他們，是一群“不普通”孩子：?jiǎn)蝹?cè)或雙側(cè)小耳畸形，有些缺乏耳道，聽(tīng)力嚴(yán)重受損。 他們的心底有個(gè)共同的愿望——成為一個(gè)普通人。

廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)第一屆一次會(huì)員大會(huì)

為了推動(dòng)關(guān)愛(ài)耳朵健康公益事業(yè)，增強(qiáng)全民愛(ài)耳護(hù)耳意識(shí)，協(xié)助小耳及聽(tīng)障群體獲得適當(dāng)?shù)尼t(yī)療和康復(fù)，并促進(jìn)各界對(duì)小耳及聽(tīng)障群體的關(guān)注、理解和幫助，2016年5月7日上午，廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)成立大會(huì)暨《先天性小耳畸形的治療》公益講座在廣東省第二人民醫(yī)院大禮堂隆重舉行。廣東省第二人民醫(yī)院副院長(zhǎng)李貴濤、整形美容激光科主任醫(yī)師汪海濱博士、耳鼻咽喉頭頸外科主任彭宏、特邀專家章慶國(guó)教授、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院產(chǎn)科副主任醫(yī)師鄧妮、廣東食品藥品職業(yè)學(xué)院化妝品與藝術(shù)設(shè)計(jì)學(xué)院院長(zhǎng)邰曉曦、廣東省化妝品科學(xué)技術(shù)研究會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉綱勇以及眾多小耳畸形患者家長(zhǎng)、高校志愿者共100多人出席了會(huì)議。會(huì)上，李貴濤、汪海濱、章慶國(guó)、彭宏、鄧妮、邰曉曦、劉綱勇、張顯策、傅中共同進(jìn)行了“廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)”的揭牌儀式，這標(biāo)志著在廣東乃至全國(guó)范圍內(nèi)，第一家專注小耳及聽(tīng)障群體身心健康發(fā)展及社會(huì)適應(yīng)的民間非盈利性、公益性社團(tuán)組織的誕生，象征著“讓每一位小耳孩子和聽(tīng)障孩子，無(wú)論貧富，無(wú)論大小，都能擁有身心健康和良好的社會(huì)適應(yīng)?！钡拿篮迷妇澳軌虻靡詫?shí)施。為了增強(qiáng)了“小耳家庭”對(duì)于“小耳畸形”的治療信心，章慶國(guó)教授進(jìn)行了《先天性小耳畸形的治療》公益講座，給許多“小耳家庭”帶來(lái)了希望。

非營(yíng)利愛(ài)耳協(xié)會(huì)成立，為“小耳”患者謀福利

專家為患兒檢查

作為一名“小耳畸形”患兒家屬，張顯策可謂是深深了解到了個(gè)中艱辛與苦痛，他的兒子今年兩歲半，聰穎活潑，乖巧可愛(ài)，然而天生小耳畸形讓兒子從出生開(kāi)始就有著異于常人的面貌與遭遇。自兒子出生開(kāi)始，他就奔赴與各大醫(yī)院尋求各種治療方法，以期讓兒子擁有正常的人生。在這一過(guò)程中，他接觸到了許多“同病相憐”的家庭，共同的遭遇讓大家感同身受，于是由張顯策倡議發(fā)起，攜手一群有志于社會(huì)公益事業(yè)的醫(yī)學(xué)工作者、社會(huì)熱心人士、小耳家長(zhǎng)、耳殘家長(zhǎng)、志愿者，廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)應(yīng)運(yùn)而生，協(xié)會(huì)在廣州市民政局注冊(cè)。愛(ài)耳協(xié)會(huì)的成立旨在通過(guò)宣傳普及耳朵健康知識(shí)，增強(qiáng)全民愛(ài)耳護(hù)耳意識(shí)；通過(guò)提供相關(guān)醫(yī)訊、心理引導(dǎo)及社會(huì)服務(wù)，協(xié)助小耳及聽(tīng)障群體獲得適當(dāng)?shù)尼t(yī)療和康復(fù)，并促進(jìn)各界對(duì)小耳及聽(tīng)障群體的關(guān)注、理解和幫助。

