè)發(fā)展，參與休閑或競(jìng)技性運(yùn)動(dòng)以及開(kāi)始一個(gè)家庭等話題。

關(guān)于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 （RA） 是一種慢性自身免疫性疾病，患病者的免疫系統(tǒng)會(huì)破壞健康關(guān)節(jié)，引發(fā)關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、僵硬，產(chǎn)生疲勞和無(wú)力的癥狀，并最終導(dǎo)致關(guān)節(jié)功能喪失。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎還可引起過(guò)早死亡、殘疾，并降低生活質(zhì)量。盡管各年齡段人群都可能罹患類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，患病人群通常介于 25 至 55 歲之間。通常而言，女性患病率高于男性，是男性患病率的三倍左右。許多類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者無(wú)法正常從事日常活動(dòng)，比如打開(kāi)瓶罐、旋轉(zhuǎn)門(mén)把手。

在中國(guó)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的患病率已經(jīng)達(dá)到了0.2% - 0.4%，目前約有500 萬(wàn)名類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者。（來(lái)源：解放牛網(wǎng)）