廣東省第二人民醫(yī)院副院長(zhǎng)李貴濤

從“小耳畸形”公益組織的醞釀構(gòu)建到今天廣州市關(guān)愛(ài)耳朵健康協(xié)會(huì)正式成立，歷經(jīng)兩年。協(xié)會(huì)在發(fā)展過(guò)程中，秉承“關(guān)注小耳及聽(tīng)障群體身心健康和社會(huì)適應(yīng)”的理念，讓更多小耳及耳殘家庭從中受益，并不斷學(xué)習(xí)吸收國(guó)內(nèi)外成熟的小耳公益機(jī)構(gòu)經(jīng)驗(yàn)，更好地服務(wù)于小耳家庭。協(xié)會(huì)成立后，立足協(xié)會(huì)宗旨，努力做好以下幾個(gè)項(xiàng)目工作：1、宣傳普及愛(ài)耳知識(shí)，提高全民愛(ài)耳護(hù)耳防聾意識(shí)。2、攜手高校手語(yǔ)協(xié)會(huì)，推廣手語(yǔ)，聾健交流，為聽(tīng)障孩子融入主流社會(huì)創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境。3、心理加油站服務(wù)，提供相關(guān)醫(yī)訊、心理輔導(dǎo)及社會(huì)服務(wù)。4、醫(yī)路關(guān)愛(ài)，協(xié)助適齡手術(shù)患兒適當(dāng)醫(yī)療，組織家長(zhǎng)分享會(huì)，探訪幫扶住院患兒，減輕患兒及家長(zhǎng)的焦慮，提高治療和康復(fù)效率。促進(jìn)醫(yī)患之間的溝通，建立和諧的醫(yī)患關(guān)系。張顯策表示小耳孩子的康復(fù)目標(biāo) 不僅在追求患者外表的美觀、正常的語(yǔ)言、正常的顏面發(fā)育、正常的聽(tīng)力，更要追求患者能有正常的心理發(fā)展和良好的社會(huì)適應(yīng)能力。

專家精彩公益講座，為患兒帶來(lái)希望

章慶國(guó)主任正在進(jìn)行《先天性小耳畸形的治療》公益講座

會(huì)后，章慶國(guó)主任帶來(lái)的《先天性小耳畸形的治療》公益講座，紹了小耳畸形治療的流程，常用的手術(shù)方法、特點(diǎn)及適合的病人條件?；謴?fù)周期及再造耳的變化、手術(shù)效果?；謴?fù)期注意事項(xiàng)，再造耳的護(hù)理保養(yǎng)。

通過(guò)專家團(tuán)隊(duì)的講座及義診活動(dòng)，家長(zhǎng)們對(duì)小耳整型重建有了進(jìn)一步的了解，增強(qiáng)了患兒家長(zhǎng)對(duì)小耳治療的信心，減輕了各種擔(dān)憂與焦慮。家長(zhǎng)們表示，希望后續(xù)有更多的權(quán)威專家、醫(yī)療合作服務(wù)于廣東小耳患兒，解決廣東小耳患兒就近就醫(yī)問(wèn)題。同時(shí)家長(zhǎng)們還提出了希望社會(huì)多關(guān)注、理解和幫助小耳及聽(tīng)障群體。

與會(huì)人員合影留念

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什么是小耳畸形

（1）小耳畸形的發(fā)病率有逐年上升趨勢(shì)，在我國(guó)的發(fā)病率是5.18/10000。男性多于女性，以右側(cè)畸形多見(jiàn)，雙側(cè)畸形在10%左右。全國(guó)小耳畸形患者有65萬(wàn)，廣東有4萬(wàn)，其中每年有1萬(wàn)先天性小耳畸形新生兒出生?；颊叱錾蟪瞬煌潭韧舛瓮?，也因耳道閉鎖或狹窄造成中重度的聽(tīng)力障礙，尤以雙側(cè)為甚。這些雙側(cè)小耳癥可能造成語(yǔ)言學(xué)習(xí)困難及學(xué)習(xí)嚴(yán)重落后；而單側(cè)患者在噪音環(huán)境下可能無(wú)法分辨聲源，日常交談時(shí)出現(xiàn)側(cè)聽(tīng)現(xiàn)象，出現(xiàn)危險(xiǎn)訊號(hào)時(shí)無(wú)法分辨，造成安全疑慮。小耳癥患者常存在抑郁、人際關(guān)系敏感、自卑等心理。對(duì)于小耳畸形患者的康復(fù)目標(biāo)，不僅在追求患者外表的美觀、正常的語(yǔ)言、正常的顏面發(fā)育、正常的聽(tīng)力，更要追求患者能有正常的心理發(fā)展和良好的社會(huì)適應(yīng)能力。

（2）我國(guó)聽(tīng)障殘疾人數(shù)高達(dá)2千萬(wàn)，居各類殘疾之首，其中兒童聽(tīng)障患者有200萬(wàn)，且每年新增聽(tīng)障兒童2萬(wàn)~3萬(wàn)，聽(tīng)力障礙嚴(yán)重影響了孩子的學(xué)習(xí)、生活及主觀幸福感。面對(duì)這么多聽(tīng)障人士，需要社會(huì)關(guān)心愛(ài)護(hù)他們，幫助他們?nèi)谌胫髁魃鐣?huì)，創(chuàng)造生活，享受生活。

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